«Сломанный» иммунитет. Когда инфекций становится слишком много

«Сломанный» иммунитет. Когда инфекций становится слишком много. Фото: freepik.com.

Иммунитет - удивительное изобретение природы: при помощи иммунитета наш организм может сам защищаться от инфекций. Выключим иммунную систему, и можно засекать, как быстро микробы и вирусы начнут нас атаковать.

Но в очень редких случаях иммунитет «ломается», перестает бороться и не может защищать организм от чужеродных элементов. Такие врожденные заболевания, которые нарушают работу иммунной системы, объединяют в одну группу под названием первичный иммунодефицит (ПИД). В России более 4 тысяч людей страдает этим заболеванием. Но это только те, кому смогли официально установить диагноз. Специалисты утверждают, что еще 10-12 тысяч человек не знают о своей болезни.

О людях и фондах, которые помогают детям и взрослым с орфанными заболеваниями, рассказывает проект «Редкое искусство помогать».

В ОДНУ ВОРОНКУ

Первичным иммунодефицитом нельзя заразиться - это врожденная проблема. Патологические нарушения иммунитета чаще всего передаются по наследству. Специалисты знают о четырехстах «сломанных» генах, которые не дают иммунной системе полноценно работать и защищаться. Поэтому организм человека с редким врожденным заболеванием может быть уязвим перед любым чихом.

Но первичный иммунодефицит можно диагностировать: частые простудные заболевания, осложнения после ОРВИ, проблемы с развитием ребенка - все это поводы обратиться к врачам. Еще один важный признак: регулярно повторяется одно и то же заболевание, постепенно переходя в хроническую фазу и увеличивая очаги поражения. Например, 8-10 отитов за год или постоянный гайморит. Иногда признаки первичного иммунодефицита видны с рождения, а иногда проявляются в подростковом или зрелом возрасте.

ЖЕЛТЫЕ ЛЕПЕСТКИ ПОМОЩИ

Благотворительный фонд «Подсолнух» - единственная в России организация, которая системно и комплексно помогает пациентам с первичным иммунодефицитом.

- В фонде больше подопечных-детей, чем взрослых, - рассказала руководитель направления фандрайзинга фонда «Подсолнух» Татьяна Тесленко. - Многие считают, что детям помогают охотнее, а «взрослые сами справятся». Фонд старается изменить такое отношение к поддержке больных: рассказывает истории своих совершеннолетних подопечных, сотрудничает с площадками, где идут сборы для взрослых. Нужно постараться помочь каждому, оказавшемуся в критической ситуации, и неважно, сколько лет такому пациенту с ПИД.

Чтобы сделать как можно больше и добиться лучших результатов, «Подсолнух» работает одновременно по нескольким направлениям. Один из важнейших проектов - «Доступное лечение». Ежегодно на него тратятся десятки миллионов рублей. Это обследование поступивших пациентов, обеспечение лекарствами и медицинским оборудованием, оплата лечения в клиниках, оплата медицинского сопровождения. Финансовая поддержка очень важна, ведь иногда месячный курс лечения для пациентов с первичным иммунодефицитом может доходить до полутора миллионов рублей! Далеко не у каждой семьи есть возможность приобретать жизненно необходимые препараты за такую сумму. Не менее важным является и правовая поддержка подопечных.

- Не каждый пациент может быстро разобраться, какие документы нужно собрать, чтобы получать лекарственные препараты или соцподдержку, - говорит руководитель правовой службы фонда Мария Посадкова. - Как работать с органами власти, к каким врачам обращаться, как защищать свое право на медицинскую помощь - все это важно, обо всем этом нужно знать.

ПИД постоянно изучается, появляются новые сведения о болезни. Более того, о вероятности заболевания можно узнать еще на этапе планирования беременности.

К сожалению, в России слишком мало людей знает о первичном иммунодефиците. Когда общий уровень осведомленности станет выше, родители будут знать о диагнозе своего ребенка - раньше начнется лечение, уменьшится количество тяжелых последствий. А значит, появится шанс на полноценную жизнь пациента с ПИД.

СПРАВКА

Благотворительный фонд «Подсолнух» был основан в 2006 году. Специалисты фонда помогают детям и взрослым с первичным иммунодефицитом и аутоиммунным заболеванием вести полноценную жизнь. О проектах фонда и историях подопечных можно узнать на сайте.

Проект «Редкое искусство помогать» рассказывает о людях с редкими заболеваниями, о фондах, которые им помогают, а также приглашает всех стать частью редкого искусства помощи на сайте проекта rare-art.ru и в Инстаграм.

ПАРТНЕРЫ ПРОЕКТА

Социальная миссия Skillbox - дать каждому человеку возможность стать востребованным специалистом вне зависимости от любых ограничений на пути его образования. Благодаря образовательным проектам платформы за два года более 500 человек с инвалидностью обучились востребованным диджитал-профессиям, и образование большинства из них еще продолжается. 13 процентов этих студентов уже трудоустроено. В 2020 году 1064 школьника по всей стране получили гранты на обучение профессиональным навыкам. За два месяца уже более 35 НКО получили льготный доступ к курсам платформы.

«Фармимэкс» - фармацевтическая компания, которая занимается поставками широкого спектра препаратов медицинского назначения. Осуществляет обеспечение необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС) граждан льготной категории в 25 субъектах РФ. Фармимэкс регулярно оказывает благотворительную помощь целому ряду лечебных учреждений в различных регионах России. Так, в 2019 году благотворительная помощь была оказана на сумму более 460 миллионов рублей, а в 2020-м - более 750 миллионов рублей.

У компании Genotek на сегодняшний день выстроена работа с благотворительными фондами, которые оказывают помощь, в том числе и финансовую, пациентам, которым по жизненным показаниям необходимо проведение генетической диагностики для уточнения диагноза. Genotek и сам активно участвует в благотворительных акциях, оказывая поддержку пациентам и благотворительным фондам. Также компания регулярно ведет просветительскую деятельность, проводя публичные лекции генетиков и специальные мероприятия в Международный день орфанных заболеваний.

Компания Stool Group - российский производитель, импортер и поставщик мебели и светильников от единичного экземпляра до крупной оптовой партии. Компания изучает запросы клиентов и предлагает лучшее: актуальный дизайн, высокое качество, удобство, простота, прочность и легкость в уходе.

Сингапурский бренд Gold Kili - это напитки из натуральных экологичных продуктов: имбиря, лимона и меда. Заботясь о здоровье потребителей, компания изучает воздействие на организм каждого ингредиента и стремится сохранить его полезные свойства. Продукция Gold Kili представлена в сорока странах мира.

Проект «Редкое искусство помогать» организован креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg, а также группой компаний Philin Philgood.

emg - креативное агентство маркетинговых коммуникаций. Специализируется на разработке стратегии и креативных решений, реализации интегрированных рекламных кампаний. Агентство ежегодно реализует проекты социальной направленности и серьезно относится к вопросам социальной ответственности. Агентство сотрудничает с различными благотворительными фондами и лучшими экспертными партнерами в этой области.

Группа компаний Philin Philgood - партнер НКО, бизнеса и владельцев капиталов в решении социальных задач. Сервисы для профессиональной благотворительности, которые предоставляет группа, работают в формате 360° и позволяют оказывать инфраструктурную поддержку на всех этапах - от запуска организации до планов на будущее.