Юрий Шевчук впервые за три года сыграл концерт для единственного зрителяфотовидео

Юрий Шевчук дал персональный концерт для четырехлетней Алисы. У малышки редкая генетическая болезнь. Фото: Константин Бриль

Алисе Кочетковой четыре года. Она любит смотреть с папой футбол и слушать русский рок. Особенно ей нравятся песни группы «ДДТ» и Михаила Боярского. Как и любая юная рокерша она мечтает попасть к ним на концерт. Только вот Алиса не может ни петь, ни сгибать пальцы «в козу» - у девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Она, по сути, заложница своего тела, мышцы которого постепенно атрофируются, в то время как мозг сохраняет свои функции. Да, малышка все понимает, но практически не шевелится.

Почти полгода малышка не была на улице. На воздух Алису повезут, когда будет устойчивая плюсовая температура.

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

ПЫТАЛАСЬ ШЕВЕЛИТЬ ГУБАМИ

В феврале 2024 года вместе с «КП-Петербург» поддержать Лисенка (так ласково зовут девочку родители. – Прим.ред.) приезжала Маргарита Грачева, которая тоже столкнулась с бедой и инвалидностью. В 2017 году бывший муж-тиран отрубил ей кисти рук, но она смогла начать жизнь сначала. Снова вышла замуж, и стала мамой в четвертый раз.

А в апреле этого года Алиса встречала еще одного звездного гостя - лидера «ДДТ» Юрия Шевчука! Музыкант сыграл для нее одной 40-минутный концерт. Это было первое за три года выступление артиста в России. Маленькая поклонница в этот момент находилась в инвалидном кресле и с трубкой трахее, благодаря которой она дышит. Рокер, склонившись, пел, не отрывая от нее глаз.

- Лисенок была так счастлива! - со слезами на глазах рассказал «КП-Петербург» отец девочки Иван. - Она не могла поверить в то, что голос, который она все эти годы слышала только из колонок, звучит вживую. Она пыталась протянуть к Юрию ручки и даже подпеть, пошевелить губами… Но ничего не вышло. Она сильно расстроилась. Но зато когда Шевчук поцеловал ее в лобик, глазки у нее засверкали, расплылась улыбка (полноценно улыбаться Алиса, к сожалению, не может, но родители улавливают малейшие изменения в мимике ребенка и все понимают. – Прим.ред.).

В этот день Шевчук пел только для Алисы... Фото: Константин Бриль

«ГЛАВНЫЙ КОНЦЕРТ В МОЕЙ ЖИЗНИ»

Приезд знаменитости к Алисе Кочетковой организовал фонд, сотрудничающий с хосписом, где лечится юная поклонница «ДДТ». Никакой огласки и приглашенных СМИ - все прошло скромно и в маленьком семейном кругу.

- Главный концерт в моей жизни состоялся сегодня, - скажет Шевчук, отыграв все любимые песни девочки, и озадаченно спросит родителей о том, есть ли у нее шансы на… полноценную жизнь.

- Спасти нашего ребенка может только самый дорогостоящий препарат в мире - «Золгенсма» (в нем содержится ген, которого недостает больным со СМА. – Прим.ред.), и реабилитация. Есть даже шанс, что Алиса сможет ходить, как все здоровые люди, - вздохнул папа лежачей малышки. - Нужен всего один укол. Но в России его можно получить бесплатно только до двух лет. Заграницей же главное условие, чтобы пациент весил до 21 килограмма. Алиса проходит по весу, но фактически ее жизнь утыкается в деньги.

Финансово Шевчук тоже принял участие в жизни Алисы, но попросил это не афишировать. Фото: Константин Бриль

КАЖДЫЙ ДЕНЬ НА СЧЕТУ

Лечение Алисы в ОАЭ обойдется семье в 1,8 миллиона долларов США или 155 миллионов рублей, по курсу на 9 апреля. Таких денег у 41-летнего Ивана и его 23-летней супруги Алены нет. Девушка не работает, так как вынуждена 24/7 быть с больным ребенком, а глава семейства занимается монтажом вентилируемых фасадов. В семье также растет еще один ребенок, братику Алисы почти три года. Он здоров, но является носителем СМА.

Все деньги уходят на аренду жилья, подгузники, пеленки, специальные смеси для питания Алисы, а также медицинский уход - дома семья организовала настоящую больницу: аппарат ИВЛ, склады препаратов и шприцов, трубки, катетеры, аппарат для отсасывания мокроты из трахеостомы (трубка в трахее. – Прим.ред.). Без всего этого девочка умрет.

Финансово помогают Кочетковым специализированные фонды и благотворители. Сбор на «Золгенсма» для Алисы ведется уже несколько лет. Удалось собрать больше половины нужной суммы. На данный момент не хватает 750,4 тысячи долларов - это почти 65 миллионов рублей. А ведь это тот случай, когда каждый день на счету…

- Только бы успеть поставить укол, - молится мама малышки. - У Алисы уже и так было две клинические смерти, понимаете? Больше я не перенесу…

«Я уверен, ты будешь ходить», - повторял, как молитву, Шевчук, обращаясь к Лисенку во время выступления. Всем, включая редакцию «КП-Петербург», тоже хочется в это верить. Ведь одна маленькая мечта Алисы уже сбылась, осталась только самая главная…

Семья переехала из Астрахани в Петербург ради лучшей медицины для бедного Лисенка.

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

Хотите узнавать самые важные новости Петербурга?

Подпишитесь на Telegram-канал «Комсомольская правда: СПб», чтобы ничего не упустить.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Готовится ко дню рождения и верит в чудо: Трехлетняя Алиса Кочеткова со СМА, которой нужно 1,8 млн долларов на лечение, научилась двигать ножками и ручками

Трехлетней Алисе Кочетковой осталось собрать 83 млн рублей на лечение от СМА (подробности)

Переехали в Петербург и познакомились с Ритой Грачевой: Как живет 3-летняя Алиса Кочеткова со СМА, которой собирают 2,5 млн долларов на лечение

Рита Грачева навестила в Петербурге Алису Кочеткову со СМА (подробности)