«Дом с маяком»: место, где сбываются мечты

«Дом с маяком»: место, где сбываются мечты. Фото: freepik.com.

Фибродисплазия, синдром Денди - Уокера, болезнь Краббе… Это названия редких (орфанных) болезней. Для многих родителей эти диагнозы подобны грому среди ясного неба. У долгожданного ребенка вдруг находят неизлечимую болезнь. Иногда спасение есть - иностранные лекарства. Например, укол Золгенсмы, который помогает при спинальной мышечной атрофии. Он стоит более 160 миллионов рублей, а годовой курс препарата Солярис, который позволяет забыть о пароксизмальной ночной гемоглобинурии, - 45 миллионов рублей.

В какой-то момент родителей начинает затягивать глубокий омут проблем: бесконечные паломничества к врачам, охота за крохами информации и банальная растерянность, ведь к такой ситуации просто невозможно подготовиться. Но организации, которые спасают хотя бы от части проблем, есть. Одна из них называется «Дом с маяком». О людях и фондах, которые помогают детям и взрослым с орфанными заболеваниями, рассказывает проект «Редкое искусство помогать».

ПОМОЩЬ ДЛЯ ВСЕХ, ДАРОМ

Большинство орфанных заболеваний генетические. Ген - это «инструкция», в которой закодированы некоторые признаки или функции организма. Например, цвет глаз или «инструкция» по сборке того или иного белка. Иногда гены «ломаются» - в «инструкции» закрадываются ошибки. Белок не производится - появляются заболевания. «Чинить» гены ученые пока еще не научились и чаще всего все, что остается больным генетическими заболеваниями, - это паллиатив. Однако это не значит, что ребенок должен остаток своих дней провести прикованным к кровати. Многие родители, а вместе с ними и дети, не опускают руки и борются: несмотря на недуг, учатся, находят работу, заводят семьи. Многим из таких больных помогает фонд «Дом с маяком».

Организация реализует сразу несколько программ. Основная - хоспис для детей и молодых людей. В стационаре под надзором мультидисциплинарной команды врачей, волонтеров, нянь и других специалистов подопечные могут находиться до двух недель по программе «социальной передышки», а быть подопечным «Дома с маяком» можно годами. Но основной принцип фонда - дети должны оставаться дома, с семьей, поэтому находящимся под опекой хосписов помогает выездная служба. Специалисты посещают ребенка несколько раз в месяц, а некоторых пациентов проведывают каждый день. Родителям и самим пациентам помогают психологи, специалисты по социальной работе, юристы, медсестры, игровые терапевты, священники и няни.

ДЫШАТЬ И НАСЛАЖДАТЬСЯ

Хосписы Москвы и Московской области, которые поддерживает фонд «Дом с маяком», не просто ухаживают за своими подопечными - они дают детям шанс на полноценную жизнь. Для детей проводятся интерактивные спектакли и маскарады в «Центральной бухте» и «Северной бухте». «Бухты» - это дневной центр, куда дети могут прийти с родителями, родственниками, опекунами или няней от хосписа. Более взрослые подопечные живут в специальной квартире.

- Во время первой волны пандемии некоторые наши сотрудники забрали паллиативных детей из интернатов к себе домой, - рассказывает генеральный директор фонда Елена Прокопьева. - Думали, что на время, оказалось - навсегда: многие сотрудники спустя время оформили опеку. А после того как нам завещала квартиру учительница математики Нинель Моисеевна, мы смогли забрать еще троих мальчиков из интерната.

В «Доме» иногда исполняются мечты - это еще одна программа фонда. Благодаря ей Лера (подопечная фонда с диагнозом муковисцидоз) встретилась с актерами шоу «Импровизация», Денис (подопечный фонда с диагнозом спинальная мышечная атрофия) полетал на вертолете, к Айсель (подопечной фонда с тяжелой болезнью крови) в гости пришел ее любимый актер Александр Петров, для Саши (подопечного фонда с диагнозом миодисторфия Дюшенна) устроили виртуальную экскурсию по офису Google, где она мечтала побывать, ну а для Леши (подопечного фонда с неизлечимой формой рака) знаменитые музыканты Scorpions даже устроили мини-концерт по телефону.

