Люди умирают, а законодатели… спят

Мы уже рассказывали вам о тяжелой судьбе петербургcкого студента Максима Гультяева. Он успешно учился в вузе, занимался спортом и музыкой, был душой компании. Но вдруг его подстерегла страшная болезнь сердца. Максим с мамой ездили на консультацию в Москву и в Израиль, обошли и петербургских кардиологов. Мнение врачей было единогласно: Максима спасти может только пересадка сердца. И вот уже десять месяцев юноша ждет операции в НИИ сердца имени Алмазова в нашем городе. Вместе с ним жизненно необходимой операции ждут еще десятки пациентов в Петербурге. А по России их тысячи.

Этот прибор помогает Максиму жить

Ждут операции и пациенты, которым нужно пересаживать почки, печень и легкие. Но многие этой спасительной операции так и не дожидаются…

Сегодня мы продолжаем разговор о трансплантологии в нашем городе.

У нас появилась надежда

Расскажу вам еще две печальные истории.

Это исповедь женщины, которая попросила называть ее Галиной…

…О том, что этот человек тяжело болен, я узнала в день нашего знакомства. «У него большие проблемы со здоровьем...» — доверительно сообщил мне доброжелательный друг.

Очень скоро я поняла, насколько все серьезно. Он позвонил мне и сказал, что плохо себя чувствует. Я спросила, чем могу помочь. «Мне никто не поможет», - ответил он. И не было в этих словах ни позы, ни жалости к себе, ни стремление вызвать сочувствие — это были слова человека, который действительно считает, что помочь ему нельзя, и почти смирился с этим. Я поняла, что должна помочь ему.

За три года до нашего знакомства у моего любимого отказали почки. Был поставлен диагноз, «хроническая почечная недостаточность», единственным выходом был гемодиализ. Три раза в неделю на несколько часов пациента подключают к специальному аппарату, который делает то, что в организме нормального человека 24 часа в сутки делают почки — очищает кровь от шлаков. Но это не лечение, а поддерживающая терапия, позволяющая человеку протянуть еще несколько лет. Накапливаются осложнения основного заболевания, уходят силы, а вместе с ними — работа, увлечения, возможность вести полноценную жизнь.

Единственная альтернатива — трансплантация почки. Мой друг поначалу не разделял моего энтузиазма по поводу трансплантации: любому человеку нелегко решиться на такую серьезную операцию. Но через несколько лет он согласился встать на очередь: ведь это — надежда на возвращение к нормальной жизни.

Теперь у нас есть надежда — у него и у меня. Но есть и страх: ведь многие люди, нуждающиеся в пересадке почки, просто не доживают до операции. Донорских органов мало… Вот и получается, что часто больные либо не доживают до пересадки, либо когда подходящий орган, наконец, находится, операция им будет уже опасна.

Но мы продолжаем надеяться. Очень многие люди живут в той же ситуации, что и мы.

Надеяться вместе — легче. Поэтому я стала участвовать в работе организации «Нефро-Лига», занимающейся поддержкой таких пациентов. Мы помогаем им узнать важную информацию. Что такое диализ, трансплантация почек, донорство, лекарственная терапия после трансплантации.

Поможем найти и ответы по организационно-правовым аспектам трансплантации: куда обращаться, какие документы необходимы, чтобы добиться трансплантации, как распределяются квоты и другие.

Если у вас сложилась такая же жизненная ситуация, вы можете обратиться в нашу организацию.

Справки можно получить по тел. 8-904-619-58-18.

Наташе было всего 24 года…

И вот второй рассказ. …Врачи не скрывали: у Наташи нет никакой надежды. Шесть лет ее напрасно лечили от туберкулеза, и вот, наконец, поставили правильный диагноз – гипертензия легких. Лекарства дают только небольшое и кратковременное облегчение. Единственный выход- трансплантация обеих легких. А ее в России восемь лет назад не проводили.

Наташа так хотела жить

У девушки не было надежды, но был любящий молодой человек – Евгений Комаров. Они обвенчались, когда она не смогла даже стоять у алтаря от слабости. Молодой муж бежал с работы домой, каждый раз боясь, что не застанет ее в живых.

Евгений день и ночь искал выход. С большим трудом удалось найти клинику во Франции, но стоимость операции была слишком высока – около 6 миллионов рублей. Таких денег и даже малой части их в молодой семье не было. Эти средства удалось найти, благодаря одному неизвестному жертвователю. Супруги вылетели в Париж. В самолете у Наташи почти прекратилось дыхание, чтобы спасти ее от удушья, Евгений обкладывал ее ледяными банками колы…

Она дотянула до клиники, но все равно было уже слишком поздно, через сутки она умерла. Ей было всего 24 года.

В первые месяцы Евгений не хотел жить. Зачем? Для чего и для кого? Потом нашел для кого. Он отдал лекарства, оставшиеся после Наташи, девочке, у которой была такая же болезнь.

Так в 2007 году и родился благотворительный фонд «Наташа» в память о любимой.

