Премия Рунета-2020
Санкт-Петербург
+18°
Boom metrics
Общество10 июня 2024 10:30

Итальянский общественный деятель с ахондроплазией на ПМЭФ призвал к совместной международной помощи низкорослым людям

Поводом для встречи стал Российский день ахондроплазии
Итальянский общественный деятель с ахондроплазией на ПМЭФ призвал к совместной международной помощи низкорослым людям.

Итальянский общественный деятель с ахондроплазией на ПМЭФ призвал к совместной международной помощи низкорослым людям.

Фото: Вероника ОВСЯННИКОВА. Перейти в Фотобанк КП

На ПМЭФ-2024 по доброй традиции приехали сотни иностранных гостей - политиков, экономистов, ученых. Одним из зарубежных визитеров стал Марко Сесса - президент Итальянской ассоциации по ахондроплазии (AISAC), общественный деятель и самый известный иностранный пациент легендарного советского врача Гавриила Илизарова. Марко - человек с ахондроплазией, генетической болезнью, нарушающей рост костей. На ПМЭФ итальянца пригласило НКО «Немаленькие люди», поддерживающее пациентов с этим заболеванием в России. Поводом для встречи стал Российский день ахондроплазии, который НКО и Марко Сесса отметили в рабочей обстановке полезных обсуждений.

ПРАВИЛЬНЫЕ СЛОВА

Для фонда и для Марко Сессы это заболевание - и сама жизнь, и задача со звездочкой. Немногие знают, что ахондроплазию сейчас можно лечить препаратом восоритид. Он компенсирует неправильную работу гена, из-за которого тормозится рост костей. В России спасительное лекарство получает более 350 детей от двух лет, годовой курс за 20 млн рублей для каждого из них оплачивает госфонд «Круг добра». В Италии препарат тоже закупает государство, но бесплатно получить его можно даже в аптеке. Однако лечение нашлось, а проблемы не исчерпались.

- Странам нужно делиться опытом. Жизнь наших сообществ очень похожа, мы должны работать вместе. Недавно мы закончили большой международный проект, которым занимались и Россия, и другие страны Европы, и Латинская Америка, - это подробная дорожная карта для поддержки детей с ахондроплазией и их родителей и повышения осведомленности разных специалистов о жизни людей с этим заболеванием. Ради проекта мы глубоко изучили опыт взрослых пациентов и родителей детей, все аспекты и нюансы были собраны воедино, - рассказал Марко Сесса «Комсомольской правде».

Директор НКО «Немаленькие люди» Юлия Нестерова добавила, что одной медицинской стороной вопрос не ограничивается, и крайне важны социальные и психологические вопросы жизни с заболеванием. Возможности низкорослого человека вести активную социальную жизнь, увы, часто сталкиваются с предвзятым общественным мнением.

Юлия Нестерова сетует: в СМИ можно встретить истории о людях с маленьким ростом, которые служат развлечению аудитории и «кликбейту». Вторая крайность - героизация низкорослости как инвалидности. Хотя они вполне могут выступать в медиа экспертами по самым разным профессиональным вопросам, а не только говорить о заболевании. Но что говорить, если даже слова, с которыми обращается к ним общество, - безнадежно устаревшие и оскорбительные.

- В России по-прежнему в обиходе популярны слова «карлик» и «лилипут» - в них вся архаика, накопленная веками. Но мы живем в век информации и технологий, возможно, настало время от нее отказаться. В сообществе «Немаленьких людей» давно определились с предпочтениями. Мы говорим: люди с низкорослостью, люди с маленьким ростом. Для русского слуха «маленький человек» звучит тоже не очень хорошо, ассоциируется с образом литературного «маленького человека» Гоголя и Достоевского. Вообще парадокс: когда мы пытаемся говорить «инклюзивно», великий и могучий русский язык оказывается недостаточно богат, - призналась Юлия Нестерова.

Марко Сесса добавляет: в Италии низкорослых людей называют personanano - человек маленького роста. Nano подставляют и к единицам измерения, но хорошим термином его делает наличие слова persona, что в переводе означает человек.

- Главное слово в этом словосочетании «человек», потому что мы говорим о людях, - улыбается итальянец.

ВЕЩИ ДЛЯ НЕМАЛЕНЬКИХ ЛЮДЕЙ

Итальянская ассоциация по ахондроплазии старается продвигать полезные знания о заболевании и оказывать разностороннюю помощь людям с низкорослостью. Помимо психологических групп, она проводит врачебные мероприятия, а еще заботится о комфортном быте для низкорослых людей. Одними из первых итальянцы разработали велосипед, идеально подходящий под невысокий рост и укороченные конечности детей с ахондроплазией. Не отстают и в российском НКО - там отшивают первую в стране коллекцию школьной одежды для ребят маленького роста.

- За удовлетворение особенных потребностей надо платить особую цену, и за инвалидность люди буквально «платят» повышенный налог. Например, им приходится долго искать подходящую одежду или тратиться на ателье, а ведь ничего особенного в этих потребностях нет - они базовые, - рассказала Юлия Нестерова. - Вопрос школьной инклюзии для нас один из важнейших. Мы ищем способ удовлетворить спрос на одежду, чтобы ее можно было купить по обычной цене в обычном магазине, поэтому начали с коллекции школьной одежды, которая подходит детям разного роста.

А еще в фонде «Немаленькие люди» преследуют ту же итальянскую «цель» - помочь семьям информационно, особенно семьям, в которых ребенок с ахондроплазией родился недавно. Работа ассоциаций продолжилась за рамками ПМЭФ: Марко вместе с директором российской НКО отправился на встречу с врачами и пациентами Санкт-Петербурга и Москвы.

ЦИФРЫ

4000 человек с ахондроплазией проживает в России.

60 детей с этой болезнью рождается в России ежегодно.