ПАМЯТЬ

Раз в год родители, дети которых погибли от тяжелых болезней, сотрудники и волонтеры фонда собираются вместе - вспоминают любимых детей, сажают яблони и груши с табличками с именем ушедшего ребенка. Мамы и папы приезжают, общаются друг с другом, делятся своим опытом, как пережить тяжелую потерю, поддерживают друг друга. Годы идут, а память об их детях живет и хранится в посаженных ими деревьях.

СПРАВКА

Фонд «Дом с маяком» объединяет несколько проектов: хоспис для детей и взрослых, перинатальную паллиативную помощь, программу «Мечты сбываются», волонтерское движение. Команда фонда - это 450 специалистов - врачей, медсестер, социальных работников, юристов, психологов - и более 350 волонтеров. Бюджет фонда на 80 процентов складывается из небольших пожертвований обычных людей. Фонд зарегистрирован 12 апреля 2018 года Нютой Федермессер и Лидой Мониава. Сейчас на попечении у хосписов Москвы и МО, которые поддерживает фонд, находятся 796 пациентов.

Проект «Редкое искусство помогать» рассказывает о людях с редкими заболеваниями, о фондах которые им помогают, а также приглашает всех поделиться информацией о проекте в своих социальных сетях, поддержать благотворительные фонды как лично, став волонтером фонда, так и финансово, оформив разовое или регулярное пожертвование напрямую в фонды. Ведь чем больше людей будет знать, как живут люди с редкими заболеваниями и как им можно помочь, тем больше больных смогут получить долгожданную помощь.

Откройте в себе редкое искусство помогать на сайте rare-art.ru и на страницах Instagram.

ПАРТНЕРЫ ПРОЕКТА

Социальная миссия Skillbox - дать каждому человеку возможность стать востребованным специалистом вне зависимости от любых ограничений на пути его образования. Благодаря образовательным проектам платформы за два года более 500 человек с инвалидностью обучилось востребованным диджитал-профессиям, и образование большинства из них еще продолжается. 13 процентов этих студентов уже трудоустроено. В 2020 году 1064 школьника по всей стране получили гранты на обучение профессиональным навыкам. За два месяца уже более 35 НКО получили льготный доступ к курсам платформы.

«Фармимэкс» - фармацевтическая компания, которая занимается поставками широкого спектра препаратов медицинского назначения. Осуществляет обеспечение необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС) граждан льготной категории в 25 субъектах РФ. Фармимэкс регулярно оказывает благотворительную помощь целому ряду лечебных учреждений в различных регионах России. Так, в 2019 году благотворительная помощь была оказана на сумму более 460 миллионов рублей, а в 2020-м - более 750 миллионов рублей.

У компании Genotek на сегодняшний день выстроена работа с благотворительными фондами, которые оказывают помощь, в том числе и финансовую, пациентам, которым по жизненным показаниям необходимо проведение генетической диагностики для уточнения диагноза. Genotek и сам активно участвует в благотворительных акциях, оказывая поддержку пациентам и благотворительным фондам. Также компания регулярно ведет просветительскую деятельность, проводя публичные лекции генетиков и специальные мероприятия в Международный день орфанных заболеваний.

Сингапурский бренд Gold Kili - это напитки из натуральных экологичных продуктов: имбиря, лимона и меда. Заботясь о здоровье потребителей, компания изучает воздействие на организм каждого ингредиента и стремится сохранить его полезные свойства. Продукция Gold Kili представлена в сорока странах мира.

Компания Stool Group - российский производитель, импортер и поставщик мебели и светильников от единичного экземпляра до крупной оптовой партии. Компания изучает запросы клиентов и предлагает лучшее: актуальный дизайн, высокое качество, удобство, простота, прочность и легкость в уходе.

Проект «Редкое искусство помогать» организован креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg, а также группой компаний Philin Philgood.

emg - креативное агентство маркетинговых коммуникаций. Специализируется на разработке стратегии и креативных решений, реализации интегрированных рекламных кампаний. Агентство ежегодно реализует проекты социальной направленности и серьезно относится к вопросам социальной ответственности. Агентство сотрудничает с различными благотворительными фондами и лучшими экспертными партнерами в этой области.

Группа компаний Philin Philgood - партнер НКО, бизнеса и владельцев капиталов в решении социальных задач. Сервисы для профессиональной благотворительности, которые предоставляет группа, работают в формате 360 и позволяют оказывать инфраструктурную поддержку на всех этапах - от запуска организации до планов на будущее.