Премия Рунета-2020
Санкт-Петербург
-5°
Шедевр помощи11 ноября 2021 12:16

Болезнь Хокинга. Как помочь людям с редким заболеванием

Фонд «Живи сейчас» помогает людям с БАС
Болезнь Хокинга. Как помочь людям с редким заболеванием. Фото: freepik.

Болезнь Хокинга. Как помочь людям с редким заболеванием. Фото: freepik.

Жизнь людей, которые сталкиваются с тяжелыми заболеваниями, начинает идти в собственном ритме. Консультации, обследования, диагностика - в такое время необходимо чувствовать рядом поддержку близких и принимать помощь специалистов. Особенно важным это становится, если болезнь еще изучается и как с ней бороться пока неизвестно. Но можно облегчить состояние болеющих и улучшить качество их жизни.

В России около 12-15 тысяч человек страдает боковым амиотрофическим склерозом (сокращенно БАС) - одним из самых редких заболеваний в мире. О людях и фондах, которые помогают пациентам с орфанными заболеваниями, рассказывает проект «Редкое искусство помогать».

ЧТО ЭТО?

БАС, или боковой амиотрофический склероз, - это нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нервные клетки в спинном мозге и коре головного мозга. Мышцы ослабевают, а затем полностью парализуются, но при этом у человека не затрагивается разум. Яркий тому пример - знаменитый британский ученый-физик Стивен Хокинг, у которого тоже был БАС.

БАС до сих пор полностью не изучен, и точная причина появления болезни неизвестна, но симптомы одинаковы для всех пациентов: слабость в мышцах ног и рук, мышцы уменьшаются в объеме, начинают непроизвольно подергиваться, нарушается процесс глотания и речи. Чем больше развивается болезнь, тем больше поражается нервная система, возникает одышка, человек не может двигаться. А со временем пациент и вовсе перестает дышать самостоятельно и нуждается в оборудовании для искусственной вентиляции легких.

В ПОМОЩЬ «РЕДКИМ ПАЦИЕНТАМ»

Российский проект «Редкое искусство помогать» объединяет фонды, которые поддерживают «редких пациентов». Среди таких - фонд «Живи сейчас».

Это единственный в России благотворительный фонд, который системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом. У фонда нет приоритетов, кому помогать первому или кому помощь нужна больше, - каждый, кто нуждается в помощи, ее получает.

- Если у человека БАС и он живет в России, мы будем помогать, - подтвердила сотрудник фонда Полина Якушева. - И речь не только о российских гражданах, но и о гражданах СНГ. Не во всех странах есть такая поддержка, как у нас.

В 2019 году был подписан закон об оказании паллиативной помощи пациентам, страдающим от неизлечимых заболеваний (орфанных). К такой помощи относятся уход, социальная и психологическая поддержка пациентов и их семей, удовлетворение бытовых нужд пациентов.

- Фонд «Живи сейчас» взаимодействует с государственными организациями, чтобы помочь людям добиться получения паллиативного статуса, - поделилась Полина. - Это нужно, например, для оказания социальной поддержки, чтобы человеку заранее выдали аппарат для дыхания, пока он не начал задыхаться, или другое необходимое оборудование.

Бюджет фонда формируется из пожертвований частных лиц и корпоративных партнеров, предпринимательской деятельности и государственной поддержки (в том числе Фонд президентских грантов).

На сегодняшний день в фонде на учете состоит 808 подопечных, и каждый месяц организация расходует около 4-5 миллионов рублей. Много средств уходит на консультации специалистов и патронажной сестры, социального работника, на подменных сиделок, разгружающих родственников пациента. Важной расходной частью является обеспечение медоборудованием для более качественного уровня жизни пациентов, оплата исследований и образовательных проектов для специалистов в регионах, а также покупка и ремонт дыхательных аппаратов, которые фонд предоставляет временно, пока пациенты не получат их от государства.

Еще одно важное направление работы фонда - информирование: как можно больше людей должны узнать о боковом амиотрофическом склерозе. Во-первых, пациент будет понимать, что он не один, что есть специалисты, которые будут помогать. Во-вторых, зная о болезни, больше компаний сможет участвовать в благотворительности, больше граждан смогут помочь заболевшим финансово или лично, став волонтером.

РАЗРАБАТЫВАЕТСЯ ЛИ ЛЕКАРСТВО?

Исследования ведутся: многие медицинские стартапы ищут соединение, которое сможет повлиять на разрушение двигательных нейронов. Вещество избавит от целого ряда нейродегенеративных заболеваний, в том числе и от БАС.

