«Все ноги в крови, а я ничего не чувствую»: самарская школьница на больничной койке продолжает рисовать картины
Это зайчика Настя сшила для выставки в прошлом году
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
Насте 13 лет, до недавнего времени она училась в 7 классе. Уже несколько месяцев Настя не выходит из дома, по квартире старается передвигаться при помощи стула на колесиках – страшная болезнь «сбила настройки» ее организма, который сейчас пожирает сам себя. От многочисленных лекарств и гормонов девочка сильно прибавила в весе и очень переживает по этому поводу. Вернуть Насте веру в себя, свободу передвижения и здоровье сейчас пытаются самарские врачи. Но делать какие-либо прогнозы они опасаются, уж слишком коварная это болезнь – миелит.
ДУМАЛА, САМО ПРОЙДЕТ
У Любови и Игоря Елагиных трое детей. Старшему сыну Вове – 23 года, Насте, средненькой, – 13 лет, младшей дочке Гале – 7. Родители говорят: все детки у них здоровые, а Настя – крепче других. Была до прошлого года.
– 14 ноября я как обычно пришла школу. Первым уроком была биология, мы делали лабораторную, работали с микроскопами. В какой-то момент надо было привстать, а у меня ноги трясутся. Я никому ничего не сказала, думала, само пройдет, – вспоминает Настя Елагина. – Следующим уроком было ИЗО, нужно было спуститься на первый этаж. Я иду по лестнице, а одноклассники мне говорят: «Что с ногами?» А я их просто не могу разогнуть до конца. Еле дошла до кабинета, села, пытаюсь выпрямить ноги уже сидя, а их сводит как будто судорогой. Я опять взрослым ничего не сказала – решила посмотреть, что будет дальше.
А дальше было только хуже: урок физкультуры традиционно начинается с разминки и легкого бега. В какой-то момент девочка поняла, что дело худо. Присела на скамейку, а встать с нее самостоятельно уже не смогла.
Взрослые попытались помочь ей своими силами: растирали ноги, думали, что просто судороги или с сосудами что-то. Потом вызвали маму. Кое-как она довела дочь до дома.
Уже несколько месяцев девочка не гуляла на улице
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
КРОВЬ И СЛЕЗЫ
Как рассказывают родители, УЗИ сосудов Насте сделали на следующий же день, все было нормально, врач порекомендовал обратиться к неврологу. Но чтобы попасть к этому специалисту, надо было сначала пройти хирурга.
Утром 18 ноября Настя с мамой сходили к хирургу, который подтвердил, что по его части все нормально. По пути домой у девочки начался новый приступ: слезы градом, кричит, побелела вся. Мама вызвала ей скорую помощь, и их увезли в больницу имени Середавина.
Там ее осматривали невролог и нейрохирург, иголочкой слегка царапали ей ногу, чтобы понять, где есть чувствительность. Оказалось, что Настя не чувствует ногу от колена до стопы. А сама стопа болит до такой степени, что наступить нельзя, причем боль отдается в спину.
– Я вижу, как у врачей постепенно увеличиваются глаза. Одна другой говорит: «Ну что? Думаешь, миелит?» – вспоминает Любовь Елагина. – Я тогда даже слова такого не знала, это позже мы с мужем в интернете про эту болезнь прочитали. А тогда я в шоке была: привезли нас в палату, а Настя мне говорит: «Мама, смотри все ноги в крови, а я ничего не чувствую». Это от царапин иголочками у нее кровь выступила, а я от волнения и не заметила даже.
Позже родителям объяснили: если накрываешь ноги одеялом, а кажется, будто по ногам ветер гуляет, – это первые признаки миелита. Подвержены ему подростки, самый опасный период – половое созревание.
МРТ показало у Насти воспаление в спинном мозге, которое и вызвало отказ ног и боль. Через три недели ноги «вернулись», а воспаление «ушло» вверх – в грудную клетку. Теперь девочку как будто изнутри режут тысячи мелких кинжалов, так что дышать сложно и больно.
До недавнего времени Любовь Елагина не знала о такой страшной болезни, как миелит
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
ГДЕ НАЙТИ ДЕНЬГИ?
– Как нам объяснили врачи, у нее не восстановились оболочки нервов, они остались оголенные, – говорит Любовь Елагина. – А оболочкой они не обрастают, потому что организм не дает: иммунные клетки поедают клетки собственного организма вместо того, чтобы пытаться восстановить его.
Помочь может препарат «Октагам», другие лекарства и гормоны, которые выписывали Насте, не помогли. Два курса «Октагама» Насте сделали за счет бюджета, а потом девочку выписали и сказали: «За 3 недели вам нужно найти деньги еще на один курс, больницы оплатить его пока не в силах».
Речь шла о полумиллионе рублей, таких денег у семьи не было: папа работает на заводе, мама – домохозяйка. Семья обратилась в благотворительный фонд «ЕВИТА». Пока икали деньги, выяснилось, что дозировка препарата несколько иная, и на Октагам нужно 670 тысяч рублей. Фонд эти деньги экстренно выделил, «оголив» другие статьи расходов.
– Когда мы узнали, о какой сумме идет речь, мне стало не по себе, – признается Любовь Елагина. – Ссылку на страничку Насти в фонде «ЕВИТА» я отправила нашему завучу в школе, а там ее передали в каждый класс. И вдруг в фонд стали поступать деньги: не только от родителей детей, которые в нашей 47-й школе учатся, но деньги со своих и без того маленьких зарплат перечисляли наши учителя и даже люди совершенно посторонние. По соцсетям сообщение о Насте и ее болезни распространилось далеко за пределы школы.
Настины работы украшают дом
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
НОВЫЙ ВИТОК БОРЬБЫ
27 февраля Насте присвоили статус ребенка-инвалида на 2 года. Это должно помочь семье с необходимыми лекарствами: следующий курс «Октагама» по идее уже должен оплатить областной бюджет. Кроме того, ей должны выделить коляску – так они смогут выходить из дома вечерами, Настя не гуляла на улице уже несколько месяцев.
2 марта девочку положили в больницу на очередной курс «Октагама». Сколько таких курсов потребуется еще, врачи сказать не могут, потому что болезнь у всех протекает по-разному.
Перед тем, как поехать на лечение, Настя передала своему классному руководителю подарок к 8 Марта – картину, на которой изображены белые розы, которые так любит учитель.
– Она в 5 лет решила, что будет дизайнером, и с тех пор настойчиво идет к своей мечте, – рассказывают родители девочки. – Научилась рисовать, шить. Вот этот заяц – с прошлогодней выставки, небольшую картинку с розами она вышила, когда в больнице в январе лежала. А еще одну картину про театр мы сами еще не видели – она как заняла первое место в конкурсе, так и «бродит» по выставкам. В больницу с собой она взяла книги, бумагу и карандаши – чтобы продолжать рисовать.
Младшая сестра Насти - Галя: как акварелью такая яркая картина получилась?
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
Помочь ребятам, о которых заботится БФ «ЕВИТА», вы можете несколькими способами:
- через платежную систему Яндекс на сайте фонда bfevita.ru,
- с помощью «Сбербанк онлайн»,
- по СМС, для этого достаточно отправить сообщение на короткий номер 3443 следующего формата: ЕВИТА — пробел — сумма, например, ЕВИТА 500. Принимаются платежи от операторов МегаФон, Билайн, Теле 2, МТС. Если оператор попросит подтверждение оплаты, подтвердите, это бесплатно,
- через QRкод