Суд отказал петербурженке в лекарстве за 2 млн долларов для ее больного сына

Петербурженка пыталась добиться от Смольного денег на покупку самого дорого лекарства в мире для своего ребенка. Фото: из личного архива Светланы Гепаловой

Суд Санкт-Петербурга все-таки отказал отчаявшейся маме в покупке лекарства за 2 млн долларов для двухлетнего ребенка со страшным диагнозом – спинальной мышечной атрофией (СМА). Напомним, Светлана Гепалова подала в суд на Смольный, требуя выделить деньги на самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», который поставит ее сына Костю на ноги. Ситуацию усложняло то, что вводить чудо-укол необходимо до того, как малышу исполнится 2 года. К сожалению, до этого момента осталась чуть больше недели.

Из-за "сломанного" гена у Кости с самого рождения постоянно отказывают мышцы. Фото: из личного архива Светланы Гепаловой

Суд созвали очень быстро. К делу подключили не только комздрав, но и комитет по финансам. Женщина заверила, что врачебные консилиумы из городских больниц рекомендовали использовать для лечения СМА то самое лекарство «Золгенсма». Однако 28 августа суд встал не на сторону матери, сославшись на слова лечащего врача и другие обстоятельства.

- Суду пояснили, что сейчас у пациента наблюдается положительная динамика на других лекарствах, и, если менять препараты (а это нежелательно при наличии положительной динамики), то между их введением должен пройти срок – минимум 4 недели. Укол «Золгенсмы» был бы актуален в феврале и апреле, но не сейчас, - сообщает объединенная пресс-служба судов Санкт-Петербурга.

Родители малыша организовали сбор пожертвований на чудо-укол, если суд откажет в выделении бюджетных денег. Фото: из личного архива Светланы Гепаловой

Светлана пояснила «Комсомолке», что лекарство, которое принимает Костя, носит экспериментальный характер. Простыми словами, это белок, который разгоняет мышцы малыша. Но именно прививка «Золгенсмы» могла бы «починить» сломанные гены.

- Также суду не предоставили сведения о возможности введения препарата в зависимости от веса ребенка (до 21 кг), а не в зависимости от возраста. В инструкции к препарату и пояснениях, изученных судом, вес фигурирует только как показатель для определения дозировки, но для ребенка в возрасте до 2 лет, - добавили в пресс-службе судов.

Пока что малыш лечится экспериментальным препаратом. Фото: из личного архива Светланы Гепаловой

Напомним, родители Кости дополнительно организовали сбор пожертвований, создав группу «Вконтакте», посвященную помощи ребенку. Пока что удалось собрать почти 10 миллионов рублей.