Санкт-Петербург
Общество

«Баскетболист и программист»: как генетика изменила жизнь двойняшек из Сызрани

Один из них буквально летает над баскетбольным полем, второй наблюдает за всем через экран компьютера. Братьев разделил маленький дефект с большими последствиями
Братья стараются во всем помогать друг другу

Братья стараются во всем помогать друг другу

Фото: Предоставлено героем публикации

Как хорошо все начиналось

Первая беременность у Валентины Ведяшевой была желанной и долгожданной. А после того, как УЗИ показало двойню, они с мужем долго не могли прийти в себя от счастья.

Радости будущего материнства омрачал сильный токсикоз, но и он вскоре прошел. Мальчики родились 6 февраля 2004 года: сначала Никита, а через пять минут Максим. Вес вполне приличный (более трех килограммов каждый), голоса звонкие, голод – зверский – все, как у обычных младенцев. Врачи признали малышей вполне здоровыми.

Так оно и было первое время. Головки младенцы держали, как положено, сидеть и ходить учились наперегонки. В итоге в год оба научились бегать и «задали» жару родителям – за двойняшками-проказниками было просто не угнаться.

При выписке из роддома врачи говорили, что малыши вполне здоровы

При выписке из роддома врачи говорили, что малыши вполне здоровы

Фото: Предоставлено героем публикации

Первые «звоночки»

- Когда мальчишкам исполнилось по 4 года, Максим вдруг стал жаловаться, что у него ножки устают, потом у него стала меняться походка, - вспоминает Валентина Ведяшева.

Конечно, пошли по врачам. Ортопед успокоил молодую мать: обычное плоскостопие, скоро все поправим. Но время шло, а лучше ребенку не становилось.

Пришло время анализов, обследований, консультаций с самыми разными специалистами. В итоге братьев отправили на электромиографию – это обследование, во время которого врачи при помощи специального аппарата проверяют, не поражены ли мышцы в организме человека.

У Никиты все оказалось в порядке. А вот после обследования Максима врачи тяжело вздохнули: похоже, тут мышечная дистрофия, это не лечится, и нужно оформлять инвалидность.

Братья росли и развивались будто наперегонки

Братья росли и развивались будто наперегонки

Фото: предоставлено героем публикации.

Есть ли жизнь после диагноза

В 2013 году Ведяшевы всей семьей сделали генетический анализ, чтобы раз и навсегда прояснить, в чем дело. Так они узнали, что у Максима поврежден ген, который отвечает за белок. При этом мальчик оказался единственным членом семьи с такой аномалией.

Братья пошли в первый класс, учились с большим удовольствием, но со второго класса Максима пришлось переводить на домашнее обучение – он больше не мог наступать на ноги. Дома он продолжил заниматься также усердно, как и его брат. В итоге 9 классов он закончил с одной «четверкой» и недавно поступил в колледж на программиста. Учиться он будет также удаленно.

Его брат Никита пока не знает, кем хочет стать – чтобы решить это, он решил задержаться в школе еще на два года.

Когда отец в очередной раз уезжает работать на вахту, именно Никита становится главной опорой в семье, и ему это явно по плечу. Парень вымахал до 1,96 метра, играет в баскетбол и ходит в тренажерный зал.

С 4 лет Максим начал жаловаться, что у него устают ножки, но никто и подумать не мог, что в 8 лет он уже не сможет ходить

С 4 лет Максим начал жаловаться, что у него устают ножки, но никто и подумать не мог, что в 8 лет он уже не сможет ходить

Фото: Предоставлено героем публикации

Возможность дышать

В последнее время у Максима стали сильнее слабеть мышцы – простуды стали настоящим испытанием: кашлять он не может, поэтому начинает синеть и задыхаться.

- В последнее время приступы снимали уколами, но сами понимаете: однажды может наступить день, когда они не помогут. Было очень страшно, - признается Валентина Ведяшева.

Недавно врачи посоветовали семье обратиться в Благотворительный фонд «ЕВИТА», и там быстро пришли на помощь.

- Мы передали им откашливатель CoughAssist E70 с принадлежностями в безвозмездное пользование, - рассказала корреспонденту «КП-Самара» исполнительный директор фонда Ольга Шелест. – Когда прибор станет не нужен, нам его вернут.

За свой счет обычной семье купить такой аппарат просто нереально – он стоит около 500 тысяч рублей. Но Максиму Ведяшеву он необходим – теперь подросток может жить и дышать спокойно.

Фонд "ЕВИТА" передал Максиму дорогой откашливатель. Фото: предоставлено БФ "ЕВИТА"

Фонд "ЕВИТА" передал Максиму дорогой откашливатель. Фото: предоставлено БФ "ЕВИТА"

У фонда «ЕВИТА» есть и другие подопечные, помочь им можно несколькими способами:

- через платежную систему Яндекс на сайте фонда bfevita.ru;

- с помощью «Сбербанк Онлайн»;

- по СМС, для этого достаточно отправить сообщение на короткий номер 3443 следующего формата: ЕВИТА — пробел — сумма, например, ЕВИТА 500. Принимаются платежи от операторов МегаФон, Билайн, Теле2, МТС. Если оператор попросит подтверждение оплаты, подтвердите, это бесплатно;

- через QR-код.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«У нас вечная самоизоляция»: героические папы рассказали, как воспитывают больных детей

Папы, которые воспитывают неизлечимо больных детей, рассказали «Комсомолке», где черпают силы и терпение (подробности)

"Он плакал часами напролет": обычная простуда спровоцировала у малыша из Самары редкую болезнь

У маленького Степы нашли редкое генетическое заболевание, во всем мире известно всего 25 человек с таким же диагнозом (подробности)

«Все ноги в крови, а я ничего не чувствую»: самарская школьница на больничной койке продолжает рисовать картины

У Насти Елагиной организм «пожирает сам себя», врачи боятся делать прогнозы, но девочка не теряет вкус к жизни (подробности)