Премия Рунета-2020
Санкт-Петербург
+7°
Boom metrics
Общество29 декабря 2021 22:00

Особенная поддержка: как работать с семьями детей с ОВЗ, чтобы помочь ребенку

Далеко не всегда сложные медицинские диагнозы - основная проблема родителей «особенных» детей в Петербурге. Самое трудное - выработать правильное отношение к своему малышу и научиться по-настоящему ему радоваться
Фото с Дмитрием Раевским, специалистами по реабилитации детей инвалидов и руководителями благ.фондов.

Фото с Дмитрием Раевским, специалистами по реабилитации детей инвалидов и руководителями благ.фондов.

Накануне Нового года в Петербурге обсудили не совсем новогоднюю, но очень важную тему - особенности эффективного лечения «особенных» детей. Семьи-участники психотерапевтического курса «Такой как мы» поделились своими впечатлениями и положительной динамикой от участия в проекте. А независимые эксперты рассказали, как повысить эффективность помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и добиться их качественного оздоровления.

ТИХАЯ БЕДА

Родители детей с инвалидностью нуждаются в поддержке. Особенно если у ребенка задержка психического развития или расстройства аутистического спектра. В этом случае мамы и папы вынуждены круглосуточно быть с ребенком, часто не могут выйти на работу или просто отдохнуть. Но, вопреки распространенному мнению, их главная проблема вовсе не в том, чтобы найти врача, профессиональную сиделку, собрать средства на лечение, организовать быт других членов семьи, заниматься хозяйством. С этим, как раз справиться вполне реально.

А вот научиться заботиться о себе, радоваться своему «особенному» ребенку и строить планы на будущее - это могут далеко не все родители и в особенности - мамы. Ведь именно на женщин чаще всего ложится забота об «особенном» малыше. Одни кричат и срываются, другие - замыкаются в себе. Кто-то все силы бросает на развитие и уход за особым ребенком, что потом не остается сил утром умыться. Часто рядом с мамой ребенка с особенностями не оказывается человека, который мог бы ей помочь. О том, чтобы обратиться за помощью - да и куда? - она иногда даже не думает.

Да, есть организации, оказывающие помощь особенным детям, но в основном они работают с самим ребенком, не включая в процесс мать. В итоге все усилия, потраченные на реабилитацию детей, оказываются напрасными: мама просто не в силах принять изменившегося сына или дочь, ведь это и от нее требует определенных усилий. В итоге ребенок меняется, но через некоторое время становится таким же, каким был до занятий и процедур.

- К сожалению, это одна из самых актуальных проблем. В современном мире, со всей его толерантностью, до сих пор не научились жить с «особенными» детьми. Вся глубина трагедии заключается в том, что порой сами мамы не принимают таких деток и живут с этой болью. А ребёнок, имея с мамой единое сознание, проецирует все это непринятие на себя. Как правило, родители находятся в тяжелейшем психологическом состоянии. Мама с ребенком вместе выключены из общества. Это «тихая» беда, о которой не принято говорить, - уверен основатель центра комплементарной медицины «Здравницы» Дмитрий Раевский.

Центр комплементарной медицины «Здравница» работает с родителями детей с задержкой психического, речевого развития, а также расстройствами аутистического спектра. Специалисты клиники на средства Фонда президентских грантов реализовали проект комплексной психологической помощи семьям с детьми с ограниченными возможностями здоровья «Такой как мы». Впечатляющие результаты вдохновили усовершенствовать продукт и масштабировать его. Суть проекта - психотерапевтическое воздействие через маму на ребенка с помощью методов психосинтеза и психокоррекции. Этот метод проверен временем: психологи и психотерапевты сходятся во мнении, что работа с родителями «тяжелых» детей не менее важна, чем реабилитация самого ребенка. Потому что часто причиной психологических проблем их детей являются эмоциональные проблемы родителей. Дети прекрасно чувствуют состояние мам и пап, даже если взрослые скрывают свои эмоции. Получается, что родитель прячет свои неадекватные переживания, ведет себя исключительно «правильно», а ребенок чутко улавливает его истинные эмоциональные состояния и вырабатывает свои болезненные формы адаптации. В этих случаях терапия родителей может привести к тому, что на поправку пойдет ребенок, поскольку его психопатология является болезненной адаптацией к проблеме родителя.

ОСОБЕННЫЕ МАМЫ ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ

За сравнительно небольшой срок участникам проекта «Такой как мы» удалось добиться впечатляющих результатов. После прохождения курса некоторые дети частично или полностью избавились от признаков ограниченных возможностей здоровья.

