Готовится ко дню рождения и верит в чудо: Трехлетняя Алиса Кочеткова со СМА, которой нужно 1,8 млн долларов на лечение, научилась двигать ножками и ручками

Проведали трехлетнюю Алису Кочеткову - малышку, заключенную в собственном теле из-за генетического заболевания.

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

Целый склад препаратов и шприцов, трубки, катетеры, аппарат ИВЛ и… детские игрушки - так выглядит комната трехлетней Алисы Кочетковой. Родителям пришлось сделать из дома мини-больницу. Девочка - заложница собственного тела, у нее СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа. Малышке нужен постоянный медицинский уход. Она все понимает, но не может ходить, говорить, есть, глотать и практически не в состоянии самостоятельно дышать.

ЛИСЕНОК ЛЮБИТ ГОСТЕЙ

SPB.KP.RU познакомилась с Лисенком (так ласково зовут ее родители) прошлой зимой. Вместе с нами поддержать девочку ездила Маргарита Грачева, которая тоже столкнулась с бедой и инвалидностью. В 2017 году бывший супруг отрубил ей кисти рук. Но женщина справилась, и теперь снова замужем и уже мама четверых детишек.

- Каждая ситуация индивидуальна, и тут сложно сравнивать с моей историей. Я считаю, что тут важна огласка, потому что это поможет собрать средства, поднять боевой дух. Самое главное - не сдаваться, - сказала тогда Рита.

И Кочетковы не сдались. Благодаря реабилитации Алиса набрала несколько килограммов, начала немного двигать шеей, ножками и ручками. Это большой прогресс! Ведь до этого девочка перенесла две клинические смерти, после чего совсем перестала двигаться. Мы навестили семью в ноябре. Они переехали из однушки, откуда их попросили срочно съехать, в съемный дом в Красногвардейском районе. Это дороже, но с больным ребенком гораздо удобнее.

- Лисенок, поздоровайся с гостями, - обращается к девочке мама Алена (девушке всего 23 года. – Прим.ред.).

Алиса - лежачая, а в ее трахее стоит сейчас трубка (трахеостома), чтобы она могла дышать. Малышка сверкнула глазками в нашу сторону и чуть пошевелила ладошкой.

Надеемся, в будущем Алиса сама приедет к нам в гости и пожмет руку.

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

- Какой у тебя бантик красивый! А волосы рыженькие, точно у лисенка, - восхищаемся мы, держа девочку за руку, и та расцветает (улыбаться Алиса не может, но по оживленному ее взгляду все понятно).

- Она любит, когда с ней болтают, гостей любит. Ну и комплименты - конечно, тоже. Она у нас принцесса! - улыбается за ребенка мама. - Некоторые комментаторы в Интернете, глядя на Алису, думают, что она «дурочка». Но интеллект больных со СМА не страдает. Она все понимает, все чувствует, но сказать не может (при этом заболевании мышцы всего тела постепенно атрофируются. - Прим.ред.). Общаемся мы глазами: «да» - одно моргание, «нет» - без реакций.

БРАТ ПЕРЕСТАЛ БОЯТЬСЯ

Разговор прервал хрип Алисы. Девочка начала задыхаться. Забилась трахеостома - надо срочно прочищать. Загудел аппарат для санации, мама стала им отсасывать собравшуюся мокроту, чтобы ребенок мог дышать. Так повторится еще раза 3-4 за нашу встречу.

- А ей больно в этот момент?

- Это не самое страшное…

Родители Алисы стараются не плакать и не убиваться - лучше сделать что-то полезное для своего ребенка.

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

Лисенок быстро устает и начинает капризничать. «Время «Лунтика» - переглянулись родители. Это по-прежнему самый любимый мультфильм девочки. А еще она любит слушать русский рок и Боярского, смотреть с папой футбол. Любимые игрушки сейчас - это вязаный зайчик-антистресс и зеленый шарик с отверстиями. Полноценно играть с ними она не может, но малышке нравится зажимать их пальчиками. А еще - гладить животных. В семье живет кот Лапсик и хаски по кличке Герда - они всегда рядом с больной девочкой.

У Алисы есть младший брат Елисей, ему 2,5 года. К счастью, он здоров (но является носителем СМА. - Прим.ред.). С нашей прошлой встречи малыш подрос. И перестал… бояться Алису.

