«География добра»: как россияне совершают чудеса по всей стране

Как россияне совершают чудеса по всей стране. Фото: freepik.com.

Взрослые не верят в магию. В какой-то момент Дед Мороз растворяется в рутине серых дней, счета от стоматолога начинают казаться гораздо страшнее Бабы-яги... Из уст все чаще звучат слова «невозможно», «нереально», «неправдоподобно». Но для детей мир - одна большая сказка. И даже если большие люди в белых халатах произносят страшные заклинания (название болезней, от которых нет лекарства), дети все равно продолжают верить в чудеса. Может, именно поэтому они и сбываются.

Появляется волшебная микстура, которая моментально ставит на ноги. Инстаграм-принцесса замечает тебя и помогает найти спасение от страшного монстра, посреди ночи раздается звонок, который решает все проблемы... - это реальные истории, произошедшие с подопечными благотворительного фонда «География добра». О людях и фондах, которые помогают детям с орфанными заболеваниями, рассказывает проект «Редкое искусство помогать».

ЭЛИКСИР ЖИЗНИ

Орфанные заболевания - это редкие болезни, которые часто передаются по наследству. Например, в России орфанным считается заболевание, которое встречается у одного из десяти тысяч человек. Спинальная мышечная атрофия - один из таких диагнозов, и врачам удалось выяснить, как это заболевание появляется.

Мы бегаем, плаваем и даже сидим, потому что головной мозг посылает сигналы в спинной мозг. Там послание принимают двигательные нейроны и передают его дальше мышцам. Чтобы нейроны работали нормально, нужен белок SMH. Его производство закодировано в генах SMH1 и SMH2. Когда ген «ломается», организм теряет возможность производить белок SMH. Так и возникает спинальная мышечная атрофия (сокращенно СМА).

Судьбы людей, которые рождаются со СМА, схожи. На свет появляется малыш. Внешне он точно такой же, как и дети в роддоме вокруг него. Но через какое-тот время родители замечают, что ребенок слишком вялый: мало двигается, не держит голову - будто у него нет сил. Постепенно начинают отказывать все системы, связанные с мышцами: ребенок перестает самостоятельно сидеть, двигать руками и ногами, есть и... дышать. При этом болезнь не затрагивает мозг: до самого последнего момента ребенок находится в ясном сознании и понимает, что его тело медленно угасает. Раньше дети со СМА 1-го типа редко доживали до своего второго дня рождения, а лечение было только одно - паллиатив. Поддержание жизни - массажи и тренировки. Но в 2016 году появилась надежда, имя которой «Спинраза». Этот препарат изменял ген SMH2, благодаря чему начиналось производство нужного белка. Лекарство необходимо было колоть каждые четыре месяца, а стоимость одной инъекции - более 5 миллионов рублей.

В 2019-м случилось настоящее чудо - появилась «Золгенсма». Препарат «чинит» поврежденный ген SMH1 и действует, как в фантастическом фильме: один укол - и ребенок излечился навсегда. Лишь один минус - вещество стоит более 150 миллионов рублей. Препарат даже попал в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. И это оправданно, ведь в крохотной стеклянной баночке с бумажной этикеткой десятки лет уникальной научной работы и сложнейшие уникальные технологии производства.

ЧУДЕСА БЕЗ ГРАНИЦ

Детям со СМА не могли помочь ни врачи, ни благотворительные фонды. Собрать 150 миллионов для одного-единственного укола - всем такая задача казалась нереальной. Благотворительный фонд «География добра» вошел в число первых, кто начал работать с этим диагнозом, а первой подопечной со СМА стала Катя Рубцова. Тогда фонд нашел спонсора, и девочка смогла получить лечение. Фантастическая удача! Казалось, повторить успех просто невозможно! Но потом появился Дима Тишунин - его отец боролся за своего ребенка с отвагой льва. Именно он уговорил фонд попробовать еще раз, ведь в России 146 миллионов человек! Если каждый отправит чуть больше одного рубля, у Димы появится шанс. И план сработал.

После этого фонд «География добра» стал помогать детям с СМА по всей стране. На сегодняшний момент лечение получили уже 22 человека. И истории выздоровления некоторых подопечных фонда заставляют нас опять поверить в чудеса.

До ноября 2020 года в России детей с диагнозом СМА лечили, если им было меньше двух лет.

Близилось 13 апреля - грустный день для Ильи Рожковского: ему исполнялось ровно два года, а на лечение все еще не хватало больше половины суммы. В отчаянии мама Ильи записала видео с призывом о помощи и выложила в Инстаграм. Ролик увидела Мария Кожевникова, сделала репост и… социальная сеть запестрела постами с просьбой о помощи маленькому Илюше. Закрыть сбор удалось буквально за пару дней. Благодаря этому чуду Илья смог получить лечение, и сегодня он учится делать свои первые шаги.

