Санкт-Петербург
Общество

“Самое тяжелое - понять, что ты работаешь с ребенком, который никогда не выздоровеет”: В Новосибирске создана Академия паллиативной помощи

Для родных неизлечимо больных детей и подростков работает телефон "горячей линии"
Обучение в "Академии " проводится по двум направлениям: психологом и доктором

Обучение в "Академии " проводится по двум направлениям: психологом и доктором

Фото: Дмитрий АХМАДУЛЛИН

Паллиативная помощь - для кого-то это просто непонятные слова. А для матерей неизлечимо больных детей - шанс на то, что в отмеренные ему оставшиеся годы (месяцы, недели, дни) самый дорогой на свете человек будет жить полной жизнью. Благотворительный фонд "Защити жизнь" открыл Академию паллиативной помощи, чтобы научить врачей, особенно из районных больниц, и социальные службы помогать неизлечимо больным детям.

На вопросы "КП" ответила президент фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова:

- Как появилась Академия паллиативной помощи?

Наш первый проект с фондом президентских грантов был посвящен выездной службе паллиативной помощи. Когда мы работаем с детьми, мы включаем в помощь всех, кто находится рядом - родителей, родственников, педагогов, врачей. Когда мы начали выезжать в районы и тесно общаться, поняли, что врачам нужна подготовка по паллиативной помощи.

Помимо специализированной медицинской паллиативной помощи, существует общая паллиативная помощь и ей занимаются медики разных профилей, а не паллиативные врачи. И работа с такими пациентами отличается от работы с непаллиативными детьми. Если ребенок не может общаться по какой-то причине - далеко не все обычные врачи могут наладить контакт, тем более, когда у него стоит трахеостома или гастростома. Доктор должен понимать такого пациента, не бояться его, помогать маме.

С 2012 года мы тесно сотрудничаем с докторами, проводим семинары, приглашаем экспертов из Москвы. Но мы понимали, что докторам, особенно из районов, нелегко оставлять своих пациентов. И тогда мы сделали такой проект, благодаря которому мы сами приезжаем в больницы.

- Как проходит обучение?

Обучение проводится по двум направлениям: психологом и доктором. Причем в каждом районе мы приезжаем в два пункта: районную больницу и центр социального обслуживания населения и общаемся не только с врачами, но и с психологами, педагогами, специалистами по социальной работе. Речь идет о широком спектре вопросов, от психологического комфорта в семье, снятия симптоматики до поддержки на ИВЛ. И параллельно мы сразу рассказываем о детях-подопечных в каждом районе и о том, чем им можно помочь.

Мы увидели, что самая большая проблема - неготовность воспринять тот факт, что ты работаешь не просто с ребенком, который тяжело болеет, а с ребенком, который никогда не выздоровеет. Очень тяжело многим врачам и психологам принять факт, что смерть должна быть хорошей. Об этом боятся даже думать. Получается, что многие медики внутренне сами не готовы работать с паллиативными детьми.

- Как пандемия и связанные с ней ограничения повлияли на проект?

Конечно, пандемия внесла свои коррективы, наш паллиативный доктор сейчас работает в “красной” зоне, больницы и социальные учреждения на карантине. Мы попросили продлить проект, чтобы была возможность провести семинары во всех районах, где запланировано. И фонд президентских грантов пошел нам навстречу. Вообще, это организация, с которой нам максимально комфортно работать в любых условиях. Мы получали грант в 2017 и в 2019 годах и видим, как буквально на глазах становится все более удобной подача заявки, сам процесс ведения проекта. Видно, что люди, работающие в фонде президентских грантов, действительно заинтересованы в том, чтобы проекты работали и понимают, насколько важно то, что мы делаем.

Сейчас мы продолжаем консультации по телефону, продолжает работу бесплатная горячая линия, на которую могут обратиться родственники людей, нуждающихся в обезболивании и паллиативной помощи. К детям продолжают приходить наши сиделки, без которых многие семьи, особенно те, где мама осталась с ребенком одна, просто бы не справились.

Вообще мы поняли, что вирус отправил нас всех в ситуацию, в которой постоянно живут родители паллиативных детей. Когда выходить никуда нельзя, общаться ни с кем нельзя - но нужно учиться с этим жить.

КОНКРЕТНО

8 800 222 11 02 бесплатная горячая линия для неизлечимо больных в Новосибирской области