Родинка на 80% тела: Врачи из Петербурга делают уникальную операцию девочке из Казахстанафото

На операцию в Петербург приехала необычная девочка из Казахстана. Фото: предоставлено "КП"

Малышке Мерейлим из Казахстана всего 1 год и 2 месяца. Родители очень ждали ее появления на свет. Но, к несчастью, девочка родилась с аномалией. Ее спина, плечи и ножки практически полностью покрыты плотным, черным родимым пятном. Ребенок испытывает страшный зуд и боль, но толком не может ничего сказать – только плачет.

Это гигантский меланоцитарный невус, как у всемирно известной девочки «с маской Бэтмена» из США. Только у Луны родимое пятно лишь на лице, а у Мерейлим им поражено… 80% тела. А, как мы помним, эта родинка очень опасна. Она как бомба замедленного действия: рано или поздно рак сдетонирует. Как и семья Луны, казахстанские родители доверили свое дитя российским медикам. Сейчас девочка проходит лечение в Петербурге.

У Мерейлим гигантский меланоцитарный невус на 80% тела. Фото: предоставлено "КП"

ПЛАЧЕТ ОТ БОЛИ, НО НАРЯЖАЕТСЯ И ТАНЦУЕТ

Семья приехала в Северную столицу из Актобе (Казахстан). На Родине они живут в частном доме всемером: Мерейлим, ее папа и мама - 35-летний Бауыржан Садирбаев и 32-летняя Айнур Жанадилова – двое братьев 11 и 10 лет, дядя, а также 89-летний дедушка. Болезнь малышки стала большим ударом для всех родственников.

- Во время беременности не было никакой патологии, мы узнали про невус, когда наша девочка уже родилась. Увидев ее, я упала в обморок… - признается "КП-Петербург" мама малышки Айнур. - А потом наступил сильный страх за ее жизнь. В роддоме мы пролежали неделю, где врачи и сами не знали, что с этим сделать. Так нас и выписали.

Девочка начала наблюдаться у генетика и онколога. Но непосредственно лечение и удаление невуса, по словам семьи, в Казахстане развито слабо. Поэтому все, что они могут, это мазать кожу ребенка кремом, что совсем не помогает, и всячески скрывать ее под одеждой.

- Мы всегда закрыто ее одеваем. Поэтому, может, пока и не сталкивались с плохими словами в адрес нашей малышки. Да и сама она еще не понимает, что с ней. Только плачет постоянно из-за боли, - вздыхает Айнур. - Но, несмотря на все это, дочка ведет себя как обычная девочка: любит музыку, танцы, наряжаться и краситься.

Семья Мерейлим очень переживает за свою маленькую принцессу, родители молятся за нее днем и ночью. Фото: предоставлено "КП"

По многочисленным рекомендациям за помощью родители решили обратиться к врачу той же Луны - Ольге Филипповой. Но этот случай не из простых.

- Удалять невус мы будем так же, как и у Луны, с помощью тканевых экспандеров, введенных под здоровый участок кожи. Их заполняют физраствором, и, расширяясь, они растягивают кожу, из которой потом уже делают пластику, - объясняет пластический хирург и доктор медицинских наук Ольга Филиппова. - Но невус огромный. Весь его мы точно не сможем удалить в этот раз. Надеемся, что получится убрать одну треть. И это уже поможет улучшить жизнь ребенка. Но самое сложное будет сшить ткани нормальной толщины с такими объемными тканями невуса. Это действительно сложная операция, поэтому мы немного волнуемся.

С обеих сторон живота малышке установили для экспандера - по 650 миллилитров каждый. Фото: предоставлено "КП"

НА ОПЕРАЦИЮ СОБИРАЮТ ВСЕМ МИРОМ

С января семья получает пенсию по инвалидности в размере 145 тысяч тенге (это 26 тысяч рублей). Поэтому на операции денег у семьи нет. До рождения Мерейлим мать работала воспитателем в садике, отец – разнорабочим на стройках. Но после появления на свет особенной малышки оба были вынуждены переключиться на уход за ней.

На лечение Мерейлим требуется 6,4 миллиона, если в переводе на рубли. Увидев состояние девочки, неравнодушные люди не смогли пройти мимо, и довольно скоро удалось собрать деньги на первый этап - 1,2 миллиона рублей. И семья срочно вылетела в Петербург, ведь медлить нельзя – тело ребенка растет, а вместе с ним - боль и дискомфорт.

Но собранные средства не покрывают перелет, проживание, питание и прочие траты в Северной столице. Семья еле сводит концы с концами, а за полгода надо собрать уже на следующий этап (так же больше миллиона).Тем более чудовищным кажется то, что кто-то посмел нажиться на горе бедных людей. Известные в Казахстане блогеры предложили через свои странички собрать малышке деньги на операцию. Они использовали фото и видео больной девочки, но семья с этого не получила ни копейки. На мошенников подали в суд, но пока - тишина.

Мерейлим - долгожданная девочка в семье. Родители надеются, что им удастся собрать деньги на ее спасение вовремя. Фото: предоставлено "КП"

КОНКРЕТНО

Как можно помочь девочке?

На данный момент семья подает заявку в благотворительный фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Алеша», а также продолжает вести сбор на своей страничке в соцсети.

Хотите узнавать самые важные новости Петербурга? Подпишитесь на Telegram-канал «Комсомольская правда: СПб», чтобы ничего не упустить.