Сейчас этот фонд является единственной в России организацией, занимающейся помощью пациентам с легочной гипертензией. На сегодня в в нем состоит около трех десятков людей, которым жизненно необходимы дорогостоящие препараты. Но, даже при их использовании, жизнь может спасти только трансплантация легких. В 2010 году, фонд «Наташа» начал вести реестр пациентов с легочной гипертензией по всей России. До этого подобного реестра не было, и никто не может сказать, сколько на самом деле человек с легочной гипертензией нуждается в медикаментозной и хирургической помощи. Осенью 2011 года, Благотворительный фонд «Наташа» единогласно был принят в состав Европейской организации легочной гипертензии, за него проголосовали представители 27 стран Евросоюза. Члены этой ассоциации одновременно являются действующими членами ООН и могут защищать права жителей нашей страны на получение современной медицинской помощи.

Благотворительный фонд «Наташа»

Санкт-Петербург, Пискаревский пр., д. 3, офис 201,202

Телефон: (812) 633-00-36 (812) 982-51-82

Факс: (812) 633-00-36

Сайт фонда: www.nurm.ru

Поговорили и что дальше?

Так петербуржцы борются за жизнь не только своих близких, но и совершенно посторонних людей, попавших в беду.

Эльвира Гультяева пришла в нашу редакцию, чтобы просить содействия журналистов. «Ведь пересадка сердца нужна не только моему сыну, но и сотням других россиян!» - горячо говорила она. Мы собрали пресс-конференцию, на которой выступили руководители комитета по здравоохранению, депутаты, трансплантологи, юристы, священники, актеры, Эльвира Гультяева и даже пациент с уже пересаженным сердцем.

Десятки СМИ – газеты, информационные агентства, радио и ТВ рассказали тогда о Максиме и проблемах трансплантологии в России и Петербурге. Та пресс-конференция напоминала скорее рабочее совещание. На нем было решено привезти из Москвы прибор - «искусственное сердце». Оно поможет Максиму дожить до операции.

Но Эльвира Гультяева не успокоилась и на этом. Мать написала обращение, где говорила о плачевном положении трансплантологии в России, собрала под ним сотни подписей (в том числе и всех депутатов Законодательного собрания) и отвезла их в Общественную палату России. И там состоялись слушания, на которых были и наши медики, депутаты и представители общественных организаций. Признаюсь, все питерские делегаты были глубоко разочарованы данными слушаниями. Просто формальные разговоры, которые ничего за собой не влекут. Однако было одно выступление, которое зародило надежду, что можно, оказывается, сделать революцию в одном отдельно взятом городе.

И произошло это в Краснодаре.

Почему Краснодар так вырвался вперед

Сейчас там будет организован российско-французский центр трансплантологии легких. Почему там, а не в Москве или Петербурге? Вот что отвечает главный врач краевой краснодарской больницы № 1, на базе которой будет работать Центр, профессор, д. м. н. Владимир Порханов.

-Когда решался вопрос о развитии российско-французского сотрудничества в области трансплантации легких, зарубежные специалисты, в их числе известный на весь мир легочный хирург, руководитель программы легочной трансплантологии в больнице Страсбургского университета профессор Жильбер Масар, знакомились с работой многих легочных центров Москвы и Санкт-Петербурга, но остановились на краснодарской краевой больнице. При всесторонней поддержке администрации края и лично губернатора Александра Ткачева мы начали выполнять пересадки с марта прошлого года, и за это время пересадили шестьдесят пять сердец, тридцать пять печеней, три легких, больше ста почек. Трансплантология в Краснодарском крае развивается быстрыми темпами, наверное, это сыграло свою роль при выборе специализированного медучреждения. Отмечу, что в обсуждении программы и перспектив создания в Краснодаре Франко-российского центра трансплантации легких лично принимал участие Александр Ткачев. На эту тему он беседовал с министром здравоохранения Франции Норой Берра. Встреча проходила в посольстве Франции в Москве.

25 процентов краевого бюджета идет на охрану здоровья. Кубань - регион, где все операции проводятся бесплатно. И уж своя, краевая больница, всегда уверена в "поддержке сверху". Вместе с Кубанским государственным медицинским университетом и Каролинским университетом Швеции начаты исследования по выращиванию искусственных трахеи и легкого из собственных клеток пациента. На это не просто дано больнице добро, но и грант правительства Российской Федерации.

Ждать закон и молчать?

Петербург пока не может похвастаться такими показателями. Хотя и у нас есть определенные успехи. За два года в нашем городе было

выполнено 11 трансплантаций сердца, 44 трансплантации печени и 110 пересадок почки. И ни одной пересадки легкого. Единственная операция по пересадки легкого прошла в 2006 году.

В городе создан современно оснащенный Центр органного и тканевого донорства с прекрасными специалистами, и денег выделяется достаточно. Но мы уже говорили о том, что катастрофически не хватает донорских органов. Да, есть регулирующие документы, но, буквально выражаясь, заставить руководителей стационаров, которые оказывают круглосуточную нейрохирургическую помощь, работать с донорами, эти документы не могут.

