Фонд борьбы с лейкемией: рак крови можно излечить в любом возрасте

Фонд борьбы с лейкемией: рак крови можно излечить в любом возрасте. Фото: freepik.com.

На календаре 2021 год, а мнение о том, что раком можно заразиться, к сожалению, до сих пор существует. Еще один стереотип гласит: рак - это приговор без права на надежду и выздоровление. Фонд борьбы с лейкемией не просто опровергает ошибочные суждения, но и помогает тем, кто столкнулся с раком крови. О людях и фондах рассказывает проект «Редкое искусство помогать».

«Незаметная» онкология

Правда, незаметна она только сначала. Обнаружить рак крови на ранней стадии очень сложно. Первые проявления большинства онкологических заболеваний крови неспецифичные: частые простуды, головная боль, слабость, усталость, боль в костях, воспаление лимфоузлов - все эти симптомы у многих и в большинстве случаев совершенно не говорят о возможной онкологии. Именно поэтому важно, чтобы врач смог вовремя заподозрить заболевание крови на ранней стадии и провести пациенту дополнительные диагностические исследования.

Существует более двухсот различных видов рака крови - это заболевания системы кроветворения. По разным и зачастую совершенно не зависящим от человека причинам «ломаются» гены в клетках крови. Обычно все клетки растут и развиваются равномерно. Но, например, при лейкозах лейкоциты (раньше их называли белые кровяные тельца) начинают бесконтрольно делиться. Именно поэтому лейкемию, как раньше называли лейкоз, еще называют белокровием. Цвет крови у людей, страдающих этим заболеванием, действительно становится менее красным. Постепенно «сломанные» белые клетки вытесняют здоровые, циркулируют по всему организму и начинают постепенно поражать все органы в организме. Именно поэтому необходимо вовремя остановить процесс деления белых клеток и восстановить процесс производства крови. Зачастую единственным эффективным выходом становится трансплантация костного мозга или гемопоэтических (кроветворных) стволовых клеток. Этот процесс способен перезапустить кроветворение в организме. Главное - вовремя и правильно диагностировать заболевание и своевременно пройти лечение.

Лечение за сотни тысяч

Многие считают, что лейкемия - детская болезнь. Такое заблуждение возникло из-за того, что чаще всего средства для лечения собирают именно для детей. Однако девять из десяти человек, у которых диагностируется рак крови, - взрослые старше 18 лет. Действительно, люди активнее помогают детям, но взрослые тоже нуждаются в помощи. И ее им оказывает Фонд борьбы с лейкемией - благотворительная организация, которая помогает взрослым, столкнувшимся с раком крови.

- Согласно «Канцер-регистру» (программа регистрации и учета всех онкологических больных, включая онкогематологию) ежегодно в нашей стране примерно у 30 тысяч человек обнаруживаются онкогематологические заболевания, - рассказала программный директор Фонда борьбы с лейкемией Юлия Синицына. - На сегодняшний день в России более 220 тысяч пациентов живут с установленным диагнозом «рак крови».

Рак крови возможно излечить в любом возрасте. Однако онкогематология - самая дорогая область онкологии. Стоимость лечения может доходить до 10 миллионов рублей. Часть расходов на лечение покрывается государством. Остальную сумму пациенту, его родным и близким необходимо покрыть самостоятельно. Например, государство оплачивает процедуру трансплантации костного мозга. А поиск донора, его активацию, подготовку и забор гемопоэтических стволовых (кроветворных) клеток, перевозку донорского биоматериала должен оплатить сам пациент. Весь процесс может стоить от пятисот тысяч рублей, если речь идет о российских регистрах, и до двух и более миллионов рублей, если донор в России не найден и его ищут в зарубежных регистрах.

Как мы видим, проводить трансплантацию от российских доноров значительно дешевле. Поэтому совершенствование российской системы регистров - важная задача. В настоящий момент в нашей стране существует 17 регистров, 15 из которых государственные и 2 частные. В общей сложности в них содержится информация примерно о 170 тысячах потенциальных доноров. Увеличить количество доноров можно и нужно. И в первую очередь для этого необходимо создать единый федеральный регистр, который объединит в единую информационную систему все базы данных, а также предоставит возможность международного обмена данными с зарубежными регистрами.

