Санкт-Петербург
Общество

«Нас отправляли на смерть»: как малышка с опухолью, в жизнь которой никто не верил, стала одной из лучших моделей с инвалидностью на Урале

У Наташи Голышевой – лимфангиома, доброкачественное новообразование, из-за которого часть жизни она провела в больницах и на постоянном лечении
Наташа занимается в модельном агентстве уже больше полугода, и уже участвует в показах брендов детской одежды. Фото: представлено Надеждой Голышевой, мамой Наташи

Наташа занимается в модельном агентстве уже больше полугода, и уже участвует в показах брендов детской одежды. Фото: представлено Надеждой Голышевой, мамой Наташи

- Помню, мне сказали: «Готовьтесь, деточка, ребенка не будет». Это была 33 неделя беременности, я вот-вот должна была родить. Все было прекрасно, все были в ожидании чуда, - рассказывает Надежда. То, о чем она говорит, случилось 10 лет назад, в 2010 году, многие ужасы остались уже позади, но в ее голосе все равно слышится легкая дрожь.

У Надежды Голышевой – девятилетняя дочка Наташа. Девочка обожает спортивную акробатику на батуте и мечтает когда-нибудь создать такое приспособление, благодаря которому сможет летать. Казалось бы, самый обычный ребенок. Но у Наташи есть одна маленькая особенность, которая и делает ее непохожей на других – у нее лимфангиома, доброкачественная «живая» опухоль, которая растет вместе с ней. Зачастую такое новообразование возникает внутриутробно и питается за счет вен, сосудов и капилляров. Такая опухоль сильно видоизменяет то место, на котором растет.

У Наташи опухоль на шее, которая со временем, будто паутинка, разрослась до уха, носа, гортани и легких. Но девочка научилась жить с ней – она смело смотрит вперед, может дать сдачи обидчикам и строит планы на будущее. А еще она – одна из лучших моделей с инвалидностью на Среднем Урале.

«ИЗ БОЛЬНИЦЫ НАС ВЫПИСЫВАЛИ НА СМЕРТЬ»

Наташа – долгожданный ребенок в семье Голышевых. Папа Артем всегда хотел дочку и был счастлив, узнав о том, что его желание исполнится. Супруги пребывали в ожидании чуда вплоть до последнего УЗИ, на котором им объявили, что их девочка – не жилец. У нее обнаружили лимфангиому, доброкачественную опухоль. «Во время того УЗИ она была у Наташи размером с яйцо, а когда меня «кесарили», то уже размером с голову», - вспоминает Надежда.

Опухоль у малышки выросла на шее, из-за этого она перекрывала дыхание. Девочка не могла самостоятельно дышать, есть и глотать. Так что уже на первой неделе после рождения ее подключили к аппарату ИВЛ, на котором она провела около месяца. Кормили ее с помощью зонда. Но все это время опухоль продолжала расти, быстрее, чем организм, и ИВЛ уже не справлялся. Тогда было принято решение проводить трахеотомию – разрезать горло и вставлять туда специальную трубку, которая помогает дышать.

- Изначально нас должны были оперировать в Москве, потому что в Екатеринбурге не было подходящих специалистов. Врачи из столицы должны были проводить склерозирование [«склеивать» опухоль – прим.ред.], а не скальпелем резать. Опухоль нельзя было так трогать, - рассказывает Надежда. – Но перед самым нашим вылетом что-то пошло не так, и, в итоге, нас прооперировали в Екатеринбурге.

Первые пару лет жизни малышка не могла сама есть и дышать. Фото: представлено Надеждой Голышевой, мамой Наташи

Первые пару лет жизни малышка не могла сама есть и дышать. Фото: представлено Надеждой Голышевой, мамой Наташи

В Областной детской клинической больнице №1 никто не давал гарантий. Родителям показали лишь два возможных исхода событий: либо все остается так, как есть, и ребенок просто задыхается, либо врачи делают все, что в их силах. Но точного исхода событий предсказать не мог никто. Операция длилась восемь часов, но после нее Наташа так и не задышала самостоятельно. Два месяца малышка провела в реанимации. Утром и вечером Надежда привозила дочке грудное молоко, которое та пила через зонд.

