Премия Рунета-2020
Санкт-Петербург
+3°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
8 февраля 2024 11:01

Переехали в Петербург и познакомились с Ритой Грачевой: Как живет 3-летняя Алиса Кочеткова со СМА, которой собирают 2,5 млн долларов на лечение

Рита Грачева навестила в Петербурге Алису Кочеткову со СМА
Рита Грачева приехала поддержать семью

Рита Грачева приехала поддержать семью

Фото: Юлия ПЫХАЛОВА

К трехлетней Алисе Кочетковой на Новый год пришел настоящий Дед Мороз с кучей подарков. Бородатый волшебник принес ей сразу несколько развивающих игр, но больше всего малышке понравился маленький серый кролик в виде мягкой игрушки, потому что его она может хотя бы потрогать, а вот игры даются пока тяжело. Дело в том, что Алиса пленница собственного тела. Девочки не было и года, когда врачи диагностировали у нее СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа. Это генетическое заболевание.

Малышка лишь слегка шевелит пальчиками

Малышка лишь слегка шевелит пальчиками

Фото: Юлия ПЫХАЛОВА

При этом заболевании умственное развитие ребенка никак не страдает, недуг сказывается только на теле. Алиса все слышит, видит и понимает, но не может полноценно ни плакать, ни смеяться. Только легкая улыбка или хмурые бровки и едва слышимые хрипы. Единственное лекарство, способное поставить девочку на ноги - «Золгенсма». Стоит оно 2,5 миллиона долларов или 226 миллионов 325 тысяч рублей (по курсу на 7 февраля 2024 года). Семья пока собрала лишь около 86 миллионов рублей, а времени остается все меньше. «КП-Петербург» съездила в гости к Алисе, чтобы узнать, как живет малышка в ожидании помощи и чуда.

«ГОЛОС СТАЛ ТИШЕ»

Над кроваткой Алисы два больших воздушных шара – девочке интересно на них смотреть. Рядом ноутбук с обожаемым «Лунтиком». Его малышка может смотреть часами. Вокруг кровати трубочки, ведущие к аппарату, который помогает девочке дышать. На маленьком пальчике датчик, считывающий пульс. Если сердцебиение собьется, родители тут же об этом узнают по характерному громкому писку. Но любимое занятие красавицы – это прогулки, которые с сентября месяца она пока не может себе позволить.

- Гулять она очень любит. Алиса может и три, и четыре часа на улице сидеть. Но при минусовой температуре выходить на улицу с трахеостомой нельзя, - объясняет мама малышки Алена.

Кроватка Алисы окутана проводами и трубками

Кроватка Алисы окутана проводами и трубками

Фото: Юлия ПЫХАЛОВА

Раньше девочка дышала самостоятельно, но к трем годам она успела перенести две клинические смерти, которые сказались на здоровье. Первая из них была спустя несколько месяцев после того, как родители узнали о диагнозе своего ребенка.

- До 8 месяцев мы не знали, что с ней. Первые признаки начали рано проявляться. Она тогда начала держать головку, а потом перестала. Заметили, что ручки не в ту сторону загибаются, ножки она перестала поднимать, голос стал тише, - вспоминает мама.

Дальше – анализы, диагноз, коронавирус, реанимация, клиническая смерть, отек мозга и реабилитация. После такого некоторые действия, которые раньше Алиса уже выполняла, она просто забыла.

- Она вообще перестала двигаться. Раньше крутила ручками, игрушку какую-то могла держать, головку поворачивала, хоть и тяжело. После клинической смерти у нее исчезли все движения, но сам мозг, к счастью, не пострадал, - говорит Алена.

«У НАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ! ДА, АЛИСА?»

Недавно на руках у мамы девочка смогла сама сглотнуть слюну – это большой прогресс для нее. Родители радуются каждому движению Алисы. Пока они рассказывают о ее достижениях, девочка от души улыбается.

