Мальчик-рыбка заговорил: Чудо произошло с ребенком, рожденным в Петербурге с самой редкой формой ихтиозафотовидео

Мальчик, который выжил. Рассказываем историю Димы с кожей, похожей на рыбью чешую. Фото: соцсети героини публикации

Дима появился на свет недоношенным. При рождении он весил всего 1600 граммов, рот был растянут, пальчики на ногах словно в стекле, а уши... забиты чешуйками кожи. «У ребенка ихтиоз», - сообщили матери врачи. - С таким не живут. Отказ сразу писать будете?».

У больных ихтиозом из-за нарушения процессов ороговения кожа похожа на… рыбью чешую. Она страшно трескается, болит, кровоточит. Но, вопреки всем прогнозам, Дима выжил. Год назад «КП – Петербург» рассказывала об этой сильной и самой редкой в мире «рыбке». Узнали, как мальчик чувствует себя сейчас.

Ихтиоз - не приговор! Это каждый день доказывают наши герои. Фото: предоставлено "КП"

МАЛЕНЬКАЯ РЫБКА ЗАГОВОРИЛА

У Димы самая тяжелая и редкая форма заболевания - ихтиоз Арлекина. Таких «рыбок» в стране всего две. Эта болезнь генетическая и она не лечится. А после перенесенного малышом кровоизлияния в мозг и поражения белого вещества головного мозга врачи и вовсе говорили, что он не сможет ходить, говорить и даже понимать речь.

- 7 января Диме исполнилось три года. И я не знаю, чудо это, или моя с ним совместная работа и помощь реабилитологов, но он… заговорил! - не смогла сдержать эмоций мама особенного ребенка, 32-летняя Ольга Яничева. - Раньше он мог говорить только одно слово – мама – а сейчас уже общается полноценными предложениями. Врачи говорили, что у него не получится восстановить физические функции, но он, вероятно, вошел в те счастливые 2-3 процента.

Таких "рыбок" в стране всего две - Дима и еще один мальчик по имени Саша. Фото: соцсети героини публикации

Однако «рыбью» кожу Димы вылечить невозможно. При ихтиозе она очень тонкая и обновляется раз в сутки (для сравнения: у здорового человека это происходит за месяц. – Прим.ред.), поэтому малыша каждый день надо купать и счищать кожу мягкими губками.

- В среднем это занимает два часа. Затем – 5-6 раз в день наносим специальные заживляющие и смягчающие крема. Из-за сильнейшего зуда ночью Дима плохо спит, - объясняет Ольга, которая с ребенком 24/7. - Из-за пораженной кожи нам также нельзя находиться на солнце, купаться в море. Часто ихтиозники могут плохо слышать: внутри ушной раковины скапливается кожа. Еще надо постоянно проверять печень, закапывать глаза. Недавно у Димы появились проблемы с щитовидкой, поэтому теперь он еще и на гормонах…

Теперь Дима носит очки, благодаря которым у него улучшилась координация. Фото: соцсети героини публикации

О ДИМЕ УЗНАЛ ВЕСЬ ИНТЕРНЕТ

Поначалу Ольга переживала из-за того, как реагировали на ее сына незнакомые люди: показывали пальцем, пытались исподтишка сфотографировать. «Ты видела, какой страшный? А что с ним, он сгорел?», - шептались у них за спиной.

- Самый дикий был совет, когда ко мне подошел мужчина на улице и говорит: «Собачья слюна - лечебная. Хочешь, моя собака его оближет?».

Но Ольга не захотела быть затворником заболевания. И вскоре во всеуслышание рассказала о своем особенном ребенке в блоге в соцсети.

- Я все свое время уделяю сыну. В обычный детский сад его нельзя отдать – высокий риск повредить кожу во время тех же игр, например. Плюс в течение дня его нужно подмазывать кремами – кто это будет делать? Но весной попробуем походить в мини-сад на 4 часа – тогда, может, у меня будет больше времени на блог, и я смогу на нем полноценно зарабатывать. На уходовые средства у нас уходят сотни тысяч рублей, так как их не предоставляют за счет средств госбюджета, Два основных крема стоят сейчас 2,3 и 2,6 тысячи рублей, их хватает на несколько дней. А Дима растет, расход увеличивается. Пока мы получаем пенсию для детей-инвалидов 18,5 тысяч рублей и алименты от бывшего мужа, выбитые через суд. Это 24 тысячи – два прожиточных минимума по городу Воронежу (после рождения ребенка и развода Ольга вернулась в родной город, к матери. – Прим.ред.).

К слову, в остальном отец Димы никак не участвует в жизни сына. Он виделся с ребенком лишь раз. Пара рассталась, когда Ольга была беременна. Выяснилось, что у мужчины была еще одна семья.

Но Ольга с Димой не унывают. «Мы знаем точно: невозможное возможно» - бодрится мама особенного мальчика и подчеркивает, что ихтиоз - это не столько заболевание, сколько образ жизни, и его просто нужно принять.

Ольге через многое пришлось пройти. Но самое главное - с ней рядом любимый сын. Фото: предоставлено "КП"

КОМПЕТЕНТНО

Врач-дерматовенеролог эксперт фонда «Дети-бабочки» Юлия Шокурова: Количество пациентов с ихтиозом растет

- Ихтиоз Арлекина – чрезвычайно редкая и тяжелая патология, буквально до последнего времени выживаемость таких пациентов была крайне низкой, на сегодня в фонде зарегистрировано всего два таких подопечных. Всего наш фонд поддерживает свыше 1, 5 тысячи подопечных с ихтиозом в России и странах СНГ. В Санкт-Петербурге проживает 33 подопечных фонда, четверо из них с тяжелыми формами.

При этом количество пациентов с диагностированным ихтиозом растет с каждым годом, но дело не в увеличении распространенности ихтиоза – число больных по популяции всегда примерно одно и то же. Просто повысилась осведомленность врачей об орфанных заболеваниях кожи и улучшилась диагностика. Так что увеличение частоты ранней диагностики ихтиоза – это достижение, а не проблема, потому что люди наконец получают правильный диагноз и лечение. Проблема - когда пациент остается без диагноза и адекватной помощи.

Пациентам с ихтиозом необходим постоянный уход за кожей и регулярная симптоматическая терапия. Фото: предоставлено "КП"

КАК МОЖНО ПОМОЧЬ?

Поддержать Ольгу и Диму можно, переведя деньги на их счет. Также можно помочь фонду «Дети-бабочки».

Хотите узнавать самые важные новости Петербурга? Подпишитесь на Telegram-канал «КП-Петербург», чтобы ничего не упустить.