Как только Наташе стало лучше, ее отправили домой. Надежду обучили, как правильно самостоятельно вставлять зонд. Условием выписки из больницы было наличие множества специальных аппаратов, которые бы поддерживали жизнь девочки. Ей тогда исполнилось четыре месяца.

- Выписывали нас без надежды, что ребенок выкарабкается… словом, на смерть. Она была худышкой, прозрачной девчушкой, еще с этой опухолью… Она такой страшилочкой была, вот как вспомню! Но у нее в глазах было желание жить, - вспоминает Надежда. – У нас утро начиналось с моих слез, потому что на ночь я ей вытаскивала эту трубку, чтобы ребенок хоть чуть-чуть учился дышать сам, а на утро снова вставляла. А это же очень больно и неприятно. А она понимала, что это надо: не было никаких визгов, писков, истерик. Она привыкла к такому образу жизни. Она очень терпеливая. И она давала мне сил.

Так Наташа прожила первый год своей жизни. Все это время родителей кормили «завтраками» в московской клинике. В итоге, там отказали. Поняв, что никому они не нужны, Артем и Надежда стали самостоятельно искать пути решения. «У меня в тот момент случился нервный срыв. Я поняла, что похоронила своего ребенка, ведь такие дети обычно живут не дольше трех лет». И вот однажды семья узнала про клинику в Германии.

«МЫ ДУМАЛИ, ЧТО НАШ РЕБЕНОК - ОВОЩ»

Немецкая клиника, в которой Наташа провела почти два года своей жизни, находилась при медицинском институте. Еще до первого визита родители вели долгую переписку с врачами, делали различные УЗИ, сдавали анализы. Медики все никак не могли поставить точный диагноз.

- В итоге, в какой-то момент нам выставили счет в пять тысяч евро и пригласили на диагностику. Но сразу сказали, что обнадеживать не будут. И в конце 2010 года мы сели на самолет. Я летела с одним ожиданием: хотела, чтобы мне сказали, либо мы уже никуда не дергаемся и просто живем с мыслью, что у Наташи уже определено время. Либо они нам дают надежду, и мы двигаемся дальше.

Но в Германии Надежду и Артема ждал сюрприз – после обследования врачи сказали, что у Наташи есть будущее. «А мы думали, что наш ребенок – овощ», - вспоминает Надежда. Оказалось, что после хирургического вмешательства у опухоли произошел рецидив – она проросла еще дальше, до легких, ушей, гортани и носа. Но это было не так страшно. Выход был один: убрать зонд и учить ребенка есть, глотать и дышать самостоятельно. Вместо него Наташе поставили гастростому [трубка в желудок для питания – прим. ред.].

Два года Наташа лечилась в немецкой клинике. Фото: представлено Надеждой Голышевой, мамой Наташи

Два года Наташа лечилась в немецкой клинике. Фото: представлено Надеждой Голышевой, мамой Наташи

Целый год Надежда учила Наташу глотать: сначала обмазывала ей губы фруктовым пюре, затем кормила с пол-ложки, потом с ложки, двух… После того, как первый навык был освоен, нужно было учиться самостоятельно дышать. Девочке поставили для этого специальный клапан на трубку, который Надежда ласково называет «говорунчик».

- С помощью него Наташа вдыхала воздух, а выдохнуть через него уже не могла, потому что он блокировал пути. Выдыхать приходилось через рот. Из-за того, что до этого у нее стояла трубка, она не могла говорить вообще. Она не слышала себя. И когда первый раз с помощью этого клапана она смогла выдохнуть, она не поняла, что это было. Помню, у нее такие глазищи были удивленные! Мы, конечно, тогда разрыдались от счастья.

