Еще недавно Юра Веселов играл в футбол. Теперь он даже не разговаривает

Ему тринадцать лет. Он рос таким же мальчишкой, как все, - веселым, подвижным. С удовольствием гонял на велосипеде, любил играть в футбол. Неплохо учился. Сейчас ребенка не узнать. Синдром Хантера, или мукополисахаридоз II типа, редчайшая на земле болезнь, медленно убивает его.

«Сгорел» за полгода

- Еще в Новый год Юра был таким, как обычно, - вспоминает мама Юры Любовь Веселова. - Помню, еще второго января мы сфотографировались, седьмого ходили на елку. А уже через месяц он стал другим.

Сначала ребенок перестал спать. Укладывают - а он лежит с открытыми глазами. Потом стал плохо есть. Затем, наоборот, накинулся на еду. Стали слабеть слух, зрение и речь. Перестал смеяться. Изменилась мимика. Осунулся, цвет лица стал серым.

Мальчик постепенно утратил все навыки. Даже ложку держать не может, приходится кормить.

Сейчас Юра практически не разговаривает. Лежит в кровати, иногда смотрит мультики. Лишь стонет, когда ему больно.

Мама время от времени поднимает с кровати, сажает на стул и разговаривает с ним. Старается, чтобы голос не дрожал. Все наладится, уверяет она, его будут лечить, и он обязательно поправится…

- Я даже не уверена, что он меня слышит. - У измученной женщины уже нет сил плакать. - Скоро ляжем в больницу на обследование.

В доме убрали велосипед и мяч. Перестали приглашать друзей: Юра болезненно реагировал, начинал плакать.

К слову, у Юры есть четырехлетняя сестричка Маргарита. У нее, к счастью, все в порядке.

Под дамокловым мечом

Болезнь, которой страдает мальчик, очень трудно распознать. Поэтому многим детям ставят диагноз, когда уже поздно. В случае с Юрой заболевание определили рано, когда Юре еще не было четырех лет. В тот день Любовь с сыном пришли на прием к врачу по поводу удаления аденоидов. Доктор, осмотрев мальчика, сказал:

- Давайте проверим ребенка на мукополисахаридоз.

И не ошибся.

Синдром Хантера может годами «дремать», а потом вдруг просыпается. И тогда важно как можно скорее начать лечение.

Любовь Веселова стала бить во все колокола. Но оказалось, что препарат «Элапраза», единственное лекарство от редкой болезни, не включен в Перечень лекарств, предоставляемых бесплатно. Цена его тридцать миллионов в год! Для рядового петербуржца - сумма запредельная.

По идее, ребенок, который имеет социальный статус «инвалид», должен обеспечиваться лекарственными средствами за счет федерального бюджета. Такой закон есть. А вот нужного препарата в списке нет.

Что делать? Позволить мальчику умирать?

Еще в апреле мама Юры пришла в аппарат уполномоченного по правам ребенка Светланы Агапитовой.

Детский омбудсмен обратилась в Министерство здравоохранения и социального развития РФ с просьбой рассмотреть возможность расширения списка и обеспечения детей с редкими заболеваниями из средств федерального бюджета. Но там ответили: «В настоящее время такие заболевания, как мукополисахаридоз всех типов, в Перечень не входят, стандарты стационарной помощи таким больным находятся в стадии разработки». И далее Министерство здравоохранения ссылается на федеральный закон, по которому лечить Юру должны в Петербурге.

Юра всегда был жизнерадостным. И обожал Первое сентября.

Город деньги нашел. Но…

Представители Комитета по здравоохранению на пресс-конференции «Как выжить ребенку с редким заболеванием в Петербурге?» заявили, что не могут взять на себя такие расходы. Дорого даже для мегаполиса.

По словам начальника отдела материнства и детства Комитета по здравоохранению Анатолия Симаходского, вопрос обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями поднимался не раз. Однако разночтения начинаются уже с того, что в РФ до сих пор даже нет четкого определения понятия «редкое заболевание». Больные дети есть, а заболевания нет?

В середине сентября случай Юры рассматривали на заседании Городской комиссии по оказанию экстренной социальной помощи. И приняли жизненно важное, в буквальном смысле слова, решение - «выделить деньги на приобретение лекарственного препарата «Элапраза» для лечения Веселова Ю. в размере 7 млн 410 тыс. рублей».

Самый неопровержимый довод на заседании комиссии привел председатель Комитета по социальной политике Александр Ржаненков:

- Вы же понимаете, что в данном случае у нас просто нет другого выхода?

Говорят, после этого возражений не последовало.

Деньги будут предоставляться поэтапно, и сумма может быть увеличена в зависимости от реальной потребности.

Еще 700 тысяч выделил благотворительный фонд. О мальчике рассказали по телевидению, показали расчетный счет - стали присылать деньги простые люди. И это очень радует: не зачерствели еще сердца у многих.

Но… Этих денег хватит, чтобы купить лекарство только на три месяца. А потом что?

Принимать «Элапразу» необходимо постоянно. Во всяком случае, сейчас, пока мальчик находится в таком тяжелом состоянии.

От отчаяния Любовь Веселова обратилась в прокуратуру.

Теперь надзорный орган через суд требует от Комитета по здравоохранению организовать обеспечение бесплатного лечения Юры Веселова препаратом «Элапраза».

В середине октября пройдет последнее, как говорят, заседание. Аппарат детского омбудсмена следит за ситуацией.

Любимое зимнее занятие - гонки на снегоходах.

СПРАВКА «КП»

Мукополисахаридоз II типа, или болезнь Хантера - редкое генетическое заболевание. Говоря простым языком, в организме не хватает ряда ферментов, которые выводят токсины. Происходит самоотравление организма. Синдром Хантера встречается у одного из 162 000 новорожденных мальчиков. В России сейчас живет более 250 человек с таким диагнозом. Большинство из них - дети. Многие из них не доживают до пятилетнего возраста. В Петербурге еще несколько детей с таким же диагнозом, от семи до шестнадцати лет. Но у них пока все спокойно. В России тоже есть примеры успешного выздоровления.

КРИК ДУШИ

Стихи про Ангела

Где-то, может, на свете место есть,

Там, где Ангел-Хранитель сходит с небес.

Где он может обнять и поцеловать,

И надежду, и радость в руки дать,

А быть может, даже пойти по пути

И помочь все преграды по жизни снести.

И тогда все несчастья, тревоги уйдут,

И наступит наш светлый путь.

Вот тогда-то душа поднимется в пляс,

Сердце забьется в такт.

Мы получим тогда капель жизни «Элапраз»,

И наладится все у нас.

И Хранителя нашего отпустим мы,

Чтоб другим помогать он смог.

Любовь ВЕСЕЛОВА, мама больного Юры

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова:

- Проблема серьезная. И решать ее нужно в срочном порядке - у некоторых детей счет идет на недели, они не могут ждать.

Мы уже инициировали изменение в федеральном законе. Но до тех пор, пока на высшем уровне что-нибудь не сдвинется, надо добиваться хотя бы регионального финансирования. А отсылки к нормативным актам и разделение полномочий с федеральным центром - это не аргумент.

Любовь Веселова - первая мама, которая решила через суд отстаивать право своего ребенка на жизнь. Если в ближайшее время ситуация не изменится в лучшую сторону, родителям других детей с редкими заболеваниями ничего не останется, как последовать ее примеру.