Санкт-Петербург
Общество

Особая помощь маме: кто помогает родителям детей с инвалидностью сохранить ресурс

Какие службы, школы, сервисы для матерей с «тяжелыми» детьми работают в разных регионах России и онлайн бесплатно
Алена Быкова
https://vk.com/spbnashideti

https://vk.com/spbnashideti

Медицинские консультации по заболеванию, помощь с поиском врачей и лекарств, юридические советы о правах детей-инвалидов и их родителей можно получить в подразделениях соцзащиты и в профильных некоммерческих организациях. Но, помимо этого, есть программы поддержки самих родителей и отдельно — поддержки мам. Они спасают от выгорания, помогают жить с заболеванием вне больницы и порой сохраняют семьи. Для родителей эти программы бесплатны.

К женскому празднику — наша подборка вариантов помощи для мам (и иногда пап) детей с инвалидностью и особенностями развития.

1. Службы «передышки» — возможность временно поручить детей социальным помощникам. В России сразу несколько таких проектов. В Санкт-Петербурге с 2008 года помощников для семей обучает АНО «Партнерство каждому ребенку». 22 февраля состоялся очередной выпуск школы, обучились 14 человек. «Передышкой» могут воспользоваться родители детей до 14 лет, имеющих третью степень ограничения жизнедеятельности, то есть таких, кто не может обслуживать себя сам даже в адаптированной квартире и постоянно нуждается в уходе. В год у каждой подопечной семьи есть возможность получить до 360 часов передышки. Это помогает не просто выдохнуть — программа направлена на профилактику отказа от ребенка.

Тоже в Петербурге, но уже на межрегиональном уровне работает общественная организация «Наши дети». С 1 марта ее проект поддержки добровольцев в семьях с детьми с тяжелыми множественными нарушениями финансируется Фондом президентских грантов. «Наши дети» обучают добровольцев для постоянной социальной помощи семьям, проводят тематические встречи мам, организуют уроки милосердия в школах. Психологи консультируют семьи, а самым тяжелым детям на время предоставляется няня.

Такие зарядки «Наши дети» проводят регулярно - для детей и их родителей Фото: https://vk.com/spbnashideti

Такие зарядки «Наши дети» проводят регулярно - для детей и их родителей Фото: https://vk.com/spbnashideti

— Добровольцы помогают в семьях в различных направлениях, не просто давая передышку маме, а принося ощутимую пользу ребенку: внедряют систему альтернативной дополнительной коммуникации, учат держать ложку, одеваться и прочее, — говорят авторы проекта.

Авторы обещают снять документальный фильм о жизни «особых семей». Как сообщила «КП» руководитель программы Олеся Киселева, ориентировочно летом команда начнет ездить в командировки и делиться опытом. По плану — Тихвин (Ленинградская область), Петрозаводск, Нижний Новгород, Псков. Новости о встречах и командировках публикуются в группе организации «ВКонтакте».

— Я думаю, что “передышка” действительно может помогать в деле профилактики отказов от детей. Семьям с детьми с тяжелыми заболеваниями нужен ресурс, который можно восполнить, если есть возможность провести время с самим собой, родителям друг с другом, с другими своими детьми, сделать повседневные дела, самому подумать о здоровье и пройти обследование и так далее. Когда такая возможность есть, родители перестают воспринимать свою жизнь как беспросветно ужасную, — комментирует «КП» Людмила Вишневская, психолог программы «Уверенное начало».

2. Выездные интенсивы и консультации. Такая форма помощи обычно представляет собой модуль очных занятий, а по окончании — дистанционную поддержку родителей.

В феврале 2020 года в регионах России, также по президентскому гранту, начала работу «Школа особенного родителя» московского благотворительного фонда «Подарок ангелу». Это тренинг по домашней физической реабилитации: физический терапевт учит родителей, преимущественно мам, делать дома безопасные упражнения ЛФК с детьми с ДЦП и другими поражениями центральной нервной системы. Упражнения «школы» не заменяют реабилитацию в стационарах и специализированных центрах, это дополнительные занятия дома для поддержки состояния ребенка.

«Школе особенного родителя» физический терапевт учит родителей делать дома безопасные упражнения ЛФК с детьми с ДЦП и другими поражениями центральной нервной системы Фото: vk.com/specialparentschool

«Школе особенного родителя» физический терапевт учит родителей делать дома безопасные упражнения ЛФК с детьми с ДЦП и другими поражениями центральной нервной системы Фото: vk.com/specialparentschool

В первых числах месяца уроки прошли в Самаре, 15 и 16 февраля — в Ростове-на-Дону, на 14-15 марта интенсив запланирован в Воронеже. Всего в 2020 году школа приедет в 10 городов: помимо перечисленных, Нижний Новгород, Казань, Екатеринбург, Челябинск, Новороссийск, Кемерово, Красноярск. В 2019 году школа проходила в Москве, за год обучились более 250 человек. Узнать, когда программа пройдет в каждом из городов и как попасть на тренинг, можно, написав по адресу grant@podarokangelu.com.