В немецкую клинику малышка ездила три раза – раз в полгода. Во время последнего визита, в октябре 2012 года, девочка уже могла самостоятельно дышать, поэтому трахеостому было решено убирать навсегда. Наташе было два года. Все это время Надежде и Артему финансами помогали друзья, родственники и благотворительные фонды. Клиника курировала девочку вплоть до 2017 года, пока рост опухоли совсем не прекратился.

Сейчас Наташа ходит в коррекционную школу и занимается спортом. Фото: представлено Надеждой Голышевой, мамой Наташи

Сейчас Наташа ходит в коррекционную школу и занимается спортом. Фото: представлено Надеждой Голышевой, мамой Наташи

«ТЕПЕРЬ МОЖЕТ ДАТЬ СДАЧИ ЛЮБОМУ ОБИДЧИКУ»

У Наташи еще одна особенность – у нее паралич лицевого нерва, поэтому улыбаться она может только на пол-лица, из-за чего порой у окружающих складывается ощущение, будто та их передразнивает. Но это не так. Просто Наташа не может шевелить правой половиной лица – у нее не двигаются губы, не поднимаются брови.

- Либо нерв повредили во время операции, когда ей было еще несколько месяцев, либо это последствие опухоли, - рассказывает Надежда.

Из-за частичного паралича Наташа плохо разговаривает, поэтому сейчас учится во втором классе коррекционной школы и с трех лет ходит к логопеду. Обучение для девочки – бесплатное, у нее инвалидность с рождения, есть все необходимые документы, потому поступить в спецучреждение не составило труда. Но туда она будет ходить только до 4 класса, после чего перейдет в общеобразовательную школу.

На уроках девочка изучает обычные предметы, но есть у них и свои особенности: каждое занятие дети начинают с речевой разминки, а преподают им логопеды-дефектологи. Учится Наташа хорошо – на одни «четверки» и «пятерки», любит заниматься спортом и просто обожает акробатическую гимнастику на батуте. А еще ездит в детские лагеря – в этом году, кстати, был ее первый раз.

Наташа – очень смелая, целеустремленная и умная девочка. Она умеет за себя постоять и дать сдачи обидчикам. Но, по иронии судьбы, больше ее внешности боятся взрослые, нежели дети. Кажется, сейчас патология не мешает девочке жить – она играет в теннис, прыгает на батутах, любит конструировать и очень мечтает летать. Нет, не на парашюте или самолете! Наташа хочет создать такой аппарат, который бы поднял ее в небо.

А полгода назад Надежда встретила Татьяну Бердус, директора модельного агентства для людей вне стандартов «Not Models». В нем состоят на контракте и обучаются люди с ограниченными возможностями здоровья, те, кто не имеет общепринятых параметров моделей в отношении роста, веса или возраста, и люди, имеющие особенности на лице или теле. Помогают им принимать себя визажисты, фотографы, специалисты по дефиле, а также стилисты и психологи.

- Она пригласила Наташу. Мне понравилась ее идея. Это было нестандартно. Она предложила показать то, что я у дочери все время пыталась скрыть, - вспоминает Надежда. – Она предложила посмотреть на Наташу с другой стороны.

Главе семьи, Артему, идея не очень понравилась. Как и самой Наташе – она не понимала, как модельная карьера поможет ей в осуществлении ее заветной мечты? Но все-таки было решено попробовать, рискнуть, а если не понравится – и не продолжать вовсе. И уже первое собеседование с Татьяной изменило ее, раскрыло. По словам мамы, девочка поменялась в лучшую сторону.

- Наташа в восторге. Первый раз, когда я увидела ее на подиуме, я увидела уверенного ребенка. Я увидела, что она идет – а внутри у нее твердый стержень. Это нереально, конечно, - вспоминает Надежда. – Участие в модельном агентстве, кстати, сказалось и на учебе Наташи в школе – она очень поменялась в положительную сторону.

Сейчас Наташа – одна из лучших моделей с инвалидностью на Урале. По подиуму она, подобно птице, не ходит, а летает. И ей это нравится! В свои девять лет девочка получила сертификат модели, уже поучаствовала в показах известных детских брендов одежды и стала «звездочкой» агентства «Not Models».