- Моей дочке 6 лет и долгое время мы жили с серьёзными диагнозами - задержка речевого развития, синдром гиперактивности и дефицит внимания. Кроме того, был диагноз - нейрогенный мочевой пузырь. То есть, мы постоянно ходили в памперсах. После участия в проекте «Такой как мы», наша жизнь изменилась. Мало того, что ушли неприятные физические проявления болезни (диагноз нейрогенный мочевой пузырь снят), так дочка стала больше разговаривать, строить длинные предложения. Она стала активной и общительной, - отмечает участница проекта Светлана Никитеева.

Многие родители особых детей задаются вопросом: как вести себя в обществе? Даже здоровые дети часто получают замечания от окружающих по поводу своего поведения. Что уж говорить о тех, у кого действительно есть странности. Елена Манулина, мама девятилетнего Миши, знает об этой проблеме не понаслышке. - Мы не могли выйти на улицу - на площадку или в магазин. Сын постоянно куда-то бежал, шумел, агрессивно реагировал на окружающих. По совету знакомой, у которой тоже растет «особенный» ребенок, прошли курс «Такой как мы». Сейчас Миша стал гораздо спокойнее. Наше состояние до и после - это небо и земля. У сына появились интересы, мы начали вместе готовить, ушла агрессия, он теперь старается общаться с другими детьми. Да и мне самой стало гораздо легче - ушло тяжелое эмоциональное ощущение, появился интерес к жизни, - делится впечатлениями Елена Манулина.

Сегодня специалисты все чаще говорят о том, что появление особого ребенка в семье оказывает значительное влияние на родственников и, в первую очередь, на тех, кто проводит максимальное количество времени с детьми. Родители «теряют себя» и тем самым ставят крест на своих детях. Хотя уже давно известно, что любому ребенку в первую очередь нужны сильные, счастливые родители. В случае ребенка-инвалида работает правило самолета: сначала надеть кислородную маску на себя, затем на ребенка. Просто? На самом деле не совсем.

- В нашей работе мы часто сталкиваемся с тем, что родителям нужен не здоровый, а удобный ребенок. Любое изменение в поведение ребенка, требует изменения в поведении родителей. Им тоже нужно меняться, а это нелегкий процесс. Но когда мамы общаются друг с другом, видят, что они не одни такие, что кроме них похожие проблемы есть и у других, они меняются. Огромное значение имеет и обоюдная поддержка участниц курса. Когда понимаешь, что ты не один на один со своей проблемой, появляются силы и желания начать новую жизнь, - говорит руководитель санкт-петербургского филиала центра комплементарной медицины «Здравница» Анна Рязанова.

ОБЩИМИ УСИЛИЯМИ

Как разорвать этот замкнутый круг, чтобы хорошо было и детям, и родителям? Ответ, на самом деле, лежит на поверхности: работать и с детьми, и со взрослыми. Пока ребенок занимается с реабилитологами, неврологами, логопедами, мама и папа проходят курс психологической помощи. Готовятся встретить своего сына или дочку, искренне порадоваться его успехам и делать все возможное для дальнейшего прогресса. Именно на это и рассчитан психотерапевтический курс «Такой как мы». В Петербурге сегодня движения и организации, направленные на помощь родителям детей-инвалидов, организуются, как правило, на общественных началах. Организации, оказывающие помощь таким детям, в основном работают с самим ребенком, не включая в процесс мать, что превращает терапевтическое воздействие больше в мучение, нежели в качественное оздоровление. Но если к этому процессу присоединяться те, кто участвует в жизни особенных детей и семей, эффект будет гораздо выше.

- Сотрудничество в этом вопросе, само по себе - это очень хорошая история, так как реабилитация детей с задержкой психического развития или расстройства аутистического спектра в любом случае должна быть комплексной. Помимо физической и психологической реабилитации необходима социальная реабилитация - это как раз общение между собой родителей - мам, детей, их социализация. Проблема в том, что мамы «тяжелых» детей порой даже не знают, куда идти. Существует много противоречивой информации и люди теряются в том, что нужно именно их ребенку. А когда они общаются с такими же, как они, обмениваются опытом, у них появляется выбор. Это очень важно, - говорит директор Благотворительного фонда «Центр реабилитации ребёнка» Елена Максакова.

СЕМЬЯ В ДЕЛЕ

Многие родители особенных детей даже не пытаются получить какую-то психологическую поддержку. Психологи не согласны: спасение утопающих не должно быть делом рук самих утопающих. Семьи должны получать комплексную психологическую помощь, быть полноправными участниками этого процесса, а не жить по принципу - поместить ребенка в реабилитационный центр, а вы, родители, «не мешайте». Семья должна чувствовать, что все ее члены одинаково важны. Родители должны буквально ощущать постоянную и надежную помощь на каждом этапе развития ребенка. А добиться этого возможно только совместными усилиями всех участников - врачей, психологов, чиновников, общественных деятелей. Без этого реабилитация детей с особенностями будет напоминать марафон, когда каждый этап требует неимоверных психологических и физических усилий.