У Любы, дочери Ирины Барышниковой, билирубиновая энцефалопатия — последствия гемолитической желтухи с рождения, опасной для здоровья, в отличие от физиологической желтушки новорожденных. Как рассказывает «КП» Ирина, новорожденная с экстремальным уровнем билирубина сутки ждала в больнице жизненно необходимого переливания крови. В итоге «повезло»: мозг, зрение, слух не задело, а вот с речью и передвижением начались проблемы. «Руки-ноги не слушались. Пошла в год и 10 месяцев, села почти в год. Примерно на год она опаздывала в физическом развитии», — говорит Ирина. В четыре года после занятий при поддержке фонда «Подарок ангелу» Люба научилась прыгать. Сейчас ей 10 лет, у нее по-прежнему есть логопедические трудности, но она ходит и бегает, как обычный ребенок, и учится в обычном, неспециализированном классе. Ее мама надеется, что к 18 годам инвалидность снимут.

— Участие родителей в реабилитации ребенка действительно очень важно, поскольку совместные усилия специалистов и семьи нередко приносят лучшие и более стойкие результаты. Однако домашние занятия, если их проводят сами родители, таят в себе и немало опасностей: родитель, будучи неспециалистом, легко может и навредить. Поэтому кажется таким своевременным и необходимым проект «Школы особенного родителя», в котором родителей учат оказывать помощь ребенку безопасно. Фонд "Подарок ангелу" реализовал уже много важных социальных проектов (по направлению поддержки родителей фонд работает с 2015 года. — Прим. КП) и накопил большую экспертизу в поддержке родителей особых детей, — говорит «КП» врач-невролог высшей категории, кандидат медицинских наук Наталья Поплавская.

Аналоги школы тоже есть в разных регионах. В Омской области в феврале 2020 года начала работу выездная консультационная служба организации «Планета друзей»: педагоги, психологи, дефектологи, логопеды проводят очные консультации в отдаленных районах для родителей детей с инвалидностью (но посещать их могут все). Как сообщается, это первая выездная консультационная служба для родителей в регионе. Логопеды рассказывают, как поставить речь, психологи объясняют, как подготовиться к экзаменам, инструктор ЛФК показывает упражнения для домашней реабилитации. За 2020 год специалисты планируют посетить все районы Омской области.

3. Психологическая поддержка «особых» мам. В основном психологической поддержкой занимаются те самые профильные НКО, которые консультируют маму по заболеванию ее ребенка. Уже само осознание, что тебе помогут и ты не один на один с болезнью, разговоры, чаепития, консультации кураторов ободряют и дают ресурс. Но есть и специализированные проекты психологической поддержки. Правда, пока их больше в столицах. Но иногда они доступны и дистанционно.

В Москву пришел из Израиля проект взаимопомощи «Кастрюлька». Он помогает именно мамам, и мамам детей-инвалидов в том числе: волонтеры — чаще всего женщины, матери выросших детей — откликаются на просьбы приготовить еду, купить и принести продукты, вымыть в доме пол, посидеть со сложным ребенком. Просьбы размещаются в закрытом сообществе на Facebook. «Это — кастрюлька с помощью. Для тех, кому она нужна, и для тех, кто готов помогать. Пример. Вы можете сварить суп и пожарить картошку. А рядом с вами — мама с двумя детьми, голодная. Угостите ее этим супом и этой картошкой. Бесплатно. Или погуляйте с ее малышами. Давайте множить добро», — призывает сообщество.

Московский проект «Ты важна», тоже действующий в «Фейсбуке», направлен прицельно на поддержку мам детей с особенностями развития. Его придумали две мамы Светлана Покровская и Ольга Зеусс-Савицки. Это клуб, где мамы вместе организуют отдых, общаются «не про детей», дарят друг другу подарки, участвуют в розыгрышах мастер-классов или визитов в салоны красоты, на концерты и т.д. На встречах мам волонтеры сидят с их детьми в соседней комнате: многие матери — одиночки, и большинству не с кем оставить ребенка.

А вот команда Momtimeout из Петербурга оказывает психологическую онлайн-поддержку мамам в кризисных состояниях. Работают в том числе с мамами особых детей, и прямо сейчас идет набор на курс психологической реабилитации именно для них.