Армия скептиков, перчатки Хабиба и ужин за миллион: для Миланы Семеньковой собрали 162 млн рублей на спасительный укол

162-миллионный сбор для Миланы завершился!

Фото: из семейного архива

В последний день этой странной весны стало известно, что 162-миллионный сбор для маленькой и очаровательной Миланы Семеньковой закрыт. Оглушительная и яркая, огромная и радостная новость о том, как можно за полгода собрать астрономическую сумму на всего лишь один укол для победы над страшной болезнью - спинально-мышечной атрофии.

НАРОДНЫЙ СБОР

Моя знакомая, которая на протяжении всего сбора каждый месяц со своей скромной пенсии инвалида перечисляла 2000 рублей, в воскресенье позвонила в слезах и призналась, что эта новость для нее по масштабу сопоставима с рождением детей.

- Плачу все утро, - поделилась эмоциями женщина. – Я давно не испытывала такого чувства счастья, победы, радости в одном «флаконе»! Последний раз, когда младшая дочь родилась, а было это 19 лет назад.

Примерно теми же словами в прямом эфире в Инстаграме в минувшее воскресенье описывала свое состояние мама Миланы – Виктория Кашуба. Этот жанр общения с подписчиками семья выбрала давно, чтобы как можно чаще неравнодушные могли видеть Милану и получать ответы на вопросы о самочувствии ребенка, о движении сбора, о помощи звезд кино и шоу-бизнеса.

- Я плачу от счастья, от огромного чувства благодарности ко всем вам, дорогие, любимые подписчики, жертвователи, - сказала Виктория Кашуба. – Без вас мы бы этого не сделали. Такого сбора еще не было. Он поистине народный. В России были случаи, когда находился меценат и закрывал сбор, в нашем случае сбор закрыт только благодаря стараниям каждого из вас. У меня нет слов, чтобы выразить вам благодарность. Спасибо, спасибо, спасибо…

Милана во время эфира сидела перед большим белоснежным столом, сгребала розовым совком песок, а получившуюся горку разминала пухлыми пальчиками. Корсет, в который она была одета, сковывал движения, мешал ей дотягиваться до дальних мест скопления песка. Заваливалась на бок, пыхтела, поднималась и снова за дело.

Носить корсет и туторы рекомендовали врачи. Чтобы удержать скелет от деформации. О том, как Милана ежедневно облачается во все эти вспомогательные «одежки» и выполняет обязательные упражнения, неоднократно можно было видеть на ее страничках в соцсетях. Это мука!

ГРОМКОЕ НАЧАЛО

2020 год в Калининграде начался с флешмоба. 12 января у Дома Советов около 200 участников выстроились в живой хэштег #Милана_Живи. Видео и фотографии о массовой поддержке семьи с болеющей девочкой разлетелись по всей России и зарубежью. Это стало громкой заявкой о сборе крупной сумме денег на один укол.

Судя по откликам на первую публикацию «Комсомолки» о Милане, армия скептиков – большая. «Только сумасшедший может поверить в то, что такую сумму можно собрать», «Эффект от «Золгенсма» еще не доказан» - наверное, это самое приличное из откликов. И надо сказать, что и сейчас, когда сбор закрыт, скептиков меньше не стало. Только теперь неверие в сам сбор сместилось в обесценивание лечения: мол, собрать – собрали, а где гарантия, что лечение поможет?

… Время шло, и в поддержку Миланы одна за другой подключались звезды театра, кино, шоу-бизнеса. Новая жена Евгения Петросяна – Татьяна Брухунова, актеры Кирилл Зайцев, Глафира Тарханова, Ирина Забияка (группа «Чили») – одни из первых. Супруга футболиста Юрия Жиркова – Инна Жиркова сыграла заметную роль в сборе для Миланы. Не жалела времени, связей, организаторских способностей, чтобы привлекать внимание к этой истории. Надо сказать, что сама Инна Жиркова стала первым человеком, кто перечислил для Миланы один миллион рублей.

