

- Кто поможет больному ребенку?
- Где отдохнуть ребенку-инвалиду?
- Как можно увлекательно провести свободное время больным детям и подросткам?
- Где пройти социальную реабилитацию?
- Где получить консультацию по редким генетическим болезням?
На эти и другие вопросы ответит руководитель СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ Маргарита Алексеевна Урманчеева.
Вопросы оставляйте на нашем сайте.
Скажите, а занимаетесь ли вы досугом инвалидов? Так хочется хорошо отдохнуть среди сверстников…
В 2005 году в ходе совместного проекта с английской театральной компанией Chickenshed был создан театр «ШедЭврика», где вместе с особыми детьми занимаются обычные ребята. Сегодня в театре занимаются более 30 детей в возрасте от 6 до16 лет и старше.
Ежегодно при участии и инициативе «ГАООРДИ» проводятся различные фестивали, творческие выставки, концерты и слеты. Особенно яркими мероприятиями являются военно-патриотический слёт для детей, подростков и молодых инвалидов, посвященный победе в Великой Отечественной Войне (май, туристический клуб «Лена», п. Лосево), фестиваль социально-реабилитационных программ «Содружество» (лето, туристический клуб «Лена», п. Лосево) и концерт «День благодарения» (декабрь, КЦ «Троицкий»).
Скажите, можете ли вы сотрудничать с санаториями, чтобы там могли отдохнуть детишки?
Санаторные путевки мы не распределяем. Но в 2009 году в соответствии с поручением Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга «ГАООРДИ» были организованы оздоровительные мероприятия для 380 молодых инвалидов с сопровождающими в летний период и для 204 молодых инвалидов с сопровождающими в осенне-зимний период. Кроме того, на загородных льготных дачах в 2009 году отдохнуло 198 семей.
Моему ребенку только что установили инвалидность. Я в большом горе и растерянности. Что мне делать?
У нас есть отделение кризисной помощи. Оно поддерживает детей-инвалидов и их семьи, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации. Оказывает материальную и психологическую помощь, организует гибкие формы трудовой занятости, взаимодействует с бизнес-структурами по вопросам благотворительности и многое другое. Свяжитесь с нами, и мы постараемся вас поддержать.
Слышала, что «ГАООРДИ» помогает детям с генетическими заболеваниями. С какими и как именно вы им помогаете?
В Санкт-Петербурге около 3,5 тысяч детей с такими заболеваниями как врожденная дисфункция коры надпочечников, гемофилия, муковисцидоз, целиакия, рассеянный склероз, нервно-мышечные патологии, фенилкетонурия, синдром Дауна и др. Именно поэтому на базе «ГАООРДИ» работает единственный в России Центр социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «ГЕНОМ». Реабилитация таких детей должна проходить по определенному сценарию. Одни нуждаются в специальном лечебном питании, другие в жизненно необходимых медикаментах, третьи - в создании доступной среды жизнедеятельности и дополнительной помощи специалистов. Задачей Центра «ГЕНОМ» является социальная реабилитация, в том числе психологическая поддержка больных детей и их семей, проведение консультаций со специалистами, обучающих «Школ для родителей», информационных семинаров и конференций и др.