«Прости, что не успели тебя спасти»: Умерла четырехлетняя Алиса Кочеткова со СМА, которой собирали 155 млн рублей на лечение
Родители четырехлетней Алисы Кочетковой со СМА сообщили о ее смерти.
Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП
Четырехлетнюю Алису Кочеткову из Петербурга не смогли спасти от страшного заболевания. В ночь на 27 апреля маленького Лисенка (так называли девочку близкие. - Прим.ред.) не стало. С самого рождения она боролась с тяжелым недугом – спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа. Алиса не могла шевелить руками и ногами, а также говорить. При этом малышка все прекрасно понимала – ее мозг сохранял функции. Все эти годы родители по крупице собирали для нее огромную сумму в 155 млн рублей: именно столько стоит укол самого дорогостоящего препарата в мире «Золгенсма», в котором содержится ген, нужный больным со СМА. До главной мечты девочке не хватило более 60 млн рублей.
Как рассказали «КП-Петербург» родители Алисы, в 00:10 врачи констатировали ее смерть, хотя еще за пару часов до этого все было хорошо. Внезапно она перестала дышать, сердце начало отказывать (при СМА мышцы постепенно атрофируются. – Прим.ред.). Мама с папой стали откачивать дочку: у них дома целая мини-больница, они не раз спасали Алису. По словам родителей, скорая ехала около 40 минут. Ранее Алиса дважды переживала клиническую смерть, поэтому и сейчас все надеялись на новое чудо, но нет – медики были бессильны.
- Мы связываем смерть дочки с переходом на новый препарат, аналог «Спинразы» (это поддерживающий препарат при СМА, который делается раз в 4 месяца. – Прим.ред.). Данных об эффекте почти нет, мы не хотели его колоть. Но выбора не было, потому что оригинальный препарат в наших больницах больше не применяют. В итоге укол аналога поставили 10 марта. Мы хотим сделать независимую экспертизу и сделать огласку этой ситуации, чтобы смерть Алисы не стала напрасной. Насколько нам известно, это первый случай смерти ребенка со СМА после аналога, - рассказал редакции отец девочки.
Напомним, за судьбой Алисы следили не только несколько тысяч ее подписчиков в соцсетях, но и российские звезды. Вместе с «КП-Петербург» в 2024 году к ней приезжала с подарками Маргарита Грачева. А в начале апреля 2025-го персональный концерт для Лисенка устроил музыкант Юрий Шевчук. Девочка обожала слушать рок, смотреть «Лунтика» и футбол с папой. Ее опекали и кот Лапсик с хаски Гердой – всегда подходили проведать ее и ласкались. Теперь кроватка Лисенка опустела.
- Алиса, прости, что не успели тебя спасти, - заплакали родители во время разговора с корреспондентом «КП-Петербург». – Наша малышка теперь с Богом.
Похоронить девочку хотят на Смоленском кладбище. У семьи Кочетковых остался младший сын, брат Алисы – Елисей. Ему почти три года, он здоров, но является носителем СМА. Незадолго до смерти Алисы братик перестал бояться ее: общался, гладил, целовал и даже помогал включать аспиратор и делать другие рутинные процедуры сестренки.
Хотите узнать самые важные новости Петербурга?
Подпишитесь на Telegram-канал «Комсомольская правда: СПб», чтобы ничего не упустить.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Готовится ко дню рождения и верит в чудо: Трехлетняя Алиса Кочеткова со СМА, которой нужно 1,8 млн долларов на лечение, научилась двигать ножками и ручками
Юрий Шевчук сыграл концерт для четырехлетней Алисы Кочетковой со СМА
СЛУШАЙТЕ ТАКЖЕ