На плечах фонда

Необходимые для лечения суммы оказываются неподъемными для большинства онкогематологических пациентов. Для оплаты части или полного необходимого лечения человек может обратиться в Фонд борьбы с лейкемией. При этом география помощи совершенно не ограниченна - от Калининграда до Владивостока, от маленькой удаленной деревни до больших городов. Главное, чтобы человек был гражданином России и имел все необходимые медицинские документы, подтверждающие диагноз и необходимость проведения терапии.

Фонд помогает собрать деньги на поиск донора, заготовку трансплантата и доставку биоматериала, оплачивает диагностические процедуры, приобретает необходимые для лечения медицинские препараты, оплачивает аренду квартир для иногородних пациентов, а также бесплатно оказывает психологическую помощь. Также Фонд борьбы с лейкемией ведет активную просветительскую работу, направленную на дестигматизацию онкологии. Это подкасты #ХакРак, #РакОфф, MedCast: Самое Время Говорить. В них участвуют люди, пережившие рак крови, а также врачи-специалисты, которые отвечают на все важные вопросы о лечении и реабилитации. Дополнительно проводятся онлайн-школы для пациентов, прямые эфиры с врачами и смежными специалистами - психологами, юристами, а также организовываются встречи с равными консультантами - людьми, которые прошли химиотерапию или трансплантацию и теперь готовы помогать и поддерживать тех, кто проходит лечение сейчас и переживает очень непростой период.

Фонд борьбы с лейкемией организует обучающие курсы равных консультантов: любой, кто сам столкнулся с раком крови и вышел в ремиссию, может помочь другим. Равный консультант оказывает информационную и эмоциональную поддержку, отвечая на бытовые и порой очень личные вопросы пациентов, бесплатно и конфиденциально. Такая работа бывших пациентов снимает нагрузку с врачей и повышает приверженность пациентов к лечению.

Еще одно направление работы - программа #СамоеВремяЖить.Карьера. Пациентам рассказывают, как говорить о своей болезни на собеседовании, какие права есть у людей с инвалидностью, как бороться со страхами и преодолевать трудности. По данным фонда, более 85 процентов подопечных не смогли вернуться на прежнюю работу по причине собственных страхов или из-за отказа работодателя.

«Недавно наш фонд совместно с Фондом семьи Тиньковых, компанией «Бабат Консалтинг» и при поддержке «Янссен» провел первую онлайн-конференция «D&I в онкологии: вызовы и решения». На этой конференции мы поднимали вопросы о трудоустройстве людей с инвалидностью и с онкологическим диагнозом в анамнезе. Человек, перенесший рак крови, не всегда может вернуться к обычной жизни в силу особенностей здоровья после тяжелого лечения, - поделилась Юлия Синицына. - Мы рады увидеть, что все больше крупных компаний разрабатывают специальные программы по трудоустройству и вовлечению людей, которые пережили онкологию и онкогематологию. Мы надеемся, что наши инициативы со временем будут поддержаны ведущими российскими работодателями. Один из наших проектов - #СамоеВремяЖить. Карьера помогает пациентам освоить новые умения и знания и подготовиться к возвращению на рынок труда. А еще наш проект поднимет социально значимую общественную повестку о наличии так называемой «невидимой инвалидности».

С 2014 года более шестисот пациентов уже получили финансовую помощь. Благодаря поддержке неравнодушных людей фонду уже удалось собрать более 453 миллионов рублей. Однако помощь сегодня нужна огромному количеству людей по всей России, и фонд планирует в разы увеличивать число пациентов. Чрезвычайно важно, чтобы каждый человек в нашей стране знал, что если он, его близкий или родственник столкнулся с диагнозом «рак крови», ему есть куда обратиться и где искать помощь - в Фонде борьбы с лейкемией.

