Санкт-Петербург
Здоровье

«Уколы нужно делать всю жизнь»: семья следователей из уральской глубинки отсудила лекарство за 50 миллионов для тяжелобольной дочери

В ноябре 2016 года у маленькой Кати диагностировали спинальную мышечную атрофию. Вопреки примеру многих семей родители девочки не стали объявлять сбор денег, а начали добиваться помощи от минздрава
В силу своей работы родители девочки попросили не показывать их лица. Фото: архив семьи

В силу своей работы родители девочки попросили не показывать их лица. Фото: архив семьи

Рождение долгожданной дочки Кати стало главным событием в жизни Юлии и Сергея Петровых (фамилия родителей и имя ребенка изменены по просьбе героев публикации – Прим.Ред.) из поселка Арти. Девочка родилась в 2015-м году. Радость родителей омрачало то, что с первых дней жизни малышка была не так активна, как другие детишки. К полутора годам Катя так и не научилась ходить, с трудом вставала на ножки.

- В районной поликлинике нам сначала вообще поставили диагноз ДЦП, - вспоминает мама девочки. – Но там была молодая и неопытная девушка врач, поэтому я сразу поставила под сомнения ее догадки. Мы с мужем поехали в частный медицинский центр в Екатеринбурге. И там почти сразу диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА).

Опасность этой болезни заключается в том, что если вовремя не начать лечение, может наступить паралич и отказ работы легких. А препараты, которые могут облегчить жизнь ребенку, стоят колоссальных денег. Так, единоразовый укол американского препарата «Золгенсма» стоит 160 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире! В России есть его аналог – препарат «Спинраза». Годичный курс из шести уколов оценивается в 45-50 миллионов рублей. После этого каждый год нужно ставить по три укола. А это еще 20 миллионов рублей в год.

Катя смогла получить жизненно необходимый препарат лишь на пятом году жизни. Фото: архив семьи

Катя смогла получить жизненно необходимый препарат лишь на пятом году жизни. Фото: архив семьи

За последние годы в России было сразу несколько громких историй вокруг детей с СМА. Одна из них развернулась вокруг полуторогодовалой Ани Новожиловой. Девочке оплатил лечение бизнесмен-меценат Владимир Лисин.

Как правило, семьи тяжелобольных детей обращаются в благотворительные фонды и активно собирают деньги через соцсети. Но семья Петровых выбрала иной путь. Силовики решили не надеяться на случай и стали обивать пороги больниц и минздрава. Но ответ был один – такие препараты не входят в перечень предоставляемых бесплатно.

- Практика показывает, что в России добиться получения «Спинразы» можно лишь через суд. О «Золгенсма» речи даже не идет, - вздыхает Юлия. – Служители Фемиды всегда должны вставать на сторону семьи, руководствуясь тем, что жизнь ребенка дороже затраченных на лекарство средств. Я никогда не стыдилась диагноза своей дочки, но устраивать массовый сбор денег не хотелось. Тем более мы с мужем работаем в следственных органах.

Катя на прогулке с бабушкой. Фото: архив семьи

Катя на прогулке с бабушкой. Фото: архив семьи

Труды родителей не прошли зря. Весной этого года Ленинский суд Екатеринбурга обязал Министерство здравоохранения Свердловской области купить для Кати пять упаковок «Спинразы». Но чиновники решили отстаивать бюджетные деньги до последнего и подали апелляцию.

- Судебная коллегия, рассмотрев материалы дела, отклонила довод апелляционной жалобы об обеспеченности ребенка-инвалида лекарством. Его закуплено пять упаковок вместо необходимых шести. Вместе с этим принимая во внимание, что задержка или пропуск введения дозы повлечет за собой сбой курса лечения, судебная коллегия соглашается с выводами суда первой инстанции о необходимости возложения на ответчика обязанности по обеспечению ребенка-инвалида лекарством в количестве и дозах, рекомендуемых медиками, - отмечают в Свердловском областном суде.

Кате уже поставили четыре укола, следующий ей необходим в ноябре. Сейчас девочка считается инвалидом-детства, но по достижению 18 лет ей присвоят первую группу, так как СМА – неизлечимая болезнь. Именно поэтому минздрав обязан обеспечивать Катю лекарствами пожизненно.

Малышке уже поставили четыре укола. Фото: архив семьи

Малышке уже поставили четыре укола. Фото: архив семьи

Отныне каждый год из бюджета региона будут выделять деньги на оплату трех уколов.

- Все эти препараты направлены лишь на одно – остановить прогрессирующую болезнь, - делится мама Кати. - Они не могут сделать лучше. Дочка стала уверенней сидеть, держать кружку с водой, поворачиваться в положении лежа, стала звонче кричать. Но уколы «Спинразы» нужно делать всю жизнь, иначе она просто умрет.

Мы также обратились за комментарием в региональный минздрав, но там заявили, что «не могут обсуждать решения суда».

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Мне больно смотреть, как он слабеет»: многодетная мать из Екатеринбурга спасает смертельно больного сына с СМА. Для двухлетнего Саши Лабутина необходим самый дорогой в мире препарат за 160 миллионов рублей (подробнее)

«Я не верю, что так бывает»: многодетную мать из Екатеринбурга, которая воспитывает сына с СМА, поздравили с Днем защиты детей. У Юлии Лабутиной у младшего сына тяжелая генетическая болезнь. Сегодня малышу закрыли сбор на реабилитацию (Подробнее).

Нужно самое дорогое в мире лекарство: звезды шоу-бизнеса объединились, чтобы спасти умирающую малютку из Екатеринбурга. У Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия (подробнее)

Родителям девочки с СМА из уральской деревни, собирающим 160 миллионов на лечение, поможет администрация президента РФ (подробнее)