Когда болеют дети, нельзя оставаться в стороне

Каждый белый цветок, сделанный руками добровольцев - на вес золота.

И спокойствие наше окажется ложным. По-прежнему будут существовать неизлечимые болезни. И дети будут уходить от нас. Но даже в самой безнадежной ситуации люди могут сделать очень многое. Примером тому служит петербургский детский хоспис.

Доброты не бывает в избытке

Когда все способы лечения исчерпаны и трагический итог неизбежен, жизнь все еще продолжается. И от окружающих зависит, какой она будет. Каких-нибудь десять лет назад родные и близкие детей, страдающих неизлечимыми онкологическими заболеваниями, зачастую могли рассчитывать только на себя. У них была любовь. Было желание помочь. Но не было необходимых знаний и условий. Порой умирающие дети лежали в одной палате с теми, у кого еще оставались шансы на выздоровление. И тем и другим это было очень тяжело переносить. А страдания родителей невозможно передать. Те, кто выписывался, чтобы провести последние дни дома, также сталкивались с массой проблем. Например, наркосодержащие обезболивающие были не всегда доступны. Порой у родителей просто опускались руки.

И были люди, которые в силу своего рода деятельности постоянно видели такие семьи. Они понимали, что не могут спасти ребят. Но решили, что смогут облегчить им остаток жизни, улучшить ее качество. Для этого в мире уже давно существуют специальные учреждения - хосписы. И в России, и в Петербурге они уже были. Но только для взрослых.

Начинали малыми силами. В 2003 году четыре человека стали работать по принципу выездной бригады. В нее входил врач, социальный работник и психолог. Если возникало желание родителей, подключался и представитель церкви. Каждый занимался своим делом. Психолог и священнослужитель заботились о душевном состоянии подопечных, соцработник пытался решить бытовые проблемы, медик обеспечивал свое направление.

Постепенно количество добровольцев увеличивалось. Удалось сформировать сначала три бригады, потом четыре. Инициатором и координатором этого благородного дела был протоиерей Александр Ткаченко. Когда он служил в Никольском Морском соборе, то часто общался с родителями, дети которых были неизлечимо больны. Отец Александр не мог оставаться в стороне от их бед. Вскоре нашлись и единомышленники. Ныне он возглавляет первый в России детских хоспис.

Помогая, не навреди

Во многих западных странах постоянный штат хосписов состоит всего из нескольких человек. Основную работу выполняют волонтеры. Люди добровольно берут на себя заботу о тех, кто скоро умрет. В Петербурге ситуация немного другая. И дело не в том, что у нас люди меньше думают о других и не хотят помочь тем, кто в этом нуждается. Просто сама структура нашего добровольчества отличается от западной. Там в волонтеры идут люди уже сложившиеся, успевшие чего-то добиться в жизни. И на определенном этапе они понимают, что должны чем-то поделиться с другими. Тогда они и становятся волонтерами.

У нас же добровольцы - это люди в основном молодые. Ребята хотят как-то реализовать себя, следуя душевному порыву, идут помогать другим. И ничего плохого в этом нет. Но, когда речь идет о больных детях, возникают определенные проблемы.

- Это очень сложная категория подопечных. К работе с ними нужно специально готовить, - делится своим опытом Валерия Товпыга. - Бывает так, что кто-то проникся симпатией к больному ребенку и начинает с ним регулярно общаться. Некоторые сразу с головой уходят во все это. И дети к ним привязываются. Но не все могут рассчитать свои силы. Вначале отдают заботе о больных каждую минуту, потом приходят реже. А дети от таких перемен очень страдают. Поэтому мы решили самым серьезным образом подойти к подготовке добровольцев и создать центр волонтерской помощи и обучения. Будем проводить отбор, тренинги. Кто-то в процессе учебы отсеется. И это нормально.

Помощников здесь планируют готовить не только для детского хосписа, но и для других стационаров. Психологи буду смотреть, кому какая работа больше подходит. Нужно, чтобы она стала делом на долгий срок. Иначе можно нанести еще одну травму маленькому человечку, которому и так не очень повезло в жизни.

Добровольцам нужно научиться грамотно распределять свое время. Семья и близкие не должны страдать от недостатка внимания. Иначе, помогая одним, можно навредить себе и другим. Нужно, чтобы оставалось время и на учебу, и на работу, и на отдых. Можно уделять волонтерству один день в неделю или даже в две. Но это должно происходить постоянно, без срывов. В этом вопросе очень важна стабильность.

Многие дети, попавшие в хоспис - стараются взять от жизни по-максимуму. И учатся всему новому с небывалым усердием.

От «Белых цветов» к «Открытому уроку»

Иногда наш взгляд просто «замыливается» и мы не замечаем тех, кто нуждается в нашей помощи. Или хотели бы помочь, но не знаем как. Или вообще не задумываемся о существующей проблеме. И порой нужен просто небольшой толчок, чтобы мы что-то сделали. Например, открыли кошелек и отдали немного денег на доброе дело.