«Уральские пельмени», Ксения Бородина, Федор Добронравов, Ольга Бузова неоднократно обращались к своим подписчикам в Инстаграме с призывами всем миром собрать нужную сумму.

И пандемия не остановила сбор. Благотворительный ужин в условиях самоизоляции провели Рената Литвинова, Кирилл Серебренников и Светлана Бондарчук – еще один миллион рублей улетел в копилку Миланы.

Финальный яркий момент сбора – российский боец смешанных боевых искусств, действующий чемпион UFC в легком весе Хабиб Нурмагомедов выставил на аукцион свои перчатки с автографом для сбора средств в пользу Миланы Семеньковой. Перчатки «ушли» в Швецию за 2000 евро.

А сколько за первые месяцы этого года прошло благотворительных концертов, соревнований, необычных акций от фотографов, парикмахеров, рестораторов, образовательных учреждений!

КОГДА ВВЕДУТ «ЗОЛГЕНСМА»?

Минувшая неделя для Миланы и ее родных стали очередным испытанием. Врачи Калининградской детской областной больницы вводили девочке вторую дозу препарата «Спинраза». Делается это под общим наркозом. В процессе выполнения процедуры выводится 5 миллилитров спинномозговой жидкости и вводится такой же объем препарата.

- Все прошло хорошо, но пока я никаких изменений в Милане не вижу, - рассказала в последнем прямом эфире в Инстаграме Виктория Кашуба. – Ориентировочно 11 июня Милане введут третью дозу «Спинразы». Затем врачебный консилиум будет решать вопрос о сроках получения препарата «Золгенсма». В ближайшее время мы соберем все необходимые документы для того, чтобы оплатить лекарство. Пока мы не можем сообщить ни точную дату, ни места, где это будет происходить. Или Москва, или Питер.

Напомним, «Спинраза» - поддерживающий препарат для детей со СМА, он разрешен для использования в России. На его приобретение в этом году из регионального бюджета выделено почти 80 миллионов рублей. На эти средства закуплено 50 доз препарата, и лечение получает не только Милана, но и 6-летний мальчик из Неманского района.

ПОЧЕМУ «СПИНРАЗА» НЕ ВСЕМ?

Еще один вопрос, который постоянно возникает в связи с историей Миланы, - почему это же лечение не получают другие дети со СМА в Калининградской области?

- Готового пакета документов на получение препарата «Спинраза» больше ни у кого в регионе нет, - ранее рассказала «Клопс.Ru» руководитель благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская. - Чтобы запустить весь процесс, должен быть проведен первичный консилиум федерального центра, который специализируется на данном виде заболевания. Чтобы его получить, нужно ребенка туда направить на полную диагностику и обследование. Чем старше дети, тем сложнее их транспортировать. Есть лежачие дети (со СМА – Ред.). Их жизнь - это дом. Важно, чтобы постоянно врач паллиативной помощи был с семьtй, подбирал корректирующие реабилитационные средства: корсеты, специальные коляски, чтобы уменьшать прогрессирование заболевания. Если вообще ничего не делать, то ребtнок угаснет очень быстро, позвоночник деформируется, закроется диафрагма, будет нарушение дыхания. Здорово, что сейчас власти и врачи стали обращать внимание на детей с таким заболеванием.

- Мы обязательно пролечимся «Спинразой», - заверила всех неравнодушных мама Миланы Виктория Кашуба. – Это нужно делать. «Спинраза» «Золгенсма» не мешает, нужно, чтобы был перерыв между введением лекарств, не менее месяца.

Напомним, одно из условий лечения «Золгенсма» - препарат нужно ввести до исполнения ребенку двух лет. Милане Семеньковой два года исполнится 29 августа 2020 года.

По словам родителей девочки, если средства в результате сбора останутся, то они обязательно сообщат о том, куда они их направят. После введения препарата «Золгенсма» Милану ждет курс реабилитации.

Милана, живи!