Не менее удивительную историю рассказала и Лилия Цыганкова, руководитель отдела социальных и информационных проектов фонда «География добра». Однажды Лилия улетела на Камчатку, где разница во времени с Москвой почти девять часов. И вот глубокую ночь прорезает звонок мобильного телефона - именно в этот вечер девушка забыла выключить звук. В трубке - приветливый мужской голос:

- Здравствуйте! Есть у вас мальчик Илья Шахов. Сбор закрыть хотите?

- Здравствуйте, конечно, хотим!

- И мы тоже хотим.

На следующий день бизнесмен-волшебник передал фонду 75 миллионов рублей.

- Фонд помогает не только детям, но и взрослым, - делится директор фонда Оксана Одегова. - Это важно, так как в России очень мало НКО, которые поддерживают людей старше восемнадцати лет. Если говорить о перечне заболеваний, то это орфанные заболевания, онкология, детский церебральный паралич, микротия и атрезия, пороки сердца, сахарный диабет и т. д. Мы стараемся, если это нам по силам, помочь каждому, кому эта поддержка нужна.

Кажется, орфанные заболевания непобедимы. Но такие фонды, как «Географии добра», дают надежду - делают из редких болезней сильных, но не всемогущих противников. С этими болезнями, как и со сказочными злодеями, можно и нужно бороться! И, как в любой сказке с добрым концом, они обязательно проиграют.

СПРАВКА

Фонд «География добра» помог уже тысячам людей по всей России и дал надежду десяткам тысяч семей. Фонд был основан в 2006 году в Костроме. Сейчас программы фонда реализуются в 85 субъектах Российской Федерации. Организация помогает не только взрослым и детям с тяжелыми диагнозами, но и реализует экологические, культурные и образовательные программы. Главная цель фонда - возрождение культуры благотворения, чтобы те, кто нуждается в помощи и кто сам хочет помочь, могли легко найти друг друга. Каждый год фонд публикует отчет с рассказом, на что были потрачены деньги. Узнать больше о деятельности фонда и помочь нуждающимся как в своем, так и в другом регионе, можно на сайте фонда.

Проект «Редкое искусство помогать» рассказывает о людях с редкими заболеваниями, о фондах которые им помогают, а также приглашает всех стать частью редкого искусства помощи на сайте проекта rare-art.ru

ПАРТНЕРЫ ПРОЕКТА

Социальная миссия Skillbox - дать каждому человеку возможность стать востребованным специалистом вне зависимости от любых ограничений на пути его образования. Благодаря образовательным проектам платформы за два года более 500 человек с инвалидностью обучилось востребованным диджитал-профессиям, и образование большинства из них еще продолжается. 13 процентов этих студентов уже трудоустроено. В 2020 году 1064 школьника по всей стране получили гранты на обучение профессиональным навыкам. За два месяца уже более 35 НКО получили льготный доступ к курсам платформы.

«Фармимэкс» - фармацевтическая компания, которая занимается поставками широкого спектра препаратов медицинского назначения. Осуществляет обеспечение необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС) граждан льготной категории в 25 субъектах РФ. Фармимэкс регулярно оказывает благотворительную помощь целому ряду лечебных учреждений в различных регионах России. Так, в 2019 году благотворительная помощь была оказана на сумму более 460 миллионов рублей, а в 2020-м - более 750 миллионов рублей.

У компании Genotek на сегодняшний день выстроена работа с благотворительными фондами, которые оказывают помощь, в том числе и финансовую, пациентам, которым по жизненным показаниям необходимо проведение генетической диагностики для уточнения диагноза. Genotek и сам активно участвует в благотворительных акциях, оказывая поддержку пациентам и благотворительным фондам. Также компания регулярно ведет просветительскую деятельность, проводя публичные лекции генетиков и специальные мероприятия в Международный день орфанных заболеваний.

Компания Stool Group - российский производитель, импортер и поставщик мебели и светильников от единичного экземпляра до крупной оптовой партии. Компания изучает запросы клиентов и предлагает лучшее: актуальный дизайн, высокое качество, удобство, простота, прочность и легкость в уходе.

Сингапурский бренд Gold Kili - это напитки из натуральных экологичных продуктов: имбиря, лимона и меда. Заботясь о здоровье потребителей, компания изучает воздействие на организм каждого ингредиента и стремится сохранить его полезные свойства. Продукция Gold Kili представлена в сорока странах мира.

Проект «Редкое искусство помогать» организован креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg, а также группой компаний Philin Philgood.

emg - креативное агентство маркетинговых коммуникаций. Специализируется на разработке стратегии и креативных решений, реализации интегрированных рекламных кампаний. Агентство ежегодно реализует проекты социальной направленности и серьезно относится к вопросам социальной ответственности. Агентство сотрудничает с различными благотворительными фондами и лучшими экспертными партнерами в этой области.

Группа компаний Philin Philgood - партнер НКО, бизнеса и владельцев капиталов в решении социальных задач. Сервисы для профессиональной благотворительности, которые предоставляет группа, работают в формате 360° и позволяют оказывать инфраструктурную поддержку на всех этапах - от запуска организации до планов на будущее.