Саша и еще пять детей остались без жизненно важного лекарства

У Саши последний флакон жизненно важного лекарства закончится к 31 декабря. Предоставлено «КП»

Родители шести детей из разных регионов России объединились, чтобы спасти сыновей и дочерей. У всех ребят синдром CDKL5 - редкое генетическое заболевание, мутация в X-хромосоме. В холодильнике каждой семьи осталось по одному, уже открытому флакону препарата ганаксолон. Дети принимали лекарство в течение трех лет в рамках бесплатных клинических испытаний американской компании, но на днях фирма их завершила.

Препарат избавляет маленьких пациентов от ежечасных и ежеминутных судорог, которые в прямом смысле ломают кости... Снижение дозировки или перерыв в лечении может необратимо отразится не только на здоровье, но и жизни ребенка.

Ганаксолон не зарегистрирован в России, поэтому его нельзя срочно приобрести за счет бюджета. Вопрос о его регистрации на государственном уровне еще не обсудили, да и это займет время. А его у детей практически нет.

Помощи ждут Таисия Дупик (Новосибирск), Алиса Неб (Кемерово), Арсений Михайлов (Новые Зори, Алтайский край), Таисия Ершова (Нижний Новгород), Маргарита Хлопова (Свеча, Кировская область) и Александра Сафоева (Санкт-Петербург).

У Саши последний флакон жизненно важного лекарства закончится к 31 декабря, у остальных семей запасы препарата исчерпаются примерно в те же сроки. Родители пытаются растянуть бесценные капли ганаксолона, давай детям неполную дозу, но она не в силах купировать приступы полностью.

- Если честно, я вообще никакая, - плачет мама Саши Анастасия Сафоева. - Вчера, когда кормила Сашу, смотрела на нее и думала: «Господи, как мне будет тебя не хватать».

Единственный выход, который видят мамы и папы ребят, - выкупить лекарство и доставить его из-за границы. Минимальная партия, которую готовы привезти в Россию, - 160 флаконов. Этого количества хватит еще на два месяца нормальной жизни шестерых детей. Общая стоимость партии - 24 миллиона рублей. Деньги огромные, но семьи надеются на новогоднее чудо.

КОНКРЕТНО

Нужно: лекарство ганаксолон

Цена: 24 млн рублей

Собрано: 11,3 млн рублей