Часть финансирования исследовательских работ берут на себя фонды. Вкладывают деньги и фармацевтические компании. На их средства ученые проводят диагностику, анализируют, ищут возможность облегчить симптомы и жизнь пациентам. И, конечно же, все хотят найти главное - лекарство, которое спасало бы жизни пациентов с БАС.

Даже если кажется, что деятельность фонда - лишь капля в море, это обманчивое впечатление. За специалистами, волонтерами, сиделками, медработниками стоят семьи тех, кто сегодня страдает от тяжелейшей болезни. И все вместе они помогают сделать жизнь пациентов лучше.

До окончательной победы над БАС пока далеко. Благодаря деятельности фонда люди с БАС уже сейчас могут получить необходимую помощь, которая позволяет им жить с достоинством и уйти без страданий.

СПРАВКА

Благотворительный фонд «Живи сейчас» основан в 2015 году, и сегодня это единственная в стране организация, которая системно помогает людям с боковым амиотрофическим синдромом (БАС). Всего за 6 лет работы фонд помог более 3000 пациентам и их родным. Фонд предоставляет подопечным консультации необходимых специалистов, услуги сиделок, передает оборудование для поддержания должного уровня жизни человека. Кроме того, одна из программ фонда направлена на повышение квалификации врачей, медработников, психологов и других специалистов по работе с людьми с БАС. Узнать больше о работе фонда «Живи сейчас» или сделать благотворительный взнос можно на сайте организации.

Проект «Редкое искусство помогать» рассказывает о людях с редкими заболеваниями, о фондах, которые им помогают, а также приглашает всех стать частью редкого искусства помощи на сайте проекта rare-art.ru

ПАРТНЕРЫ ПРОЕКТА

Социальная миссия Skillbox - дать каждому человеку возможность стать востребованным специалистом вне зависимости от любых ограничений на пути его образования. Благодаря образовательным проектам платформы за два года более 500 человек с инвалидностью обучилось востребованным диджитал-профессиям, и образование большинства из них еще продолжается. 13 процентов этих студентов уже трудоустроено. В 2020 году 1064 школьника по всей стране получили гранты на обучение профессиональным навыкам. За два месяца уже более 35 НКО получили льготный доступ к курсам платформы.

«Фармимэкс» - фармацевтическая компания, которая занимается поставками широкого спектра препаратов медицинского назначения. Осуществляет обеспечение необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС) граждан льготной категории в 25 субъектах РФ. Фармимэкс регулярно оказывает благотворительную помощь целому ряду лечебных учреждений в различных регионах России. Так, в 2019 году благотворительная помощь была оказана на сумму более 460 миллионов рублей, а в 2020-м - более 750 миллионов рублей.

У компании Genotek на сегодняшний день выстроена работа с благотворительными фондами, которые оказывают помощь, в том числе и финансовую, пациентам, которым по жизненным показаниям необходимо проведение генетической диагностики для уточнения диагноза. Genotek и сам активно участвует в благотворительных акциях, оказывая поддержку пациентам и благотворительным фондам. Также компания регулярно ведет просветительскую деятельность, проводя публичные лекции генетиков и специальные мероприятия в Международный день орфанных заболеваний.

Сингапурский бренд Gold Kili - это напитки из натуральных экологичных продуктов: имбиря, лимона и меда. Заботясь о здоровье потребителей, компания изучает воздействие на организм каждого ингредиента и стремится сохранить его полезные свойства. Продукция Gold Kili представлена в сорока странах мира.

Компания Stool Group - российский производитель, импортер и поставщик мебели и светильников от единичного экземпляра до крупной оптовой партии. Компания изучает запросы клиентов и предлагает лучшее: актуальный дизайн, высокое качество, удобство, простота, прочность и легкость в уходе.

Проект «Редкое искусство помогать» организован креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg, а также группой компаний Philin Philgood.

emg - креативное агентство маркетинговых коммуникаций. Специализируется на разработке стратегии и креативных решений, реализации интегрированных рекламных кампаний. Агентство ежегодно реализует проекты социальной направленности и серьезно относится к вопросам социальной ответственности. Агентство сотрудничает с различными благотворительными фондами и лучшими экспертными партнерами в этой области.

Группа компаний Philin Philgood - партнер НКО, бизнеса и владельцев капиталов в решении социальных задач. Сервисы для профессиональной благотворительности, которые предоставляет группа, работают в формате 360° и позволяют оказывать инфраструктурную поддержку на всех этапах - от запуска организации до планов на будущее.