Девочка все понимает и видит, но пошевелиться не может

Девочка все понимает и видит, но пошевелиться не может

Фото: Юлия ПЫХАЛОВА

- Алиса любит, когда ее хвалят, да и в принципе она у нас улыбчивая девочка, когда не болеет. Все врачи говорят, что еще и старательная. Это только кажется, что она просто лежит, на самом деле, она постоянно старается что-то сделать – ручкой пошевелить, голову повернуть, - улыбается, глядя на дочь, Алена. – Она любит, когда к ней гости приходят, когда что-то рассказывают. Внимание требует, чтобы просто сидел кто-то рядом, гладил по ручке.

Получить бесплатно лекарство в России девочка не может по ряду причин. Здесь его ставят только до двух лет. За границей (Израиль, Германия) возраст значения не имеет, главное, чтобы ребенок был до 21 килограмма весом. Сейчас Алиса весит 12.

- Есть же болезни, от которых вообще нет лекарства, а у нас шанс есть. После этого реабилитация долгая, но дети ходят, встают на ноги. Надеемся, что у нас все получится. Да, Алиса? – улыбается мама.

У Алисы есть младший братик

У Алисы есть младший братик

Фото: Юлия ПЫХАЛОВА

Главный друг Алисы - это кот Лапсик. После ее рождения он переехал из родительской кровати в детскую. Пока мягкий комочек, свернувшись, греется в ногах у девочки, она спит крепче. Еще у Алисы есть младший братик. Ему год и семь месяцев. Малыш здоров.

- Когда второй раз забеременела, конечно, было страшно. Сразу после его рождения мы сделали анализ, все оказалось в порядке. С Алисой он не часто общается, еще маленький, - говорит мама.

Поддержать малышку и ее семью вместе с корреспондентами spb.kp.ru приехала Рита Грачева, которая когда-то тоже оказалась в непростой ситуации. В 2017 году муж отрубил ей кисти рук. Маргарита получила инвалидность, но сейчас она уже второй раз замужем, она ждет четвертого малыша.

Когда-то и Маргарите нужна была помощь. Она знает, что главное - это сила духа

Когда-то и Маргарите нужна была помощь. Она знает, что главное - это сила духа

Фото: Юлия ПЫХАЛОВА

- Каждая ситуация индивидуальна, и тут сложно сравнивать с моей историей. Я считаю, что тут важна огласка, потому что это поможет собрать средства, поднять боевой дух. Самое главное - не сдаваться, - отмечает Рита Грачева.

Она старается помогать тем, кого лично знает, потому что на больных детках и взрослых в последнее время все чаще пытаются нажиться мошенники. Они берут фотографии с реальных благотворительных сборов, но указывают собственные счета, собирая деньги на неравнодушие людей.

- Мошенников очень много, я это и на своей истории почувствовала. Я не всегда размещаю информацию о сборах не из-за того, что я такая деловая. Я готова рассказывать о сборах средств, если видела человека, знаю его или у нас есть общие знакомые, чтобы проверить данные. И, к сожалению, каждого поддержать просто нереально. Ты не можешь каждый день выкладывать в соцсетях сборы, - вздыхает Маргарита. - Мы периодически помогаем не только людям, но и животным. Когда играли свадьбу, то просили вместо цветов приносить корм для животных. У нас не было цветов, один только друг принес. Собрали много корма, отвезли в приют. Еще до всего, что со мной случилось, я делала какие-то переводы, старалась помогать.

Родители верят, что когда-нибудь их дочь встанет на ноги

Родители верят, что когда-нибудь их дочь встанет на ноги

Фото: Юлия ПЫХАЛОВА

Кочетковы официально сотрудничают с двумя фондами. Один из них специализированный - «Помощь Семьям СМА». Помочь Алисе можно через него, сделав перевод по реквизитам:

БИК банка: 044030723 ИНН фонда: 7842180389 Номер счета получателя: 40703810403000001069 КПП 784201001

Елизавета ОВЧИННИКОВА