Справка

С 2014 года Фонд борьбы с лейкемией помогает своим подопечным бороться с онкогематологическими заболеваниями. Организация занимается поиском и активацией донора в российских и зарубежных регистрах, доставкой донорского материала, обеспечивает пациентов дорогостоящими эффективными препаратами, препаратами, не входящими в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, оплачивает некоторые диагностические исследования, обеспечивает проживание в амбулаторных квартирах во время прохождения поддерживающих курсов химиотерапии. Фонд регулярно проводит акции, привлекая активных неравнодушных людей, готовых стать донорами гемопоэтических клеток. Помочь деятельности фонда, сделать адресное пожертвование и подписаться на рекуррентный платеж можно на официальном сайте Фонда борьбы с лейкемией.

Проект «Редкое искусство помогать» рассказывает о людях с редкими заболеваниями, о фондах, которые им помогают, а также приглашает всех стать частью редкого искусства помощи на сайте проекта и в социальной сети Instagram.

Партнеры проекта

Социальная миссия Skillbox - дать каждому человеку возможность стать востребованным специалистом вне зависимости от любых ограничений на пути его образования. Благодаря образовательным проектам платформы за два года более 500 человек с инвалидностью обучилось востребованным диджитал-профессиям, и образование большинства из них еще продолжается. 13 процентов этих студентов уже трудоустроено. В 2020 году 1064 школьника по всей стране получили гранты на обучение профессиональным навыкам. За два месяца уже более 35 НКО получили льготный доступ к курсам платформы.

«Фармимэкс» - фармацевтическая компания, которая занимается поставками широкого спектра препаратов медицинского назначения. Осуществляет обеспечение необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС) граждан льготной категории в 25 субъектах РФ. «Фармимэкс» регулярно оказывает благотворительную помощь целому ряду лечебных учреждений в различных регионах России. Так, в 2019 году благотворительная помощь была оказана на сумму более 460 миллионов рублей, а в 2020-м - более 750 миллионов рублей.

У компании Genotek на сегодняшний день выстроена работа с благотворительными фондами, которые оказывают помощь, в том числе и финансовую, пациентам, которым по жизненным показаниям необходимо проведение генетической диагностики для уточнения диагноза. Genotek и сам активно участвует в благотворительных акциях, оказывая поддержку пациентам и благотворительным фондам. Также компания регулярно ведет просветительскую деятельность, проводя публичные лекции генетиков и специальные мероприятия в Международный день орфанных заболеваний.

Сингапурский бренд Gold Kili - это напитки из натуральных экологичных продуктов - имбиря, лимона и меда. Заботясь о здоровье потребителей, компания изучает воздействие на организм каждого ингредиента и стремится сохранить его полезные свойства. Продукция Gold Kili представлена в сорока странах мира.

Компания Stool Group - российский производитель, импортер и поставщик мебели и светильников от единичного экземпляра до крупной оптовой партии. Компания изучает запросы клиентов и предлагает лучшее: актуальный дизайн, высокое качество, удобство, простота, прочность и легкость в уходе.

Образовательный центр Московского музея современного искусства (MMOMA) способствует интеграции различных социальных групп в культурную жизнь Москвы. Выставки современного искусства и проекты из коллекции ММОМА, открытая библиотека с более чем 16 000 изданиями, лектории для детеи и взрослых, серия семеи ных программ направлены на знакомство широкои аудитории с коллекциеи музея и актуальными тенденциями художественнои теории и исследованиями в этои области.

CAPSULE - агентство по работе с комьюнити и брендами. CAPSULE формируют связи и глубоко изучают потребности, а также ценности брендов и разных субкультур, анализируют их особенности и помогают создавать совместные проекты и коллаборации.

Проект «Редкое искусство помогать» организован креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg, а также группой компаний Philin Philgood.

emg - креативное агентство маркетинговых коммуникаций. Специализируется на разработке стратегии и креативных решений, реализации интегрированных рекламных кампаний. Агентство ежегодно реализует проекты социальной направленности и серьезно относится к вопросам социальной ответственности. Агентство сотрудничает с различными благотворительными фондами и лучшими экспертными партнерами в этой области.

Группа компаний Philin Philgood - партнер НКО, бизнеса и владельцев капиталов в решении социальных задач. Сервисы для профессиональной благотворительности, которые предоставляет группа, работают в формате 360° и позволяют оказывать инфраструктурную поддержку на всех этапах - от запуска организации до планов на будущее.