- Раньше он опасался ее. А сейчас уже целует, гладит и даже помогает санировать ее трахеостому - приносит катетер, сам включает аспиратор, - говорит мама. - А Алиса тоже его любит, но, мне кажется, не совсем понимает, почему он двигается, скачет, а она не может…

Еще Алиса очень любит гулять, но в следующий раз ее выведут на улицу только весной - ребенку нельзя быть на холоде.

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

СПАСЕТ ДОРОГОСТОЯЩИЙ УКОЛ

Алисе было 8 месяцев, когда врачи диагностировали у нее СМА. Это генетическое заболевание. Сейчас три раза в год ребенку вводят препарат «Спинраза» (одна доза - 6 миллионов рублей), а также постоянно возят на массаж и ЛФК в хоспис. Это помогает поддерживать состояние, но не лечит. Поставить на ноги Алису может только дорогостоящее лекарство «Золгенсма».

Нужен всего один укол. В препарате содержится ген, которого недостает больным со СМА. В России его можно получить бесплатно только до двух лет. А за границей - главное, чтобы вес пациента был до 21 килограмма (сейчас Алиса весит около 14 кг.). Но все это не бесплатно, разумеется. В ОАЭ лечение обойдется семье в 1,8 миллиона долларов США - по курсу на 4 декабря 2024, это порядка 193 миллионов рублей (первоначально Кочетковы планировали лечиться в Израиле за 2,5 млн долларов, но нашелся вариант подешевле. - Прим.ред.).

- Конечно, глядя на Алису сейчас, сложно представить, что когда-то она сможет ходить, но врачи говорят, реабилитационный прогноз хороший, - с надеждой говорит мама девочки. - Хотя 100-процентной гарантии никто дать не может.

Но таких денег у простой семьи Кочетковых нет. Прошлым летом они переехали в Петербург из Астрахани, чтобы ребенок получал должное лечение. Глава семейства - 41-летний Иван - занимается монтажом вентилируемых фасадов. Финансово поддерживают Алису в основном фонды, а также чуть помогают пособия. Помимо лекарств и терапий ребенку нужно специальное питание (она питается через гастростому - отверстие, ведущее к желудку), технические средства реабилитации, ортопедические изделия, подгузники, пеленки и так далее.

Домашняя мини-больница Кочетковых. Если с сердцем или легкими ребенка что-то будет не так, приборы забьют тревогу.

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

НЕ ТЕРЯЮТ НАДЕЖДУ

Сбор средств на «Золгенсма» для Алисы запустили еще три года назад, как только ребенку поставили диагноз. За это время удалось собрать чуть больше половины нужной суммы. Осталось еще около 773 тысяч долларов или 82-83 миллиона рублей (в зависимости от курса). А ведь это тот случай, когда каждый день на счету. Тянуть нельзя.

- У нас уже было две клинические смерти, понимаете? Мышцы Лисенка постепенно слабеют: она сейчас не может самостоятельно дышать, глотать, периодически болеет пневмонией. Но в чем-то прогресс есть, поэтому мы надеемся на лучшее. Только бы успеть поставить укол - Алиса же растет все равно и может не пройти по весу, - объясняет Алена.

Родители Алисы не теряет надежду и позитивный настрой. 7 декабря девочке исполняется четыре года. Семья собирается устроить большой праздник для малышки и приглашает в гости всех неравнодушных к ее судьбе. На Алисе будет блестящее, пышное платье как у принцессы. А, возможно, еще и косуха - рокерша же растет!

Родители ведут странички в соцсетях, посвященные маленькому Лисенку и ее борьбе: ВК vk.com/alicehelp_21 и Телеграм t.me/alicehelp_21

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

КОНКРЕТНО

Как помочь Алисе?

Помочь ребенку можно, отправив средства на указанные в телеграм-канале семьи реквизиты или по реквизитам Благотворительного фонда «Помощь Семьям СМА» и Благотворительного фонда Марии Леонтьевой.

Хотите узнавать самые важные новости Петербурга?

Подпишитесь на Telegram-канал «Комсомольская правда: СПб», чтобы ничего не упустить.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Переехали в Петербург и познакомились с Ритой Грачевой: Как живет 3-летняя Алиса Кочеткова со СМА, которой собирают 2,5 млн долларов на лечение

Рита Грачева навестила в Петербурге Алису Кочеткову со СМА (подробности)