Самая редкая «рыбка» в мире: Как живет мальчик из Петербурга с кожей, похожей на чешуюфото

Дима - очень упорная и сильная «рыбка»: в январе 2024-го ему исполнилось 2 годика, вопреки всем прогнозам врачей! Фото: их архива героини публикации.

29 февраля Международный день редких заболеваний. Ихтиоз – одно из них. Это неизлечимая болезнь, при которой кожа из-за нарушения процессов ороговения становится похожа на… рыбью чешую. Она страшно трескается, болит, кровоточит. В России так называемых «людей-рыбок» 6-10 тысяч. А самой тяжелой и редкой формой генетического заболевания - ихтиозом Арлекина - болеет только три ребенка в стране.

ВРАЧИ СКАЗАЛИ, ОН НЕ ВЫЖИВЕТ

- В роддоме мне сказали, что я даже могу не придумывать ему имя, потому что он не выживет… Я обычно не ругаюсь матом, но тогда не сдержалась, - вспоминает 31-летняя мама Димы Яничева Ольга. - Это был шок. Ведь анализы все в порядке, и я не знала, что вынашиваю больного ребеночка.

Дима - долгожданный первенец. Он родился в Петербурге раньше срока, на 31-й неделе. В Рождество. Весил всего 1600 граммов… У него было кровоизлияние в мозг, поражение белого вещества головного мозга, проблемы с ручками, ножками и мочеполовой системой, а также из-за инфекции под угрозой было зрение и слух - ушные проходы были забиты чешуйками кожи.

- Еще была опасность в том, что к коже может прикрепиться инфекция, - говорит мама самой редкой «рыбки». - Мне сказали, что он никогда не пойдет и даже не сможет понимать речь…

Но, вопреки всем прогнозам, Дима пошел. В 1 год и 10 месяцев. А в январе 2024-го ему исполнилось уже два года. И обращенную речь он полностью понимает. И даже отлично выговаривает главное слово «мама». К слову, из-за ухода, который ему требуется, мама с ним 24 на 7.

- У него кожа очень тонкая и обновляется раз в сутки, поэтому каждый день его надо купать и счищать кожу мягкими губками - в среднем это занимает полтора часа. Затем – 5-6 раз в день наносим специальные крема-эмоленты, так как кожа быстро высыхает, и постоянно подстригаем ногти, потому что они у «рыбок» растут очень быстро. Ночью же Дима очень плохо спит из-за сильнейшего зуда…

Ольга отучилась на актрису, но посвятила свою жизнь любимому сыну. Фото: их архива героини публикации.

НЕ НАДО СТЕСНЯТЬСЯ

Из-за пораженной кожи, Диме-рыбке нельзя купаться в море или, например, находиться на солнышке. Внешне он отличается от других деток, но сам этого пока не понимает.

- Нам, конечно, приходится сталкиваться со взглядами, вопросами и непрошенными советами. Например, кожа у Димы не только сухая, но и красная, на что незнакомые люди могут сказать: «ой, у вас ребенок замерз – у него щеки красные» или «а что это он такой сухой, вам нужно его в календуле купать».

Отбиваться от таких людей Ольга уже научилась. Да и вообще не стала прятать свою «рыбку» в аквариуме, как это делают многие родители особенных детишек. «Да, это произошло, и так будет всегда. А стесняться и молчать – глупо и бессмысленно», - приняла ситуацию девушка и заговорила об этом редком заболевании и жизни с ним в своем блоге. Кроме того, Оля нашла «рыбок» по всему миру. Их немного, но общение с другими семьями позволило ей больше узнать о болезни и выработать свою систему ухода.

Дима - самая редкая «рыбка» в мире, в России таких детишек всего трое. Фото: их архива героини публикации.

ИХТИОЗ НЕ ЛЕЧИТСЯ

Помогает с больным ребенком Оле только мама. Отец Димы еще во время беременности ушел из их жизни. Сейчас он участвует только финансово, и то после многочисленных судов.

- У каждого из нас есть «поломанные гены». Так получилось, что мои поломки совпали с поломками отца Димы. В этом случае 25 процентов, что ребенок будет болен, столько же – что он будет здоров, - говорит Ольга о роковом стечении обстоятельств. - И еще 50 процентов – что он станет носителем, но это никак не проявится.

К сожалению, на данный момент не существует лечения ихтиоза, направленного на причину возникновения заболевания. Лечение носит симптоматический характер и направлено на увлажнение кожи, уменьшение шелушения, снижения таких дискомфортных ощущений, как зуд и болезненность.

- Что касается системной симптоматической терапии (болезнь влияет и на другие органы, - прим.ред.), которую сейчас используют при определенных формах ихтиоза – в нашей стране она есть и доступна для пациентов, - добавила врач-дерматовенеролог, эксперт фонда «Дети-бабочки» Ольга Орлова.

- Самая большая проблема – это обеспечение их увлажняющими средствами, - поддерживает эксперта ее коллега из фонда Юлия Дьяконова. - Из-за того, что это космецевтические препараты, а не лекарственные средства, пациенты не могут претендовать на льготное обеспечение ими. Это сильно бьет по карману родителей.

Мама Димы каждые 5 дней покупает сыну бутылочку крема за 2100-2400 рублей. И это он пока еще маленький – с возрастом расход средства будет только увеличиваться.

- Из-за того, что кожа тратит на себя все силы и ресурсы, у деток с ихтиозом недовес и недорост, поэтому я даю Диме еще и специальную смесь. Стоит она 800 рублей, ее хватает всего на два дня. Зато с ней он дольше остается сытым.

У Димы оформлена инвалидность до 18 лет. Пенсия по России в среднем около 20 тысяч рублей.

Ольга не прячет свою «рыбку» в «аквариуме», к чему и призывает других родителей «особенных детей». Фото: их архива героини публикации.

КАК МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ?

В Петербурге среди подопечных фонда «Дети-бабочки» есть два пациента с ихтиозом, которым срочно нужна помощь. Мальчик Арсений – у него синдром Нетертона. Это тяжелый ихтиоз. У него также имеется бронхиальная астма, он получает Дупилумаб. Необходима помощь в закупке увлажняющих препаратов (эмолентов) и масел для купания. И Максим – у него Х-сцепленный ихтиоз. Нужна помощь в покупке эмолентов и масел для купания.

Оказать помощь больным детишкам можно через пожертвования фонду на сайте.

Хотите узнавать самые важные новости Петербурга? Подпишитесь на Telegram-канал «КП-Петербург», чтобы ничего не упустить.