Таким толчком уже больше ста лет становятся благотворительные акции.

В свое время, еще при царском режиме, в Петербурге решили собрать средства на помощь больным туберкулезом. Для этого добровольцы изготовляли белые цветки. Потом их мог купить каждый желающий. Определенной цены не было. Кто-то мог отдать копейку, а кто-то и сто рублей. Все собранные средства шли на борьбу с чахоткой.

В этом году в Петербурге решили возродить традиция. В День защиты детей в городе на Неве прошла акция «Белый цветок». Смысл ее за сто лет не изменился. А пожертвованные деньги направили на помощь детям больным раком.

В акции приняли участие многие известные петербуржцы. Агитационные ролики, которые звучали в метро, записали Александр Розенбаум и Таня Буланова. Подключились Ксения Раппопорт, Эмилия Спивак, артисты театра «Лицедеи» и многие другие. Теперь «Белый цветок» будет ежегодно 1 июня появляться на улицах Северной столицы.

А уже первого сентября решено провести новую акцию. Она называется «Открытый урок».

Дело в том, что иногда дети, лежащие в больнице, не могут продолжать учебу. В петербургских стационарах открыты специальные «больничные классы». Учителя проводят в них занятия и стараются сделать все, чтобы ребята не сильно отстали от своих сверстников. Но вот в лечебных учреждениях федерального подчинения такие классы пока отсутствуют. Между тем дети с онкологическими заболеваниями вынуждены проводить в больницах не один месяц. Они хотят учиться, хотят получать знания и верят, что они пригодятся им в будущем. И несправедливо лишать их этого.

Привлечь внимание к проблеме и должна акция «Открытый урок». В День знаний известные петербуржцы посетят несколько больниц и откроют там учебный год. Каждый проведет небольшой урок. Минут на пятнадцать. Кто-то расскажет о географии, кто-то о музыке, кто-то об истории или физике. Это должно стать толчком к тому, чтобы во всех стационарах в самое ближайшее время появились современные, оснащенные всем необходимым учебные классы.

Кстати, вакантные учительские места еще есть. И мы вместе с организаторами «Открытого урока» призываем известных петербуржцев откликнуться и принять в нем участие.

- А вот эту фигуру - вот сюда. И побольше клея.

С бедой не остаются в одиночестве

Количество людей, которым была необходима помощь, росло. И тогда встал вопрос о создании стационара.

- Вначале это была палата на базе взрослого хосписа, - рассказывает управляющая делами медицинского учреждения «Детский хоспис» Валерия Товпыга. - Там же в мансарде мы организовали комнату психологической разгрузки, в которой психолог работал с родителями. Это очень важный момент в нашей деятельности. У людей рушится привычный мир. У них рос вполне здоровый ребенок, и вдруг ставят этот диагноз. Начинаются мучительные месяцы и даже годы лечения.

Городские власти тоже не остались в стороне. В 2005 году они предложили на выбор несколько участков под будущий хоспис. Выбрали дом 56 на улице Бабушкина. Кстати, до революции в нем тоже размещалось богоугодное заведение - Николаевский приют. Была проведена полная реконструкция. Делалось все, чтобы детям здесь было уютно и комфортно.

В 2010 году первый в городе и стране детский хоспис открылся. Теперь это было государственное учреждение. В нем восемнадцать круглосуточных мест и двадцать для пребывания в дневном стационаре. Есть палаты интенсивной терапии.

- Сохранилась и выездная служба, - продолжает Валерия Товпыга. - А в прошлом году в Ольгино открыли дом для временного проживания родителей с детьми. В Петербург едут лечиться со всей страны. У многих в городе нет родных или друзей. В стационар же не всегда можно попасть сразу с вокзала или аэропорта. Этот дом содержат на средства спонсоров. В нем создана семейная обстановка. Дети живут вместе с родителями. Их отвозят на обследования и процедуры. Организуют экскурсии, праздники. Ребята постоянно заняты чем-то интересным. Это позволяет и им и родителям отвлечься от грустных мыслей.

КОМПЕТЕНТНО

Нам не дано предугадать

Психолог Галина Вишневская работает и с теми, кто поступает в хоспис, и с теми, кто оказывается в других лечебных учреждениях Петербурга. У нее уже накопился большой опыт общения с детьми их родителями.

- Порой мы просто теряемся, узнав о том, что у кого-то рядом обнаружен рак. Мы и хотели бы помочь, но не знаем как. Что же можно сделать в такой ситуации?

- К сожалению, онкологический диагноз до сих пор пугает очень многих людей. Беда кажется такой страшной, что от нее стараются отстраниться. Даже родственники иногда стараются реже общаться с семьей заболевшего ребенка. И люди начинают страдать от одиночества, социальной изолированности. Дети оказываются оторваны от учебы, привычной среды.

