Санкт-Петербург
Общество

"Она будет дышать". Сбор для тяжелобольной малышки, которую после смерти мамы воспитывают дедушка и бабушка, закрыли

У 2-летней Милании из Пермского края редкое генетическое заболевание
Татьяна Сергеевна научилась непростому уходу за внучкой. Фото: фонд "Дедморозим".

Татьяна Сергеевна научилась непростому уходу за внучкой. Фото: фонд "Дедморозим".

На этой неделе фонд «Дедморозим» открыл сбор средств для помощи 2-летней Милании. У девочки редкое генетическое заболевание – синдром Эдвардса, из-за которого она не может нормально дышать по ночам.

Днем состояние малышки стабильно, а ночью она начинает задыхаться. Из-за болезни внутренние органы ребенка работают неправильно, поэтому ей необходим дополнительный источник кислорода. Ей нужны кислородный концентратор и расходные материалы для дыхания и питания. Их стоимость – 495 тысяч рублей.

Совсем скоро сбор был закрыт, нужная сумма собрана. Как нам рассказали в фонде «Дедморозим», для Милании было сделано 752 пожертвования, некоторые небольшие, по 50-200 рублей с такими комментариями: «Здоровья бабушке и дедушке, жизни в любви их маленькой внучке!», «Очень понимаю бабушку с дедушкой, у меня дочь недавно родилась с таким синдромом. Сил и здоровья всей семье», «Пусть малышка поправится! Пусть жизнь ее будет светлой и полной чудес, очень тронула ваша история».

Когда Милания хорошо себя чувствует, любит улыбаться. Фото: фонд "Дедморозим".

Когда Милания хорошо себя чувствует, любит улыбаться. Фото: фонд "Дедморозим".

Самую большую сумму – 158 тысяч рублей - внесла одна из пермских компаний, которая уже не первый раз помогает покупать медицинскую технику для детей.

Семья живет в поселке, который находится в пригороде Чусового. Бабушка Милании Татьяна Сергеевна осталась с внучкой на руках после смерти дочери Натальи. Мама не отходила от нее ни на шаг. Родив ребенка «для себя», женщина бросила все силы, чтобы ухаживать за тяжелобольной дочкой. И пропустила собственную болезнь. В феврале она умерла от рака кишечника.

Рыжеволосая маленькая девочка похожа на маму и внешностью, и характером, такая же сильная. К двум годам она перенесла операцию на сердце и несколько раз попадала в реанимацию. Но каждый раз оставалась жива вопреки болезни и прогнозам врачей.

Татьяне Сергеевне пришлось освоить непростой уход за внучкой. Миланию нужно кормить 5 раз в день через зонд. Бабушка дает ей безмолочные смеси и каши.

- Я раньше не умела кормить через зонд, а нужда заставила, и научилась, - признается Татьяна Сергеевна. – Первые дни молилась, прежде чем ввести смесь, боялась, что поставлю зонд неправильно. Но потом привыкла. Я за ней ухаживаю уже почти год, все изучила.

Бабушка и дедушка называют внучку ласково «Милашка – хулигашка». Сейчас ей 2 года и 4 месяца. Каждые полгода девочке нужно проходить лечение в Перми в паллиативном отделении, где ей делают массаж, занимаются с ней физкультурой, проводят курс лекарств.

Дедушка с бабушкой окружили внучку заботой. Фото: фонд "Дедморозим".

Дедушка с бабушкой окружили внучку заботой. Фото: фонд "Дедморозим".

Малышка не может самостоятельно сидеть и ходить, кроме того, она не говорит. Милании нельзя ставить прививки, она их не выдержит из-за слабого иммунитета. Бабушка с дедушкой стараются оберегать девочку и как можно меньше ходить по больницам, чтобы не подхватить инфекцию.

- Ребенок непростой, - рассказывает про внучку Татьяна Сергеевна. – Однажды в больнице, пока спала, немного вылезла из-под одеяла и сразу простыла. А когда болеет, то капризничает. Но если все хорошо, то ведет себя спокойно и любит улыбаться.

Узнать, как помочь другим детям, которым сейчас нужна помощь, можно на сайте фонда.