Фото: Тимур ХАНОВ
Несмотря на свой возраст, маленький Женечка из Славянска - настоящий борец. Летом 2014 года его большие грустные глаза запомнил весь мир. Малыш с редкой болезнью, врожденной атрофией мышц, лежал в разбомбленной больнице в Донецкой области. Медики говорили, что он не проживет дольше года. Потом была встреча с журналистами «Комсомолки», долгий путь в Россию и лечение в Государственном педиатрическом университете в Петербурге.
«ПРОСИЛ БОГА, ЧТОБЫ ЖЕНЯ УВИДЕЛ МИР»
Сейчас мальчику два годика. Он может шевелить пальчиками на руках и ногах и недолго, но все же дышать без аппарата вентиляции легких. Для детей с таким диагнозом это большая победа.
- Каждый понедельник к нам приходит психолог из детского хосписа. Он играет с Женькой в развивающие игры. Недавно сын сделал первую подделку - открытку со снеговиком и елочкой! Ему очень понравилось клеить, - делится успехами мама малыша Виктория Езекян.
Ребенку пока не под силу двигать ручками, поэтому врачи берут ладошку в ладошку. Женечка любит все трогать - ощущать что-то новое. Однажды сотрудники хосписа привели в гости животных, и ему удалось погладить кроликов, мышек, морских свинок. В итоге устал, но был доволен.
Подделка Женечки ФОТО: Из личного архива семьи Езекян
Как любой мальчик, Женечка обожает технику, с интересом рассматривает незнакомую аппаратуру. А перед Новым годом он познакомился с Дедом Морозом и Снегурочкой. Аниматоры устроили малышу настоящий праздник: пели, плясали, пускали мыльные пузыри, дарили подарки. Однако самое лучшее время - это, конечно, лето. На специальной коляске, вместе с аппаратом искусственной вентиляции легких, ребенка даже вывозят на прогулки.
- Когда мы были в Славянске, я просил Бога, чтобы Женя увидел мир: небо, деревья, зеленые листья. Это чудо, что мое желание сбылось, - говорит папа Михаил.
Врачи по-прежнему не знают, как вылечить врожденную атрофию мышц. Но родители не опускают руки: ищут специалистов, ездят на медицинские конференции, общаются с мамами и папами других детей с таким же недугом. И верят в лучшее.
- Женька чудесный. Такой хорошенький! Волшебник. Только благодаря ему мы здесь очутились. Он наш спаситель. И еще всем покажет, - уверена Виктория.
«ПУТЬ ОБРАТНО НАМ ЗАКАЗАН»
Сейчас семья живет в двухкомнатной квартире в Выборгском районе. Старшая дочь Ирина учится в педагогическом колледже, мама целыми днями сидит с Женей, а папа работает водителем в ЖКС № 1. В октябре Езекяны подали документы на получение российского гражданства. Возвращаться в Украину они не собираются.
- Нам некуда возвращаться, - говорит Михаил. - Я работал в милиции, поэтому путь обратно нам заказан.
Зарплата водителя копеечная - всего 28 тысяч рублей. Прожить на такую сумму семье из четырех человек нереально. Тем более что Женечке требуются дорогие препараты, приходится оплачивать массажистов. Необходим второй аппарат для вентиляции легких - у малыша пока только один, который может отказать в любой момент. Гражданство могло бы сильно облегчить жизнь семьи - все-таки с ним найти достойную работу намного проще.
Женечка любит мыльные пузыри ФОТО: Из личного архива семьи Езекян
- Мы собрали нужные бумаги, но через месяц нам отказали, - разводит руками Михаил. - Объяснили, что в Москве новое распоряжение, по которому у беженцев не принимают документы. Поэтому сначала нам надо получить вид на жительство, а потом гражданство. И все это в общем порядке. В УФМС говорят, видимо, у нас недостаточно оснований для получения гражданства.
«Комсомолка» дозвонилась до пресс-службы УФМС по Петербургу и Ленобласти. В ответ нас попросили отправить официальный запрос и приложить кучу данных о Женечке и его семье. Ответа пока не поступало. Мы будем следить за развитием ситуации.