Поэтому мы делаем упор на то, что этим детям нужны друзья. Это мы будем объяснять и будущим волонтерам. Им нужны те, кто приходил бы в больницу, просто общался с ними, гулял, обсуждал книги и фильмы, играл. Главное, чтобы они чувствовали, что им есть на кого опереться, что они не одиноки. Ведь в основном они общаются с такими же больными детьми. А этого недостаточно.

- А с какими психологическими проблемами сталкиваются родители заболевшего ребенка?

- Им часто приходится оставлять работу, поскольку лечение может занимать много месяцев и даже лет. И все это время нужно находиться рядом с ребенком. Поэтому необходимо, чтобы родные поддерживали друг друга. Проблема еще и в том, что у нас в обществе этот диагноз воспринимается как приговор. И это действительно тяжелое заболевание, которое может привести к летальному исходу.

Но медицина заметно продвинулась вперед и достаточно большое количество больных излечивается. Особенно если недуг вовремя обнаружен. Люди, конечно, должны осознавать, что возникла большая проблема, что их жизнь изменилась. Но это - не конец. Будет ряд этапов сложного и трудного лечения. И мы говорим, что нужно надеяться на лучшее, помогать врачам, верить им. Это - не приговор.

- Но у тех, кто лежит в хосписе, ситуация иная. Там итог, как это ни печально, известен.

- Для тех же, кто находится в хосписе, моя позиция как психолога заключается в том, что нужно объяснить, что никто не может ничего знать и загадывать. Меня часто дети там спрашивают: «Я, наверное, скоро умру?». И я им отвечаю, что я даже про себя этого не знаю. Могу выйти и попасть под колеса пьяного водителя и умереть раньше тебя. Поэтому давай жить сегодня и сейчас. По-настоящему. Попробуем чему-то удивиться, порадоваться, научиться. Взять от жизни то, что возможно. То же самое надо объяснять и родителям.

Если ребенок может сегодня выйти погулять - идите и гуляйте с ним. Проживайте каждый день по максимуму, потому что никто не знает, сколько их осталось. И очень многие дети понимают это и стараются больше успеть. Много читают, находят для себя интересные занятия. Один мальчик закончил школу, но не может продолжить учебу. Он помогает по Интернету учиться другим. Консультирует.

Волонтеры не скрывают, куда идут деньги. Все их действия как на ладони.

ИЗ ИСТОРИИ ВОПРОСА

Приюты для ухода за безнадежно больными существовали в разные века и в разных странах. Первые же хосписы в современном их понимании открыли в Великобритании в конце шестидесятых годов прошлого века. В них пациенты с неблагоприятным прогнозом находятся в обстановке, которая обеспечивает им достойную жизнь и спокойный уход из нее. Здесь они практически в домашней обстановке. Персонал заботится о том, чтобы больные были избавлены от боли и неудобств, не чувствовали себя одинокими.

Первый в России хоспис открыли в Петербурге в 1990 году. Его создал и возглавил врач-психотерапевт Андрей Гнездилов. Первый детский хоспис тоже был открыт в Северной столице.

КОШЕЛЕК

Деньги лишними не бывают

Благотворительные акции не могут решить всех финансовых проблем. Не секрет, что и государственных средств на все не хватает. И тут на помощь приходят неравнодушные люди. Жертвуют и предприниматели, и пенсионеры, и крупные банки, и небольшие фирмы. Вы тоже в меру своих возможностей можете принять в этом участие. Есть несколько способов перечисления средств.

- Банковский перевод

Медицинское учреждение «Детский хоспис»

ИНН 7813338590

КПП 781401001

ОГРН 1067847118900

ОАО «Банк «Санкт-Петербург»

Р/с 40703810827000003920

К/с 30101810900000000790

БИК 044030790

Клиенты банка «Санкт-Петербург» могут отправить платеж в системе «Интернет-банк». В разделе «Платежи и переводы» найти подраздел «Благотворительность», потом графу «Медицинское учреждение «Детский хоспис».

- Можно послать SMS-сообщение

Для абонентов МТС, «МегаФона» и «Билайна» на номер 3116: kids сумма.

Абоненты «Теле2» на номер 159: kidst сумма.

- Поможет и платежная система «НОВОПЛАТ»

Перечислить пожертвование можно через любой ее терминал. В разделе «Благотворительность» выберите организацию «Медицинское учреждение «Детский хоспис».

- В «Яндекс. Деньги»

Номер нашего кошелька хосписа: 41001590437484.

А для того чтобы узнать, как расходуются средства и в какой еще помощи нуждаются больные дети, зайдите на сайты www.kidshospice.ru и www.белыйцветокспб.com