Две недели без смеси - и мозг не восстановить: Дети с редкой генетической болезнью в Петербурге могут остаться без жизненно важного лекарства

Купить лекарство самостоятельно почти невозможно.

Фото: Иван МАКЕЕВ. Перейти в Фотобанк КП

В Петербурге сложилась критическая ситуация. Пациенты с фенилкетонурией рискуют остаться без специального питания, которое обязательно корректируется медицинской смесью. Семьи, где воспитываются дети с этой редкой генетической болезнью, бьют тревогу - лекарства осталось критически мало, а новое нигде не получить.

Фенилкетонурия - это генетическое заболевание, при котором организм не расщепляет аминокислоту фенилаланин. Она поступает с обычной белковой пищей и у здоровых людей перерабатывается в печени. Если не соблюдать диету, токсины поражают мозг. Результат - тяжелая умственная отсталость. Спасает только диетотерапия. Белок заменяют специальной аминокислотной смесью. Без нее прожить невозможно, ведь две недели без терапии - и мозг не восстановить.

- Обычно в конце марта объявляют тендер на закупку смесей. Но в этот раз что-то пошло не так. Генетические центры вовремя подали все данные, но закупка задерживается. На проведение тендера нужен минимум месяц, но у многих столько времени нет, - рассказала «КП-Петербург» руководительница и учредительница АНО социальной помощи «ФоКУс», а также мама мальчика с фенилкетонурией Ольга Яковлева.

Смесь стоит по-разному. Цена зависит от содержания белка, все рассчитывают индивидуально. В среднем банка обходится в 12 тысяч рублей. В месяц нужно около пяти банок - это порядка 60 тысяч рублей. Плюс другие траты на лечение и специальную еду. Пенсии по инвалидности на это не хватает. Да и найти лекарство самостоятельно почти невозможно - купить смесь просто так в аптеке нельзя, так как рецепты не выписывают. По словам Ольги, у некоторых пациентов запасов осталось на 10 дней. У кого-то - на два с половиной месяца. Но счет идет на дни.

«КП-Петербург» направила запрос в Комздрав Петербурга, но на момент публикации ответа не поступило.

Хотите узнавать самые важные новости Петербурга?

Подпишитесь на Telegram-канал «Комсомольская правда: СПб» или «Комсомольская правда: СПб» в мессенджере Max