Воспоминания матери: Мне сказали, что мой мальчик проживет 15 лет

Самое страшное, что может услышать мать - это про болезнь ее ребенка.

Фото: Евгения ГУСЕВА

СЫН УМРЕТ В 15 ЛЕТ

В последнее время тема искусственного прерывания беременности привлекает к себе все больше внимания. В первую очередь, это связано с инициативой исключить аборты из системы обязательного медицинского страхования. Общественность разделилась на два противоборствующих лагеря. Одни считают аборт детоубийством и страшным грехом, другие - спасением. Кто-то идет на это сознательно и не задумывается о последствиях. Но бывают ситуации, когда пойти на этот шаг заставляют обстоятельства. Одно из таких – вероятность рождения больного ребенка.

- У нас была молодая счастливая семья. Я забеременела, все было хорошо. Сыночек родился здоровым, но потом начались проблемы. Он плохо ходил - запутывались ножки. Мы отправились к врачам, и после ряда обследований они вынесли страшный вердикт: болезнь Дюшена (редкая форма прогрессирующей неврогенной мышечной атрофии – прим.ред.), - рассказывает одна из участниц круглого стола Ольга.– Представляете мои чувства, когда я узнала, что мой ребенок умрет в 15 лет? Это не передать словами. Как жить с мыслью, что ты, мать, не в силах спасти свое дитя? Что бы ты ни делал, сколько бы сил не вложил - болезнь неизлечима. Могу сказать, что нам повезло. Мой сыночек прожил 23 года, - рассказывает Ольга.

В обсуждении приняли специалисты по пренатальной диагностике и мамы детей-инвалидов.

Потом у Ольги было еще три беременности. Но каждый раз врачи неутешительно покачивали головой: они не могли с уверенностью сказать, что ребенок появится на свет здоровым. Три раза она стояла перед страшным выбором: сделать аборт или оставить ребенка, который, возможно, скоро умрет, и ей придется пережить невероятное материнское горе еще раз.

О ЗАПРЕТЕ АБОРТОВ

Врачи настаивают, что нельзя исключать из ОМС возможность бесплатно сделать аборт. По их мнению, такой запрет нарушает права семьи. Бывают ситуации, когда единожды столкнувшись с заболеванием ребенка и оставив его в семье, родители просто не могут взять на себя ответственность за второго малыша с пороком развития.

- Нельзя отнимать у людей возможность принять решение о прерывании беременности. Это повлечет массу нелегальных абортов. Мы вернемся к тому, что государство будет терять женщин в молодом репродуктивном возрасте. Терять ее как члена общества и человека. Вы все знаете, какое последствие имеет незаконное прерывание беременности, - отмечает врач-генетик, руководитель курса пренатальной диагностики ФГБОУ ДПО РМАПО МЗ РФ Людмила Жученко.

-Мы точно знаем, что семья, в которой родился больной ребенок, при следующей беременности на очень ранних сроках просит предоставить информацию о здоровье будущего малыша. В первый раз они столкнулись с проблемой, оставили ребенка в семье, но во второй раз они на это не пойдут. Родители хотят иметь возможность поступить со следующей беременностью иначе, если ситуация повторяется, - говорит главный врач центра медицины плода «Медика» Екатерина Некрасова.

Высказался и представитель Петербургской епархиальной комиссии по вопросам семьи, защиты материнства и детства протоирей Александр Дягилев:

Фотовыставка ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) показывает, что жизнь каждого ребенка может быть яркой и счастливой.

– Если будущая мама отважилась на аборт из-за медицинских показаний, сказать, что завтра она попадет в ад – я не дерзну. Потому что у нее были основания для такого выбора.

О ВАЖНОСТИ ПРЕНАТАЛЬНОЙ ДИАГНОСТИКИ

Одна из причин, по которым искусственное прерывание беременности разрешается во многих странах – это обнаружение пороков развития плода при пренатальной диагностике. Плохие новости слышат около пяти процентов беременных женщин, проходящих исследование. Тем не менее, нередки случаи, когда родители оставляют ребенка и успешно справляются с их воспитанием.

- Врач всегда первый около матери. И он может повлиять на ее решение – оставить ребенка или сделать аборт. Все женщины в нашей стране имеют право на охрану здоровья и на достоверный диагноз. Наша задача, как врачей ультразвуковой диагностики, максимально точно диагностировать отклонения и описать плод. Мы привлекаем профессионалов, которые специализируются в разных областях. При обнаружении у плода патологий, важно предоставить возможность женщине общаться любым врачом. Мама должна понимать, если она оставляет эту беременность - она не брошена. Важно рассказать ей об особенностях развития малыша с пороком и предоставить помощь. А выбор сделает она сама, - говорит профессор Курса пренатальной диагностики ФГБОУ ДПО РМАПО МЗ РФ Елена Юдина.

Родители, решившие оставить больного ребенка, восхищают терпением, силой духа и стойкостью. Вопреки всему они каждый день заставляют своих детей улыбаться и становятся примером для других родителей.

- Такие дети посланы не в наказание, а как испытание. Они приносят счастье и нам, и другим людям. Это не крест, а радость. Все в мире должно быть уравновешено. Они делают нас милосерднее, - говорит одна из матерей.