«Обычно дети с таким диагнозом не доживают и до двух лет». Мама годовалого мальчика борется за жизнь сына

Фото: Евгения Чернышова

Тимуру Безкоровайному из Перми 1 годик и 1 месяц, у малыша спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это редкое и тяжелое генетическое заболевание, при котором мышцы ребенка постоянно слабеют, и ему со временем становится сложно дышать.

- Сын родился уже слабеньким, - рассказывает мама Тимура Лала. – Я начала водить его на массаж, на плавание, но ничего не помогало. До последнего надеялась, что это не генетическое заболевание, хотела верить в лучшее, но понимала, что что-то не так. В 4 месяца нам поставили этот диагноз.

Два месяца назад Тимур заболел и попал в реанимацию, где отпраздновал свой первый день рождения. В больнице ему сделали операцию и установили трахеостому - пластиковую трубочку в горле, которая облегчает дыхание.

- Я долго от нее отказывалась, но однажды врачи мне сказали, что мой сын может погибнуть, и трахеостому нужно обязательно установить, - вспоминает Лала. – И я согласилась. После операции нам удалось побороть длительную пневмонию, и нам разрешили жить дома.

Мама мальчика мужественно и быстро научилась пользоваться новым аппаратом ИВЛ. Ночью она подключает к нему сына, а утром на день отключает. Благодаря этому аппарату Тимур смог вырваться из больничных стен.

- Сын очень много сил тратит на то, чтобы дышать, и аппарат помогает ему их сохранять, - рассказывает женщина. – Я читала, что дети с таким заболеванием не доживают и до двух лет, но это мой сын, я его очень люблю и буду бороться за него и дальше.

Аппарат, который дышит за Тимура, дали в службе проката фонда «Дедморозим» на время, пока у него не появится свой. Первоначально малышу требовалось 822 тысячи для покупки жизненно важного оборудования, но состояние его здоровья изменилось, и теперь ему нужна другая медтехника, а сумма сбора увеличилась в 2 раза – сейчас требуется 1748315 рублей - огромная сумма, непосильная для мамы Лалы.

Узнать, как помочь Тимуру, можно здесь.