2018-02-08T18:06:54+03:00

Эффект бабочки: спасти маленького Матвея

Двухлетнему мальчику, болеющему буллезным эпидермолизом, иначе говоря, «синдромом бабочки», нужна помощь
Матвею два с половиной года и он необычный ребенок, который нуждается в помощи.Матвею два с половиной года и он необычный ребенок, который нуждается в помощи.Фото: Олег ЗОЛОТО
Изменить размер текста:

Каждое утро Матвея начинается со слез и приглушенных стонов. Неподвижно лежать в детской кроватке, как и любому двухлетнему малышу, ему сложно: хочется двигаться и играть. Но нельзя. Специальная сетка и бинты сковываюттело. Каждый сантиметр кожи чешется и болит, тонкая кожа трескается и кровоточит. Мальчику сразу же после рождения диагностировали неизлечимую болезнь – рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз.

ДОЛГОЖДАННЫЙ СЫН

Все началось в 2015 году в Вологодской области. Студентка строительного училища Валерия встретила, как ей казалось, свою любовь. Роман развивался бурно, в какой-то момент молодые люди поняли, что скоро у них появится малыш.

Мальчик родился с диагнозом, который встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся Фото: Олег ЗОЛОТО

Мальчик родился с диагнозом, который встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихсяФото: Олег ЗОЛОТО

- Я долго ждала ребенка, и очень обрадовалась, узнав, что скоро стану мамой, - рассказала «КП» Валерия. – К сожалению, мою радость не разделил отец ребенка. Он сразу же мне сказал, что не готов стать отцом, что сына он не хочет. Уговаривал сделать аборт. Я отказалась.

На пятом месяце беременности Валерия узнала, что она ждет особенного малыша. Подробности врачи не говорили. Только общие фразы. 19 июля 2015 года на свет появился Матвей. Мальчик весил всего 2890 граммов и был ростом 51 сантиметр. Первое что увидела мама – раны на руках, ногах и лице, больше похожие на ожоги. А ступни и кисти были несоразмерно маленькими.

Сразу после родов Матвея забрали у Валерии и положили в кувез, где малыш пробыл до самой выписки 25 июля. После этого мама с ребенком «переехали» на четыре месяца в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей вологодской областной детской больницы. Там малышу стало немного лучше, но только на время. С медикаментами были сложности, и вскоре пальцы на ногах срослись.

Ежемесячно на лечение малыша требуется 100 тысяч рублей. Фото: Олег ЗОЛОТО

Ежемесячно на лечение малыша требуется 100 тысяч рублей.Фото: Олег ЗОЛОТО

На этом злоключения не прекратились. После выписки молодая мама с сыном отправилась в дом малютки. Матвею было необходимо постоянное наблюдение врачей.

Там Матвей пробыл два месяца и после Нового года мальчик переехал в родной дом.

- Нам помог выбраться фонд «Дети-Бабочки», - тяжело вздохнула, продолжила рассказ мама. – Сначала нас отправили в Петербург, затем ненадолго в Москву на лечение. Мы вернулись в Вологодскую область, жили дома у моей мамы, но там нам помочь ничем не могли. Недолго думая, решили вернуться в Петербург. Ведь в этом городе находится наш фонд.

В чужом городе Валерия и Матвей смогли обрести «свой» дом. Несмотря на мытарства 23-летняя девушка встретила свою судьбу: 27-летнего Алексея. Теперь вся семья живет в съемной «однушке» в Кузьмолово, недалеко от Петербурга, и стараются своими силами наладить жизнь.

ЕЖЕДНЕВНЫЕ МУКИ

Возлюбленный принял сына Валерии как родного. Он не только помогает ей в домашних делах, но и старается заработать «лишнюю» копейку. Ведь для содержания ребенка-бабочки ежемесячно необходимо около 100 тысяч рублей. Сама Валерия работать не может, оставить сына даже на несколько часов нельзя. К самостоятельной жизни он не готов.

- Он для меня не обуза, он же ребенок, - сказал Алексей, взяв на руки Матвея. – За полтора года совместной жизни я уже не могу представить себя без него. Поначалу было сложно, а сейчас я уже привык, сам ухаживаю за ним. Да и вдвоем все легче пройти.

СПРАВКА «КП»

Буллезным эпидермолизом (БЭ) встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся малышей по всему миру. В России таких деток насчитывается около двух- двух с половиной тысяч, точных данных, сколько детей с таким заболеванием проживает в том или ином регионе нет. БЭ проявляется из-за неправильного гена: маленькому организму не хватает белка, который отвечает за соединение кожи.

Каждый день малышам-бабочкам несет угрозу. Любая травма, даже маленькая царапина, может обернуться отслоением кожи, которая как у змей, слезает со всего тела. БЭ до сих пор не поддается излечению, но если диагноз был вовремя поставлен и человеку оказывают правильный уход, то больной сможет нормально жить.

Чтобы помочь Матвею Матросов необходимо зайти на сайт фонда «Дети-бабочки», в поисковике вбить имя малыша и следовать инструкциям.

Ссылка на фонд: https://deti-bela.ru/children/letters_of_mothers/item/1654-матросов-матвей

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также