-Распоряжения комитета по здравоохранению носят рекомендательный характер для руководства стационаров. Однако они предписывают своевременное оповещение Центра органного донорства (он расположен в НИИ скорой помощи им. И. И. Джанелидзе) о наличии пациентов со смертью мозга и рекомендуют медикаментозную поддержку работы органов в организме умершего, – говорит первый заместитель председателя комитета по здравоохранению СПб Владимир Жолобов. - Но в целом, пока под вопросы донорства не подведены федеральные законы и приказы, обязывающие стационары участвовать в этих программах, как, например, в лечении инфаркта, пока не создана национальная система донорства, как, например, устроена система оказания скорой помощи, как это сделано во всех странах, в которых есть пересадка органов, - до тех пор вопросы посмертного донорства являются вопросами доброй воли руководителей стационаров, или ее отсутствия.

А такие законы уже есть в других странах. В Белоруссии, например, прокуратура разбирает каждый случай неучастия стационара в донорстве органов, таково требования закона. В Испании, если у умершего выявлена смерть мозга, а изъятие органов не осуществлено без уважительной причины, отзывается лицензия.

В Петербурге отдельные финансы для обеспечения городскими стационарами работ по органному донорству (идентификация донора, диагностика смерти мозга, ведение донора, получении согласие донора, аудит смертности, ведение отчетности и так далее) не выделяются. Пока для этого нет юридических оснований.

-Без создания единой национальной системы донорства, в полную силу работать «питерская координация» не может, - заключил Владимир Жолобов. - Это будет энтузиазм одиночек. Потому что любая организация любого процесса - это вопрос финансовый в первую очередь. Организация донорства и его исполнение являются задачами не трансплантологов, - их задача - хирургическая пересадка органа и ведение реципиентов.

Организация донорства - задача руководства стационаров, анестезиологов-реаниматологов и неврологов, работающих в этих стационарах. Плюс к этому в каждом стационаре должен быть, и, наверное, не один координатор органного донорства. Все эти специалисты работают не в вакууме, им нужны расходные материалы, рабочее время, ресурсы, специальное образование, оснащение. Все это может быть решено только за счет экономической компоненты донорства, То есть, главным врачам необходим финансовый ресурс для организации органного донорства. Поддержание жизни органов в умершем человеке - более трудная и затратная задача, чем борьба за жизнь живого. В последнем случае врачам помогает организм пациента, в случае донорства - нет. Однако в стационаре все расписано по статьям, и ничего сверх ежедневной программы обеспечения обычных заболеваний получить главному врачу для обеспечения донорства пока невозможно. Это возможно за счет средств федерального бюджета. Однако для распределения таких средств нужна централизованная система, учет и планирование таких работ на федеральном уровне.

Низы не могут, верхи – не шевелятся. А люди хотят жить!

Что получается? Низы- то есть, городские центры донорства не могут жить по-старому, верхи – Минздравсоразвития – хотят жить по-старому. А вот пациенты, ждущие пересадки сердца, почек и легких – просто хотят жить!!!

Да, естественно, нужны федеральные законы. Однако, как видим, они нам на голову, как манна небесная, не падают. Поэтому в Краснодаре и стали не ждать милости от верхов и начали работать сами. И получили поддержку и грант от правительства России и центр от правительства Франции.

Поэтому петербургская «Комсомолка» и все пациенты, кто ждет пересадки органов и их родные, даем наказ петербургским депутатам в Думе и Законодательном собрании – скорее принять закон о донорстве и создать федеральный Центр донорства.

В Законодательном собрании обращаемся к депутату Людмиле Косткиной, которая будучи вице-губернатором Санкт-Петербурга очень много сделала для развития трансплантологии в городе. Не оставляйте этой проблемы!

Лично обращаемся и к губернатору Георгию Полтавченко. Уважаемый Георгий Сергеевич! Ваш краснодарский коллега Александр Ткачев сумел вывести транпслантологию своего города на европейский уровень. А нам негоже отставать! У нас есть и отличные медики, и прекрасное оборудование, институты и клиники, больницы! Просим взять этот вопрос на личный контроль.

Обращаемся мы и к коллегам-журналистам. Друзья, не пугайте людей сказками о «черных» трансплантологах, подпольных пересадках! Рассказывайте о людях, которые получили вторую жизнь, благодаря пересаженному сердцу или почке, о врачах, которые сотворили это чудо.

Сегодня каждый человек может выразить желание завещать свои органы во имя спасения другого человека.

Напомним, что и православная церковь одобряет пересадку органов. Дословно: «посмертное донорство органов и тканей может стать проявлением любви, простирающейся и по ту сторону смерти».

Проявлением любви, которая способна победить смерть!

Максим Гультяев стал для нас крестником. А «Комсомолка» своих не бросает. И мы постараемся хоть немного сдвинуть бюрократические булыжники законодательства. Ведь закон о донорстве может спасти не только Максима, но и тысяч россиян!

Для начала мы решили в пресс-центре «Комсомолки» в СПб» провести телемост с центром трансплантологии Москвы и Краснодара и обсудить вместе все наши проблемы.